Pred desiatimi rokmi bola cystická fibróza (CF) považovaná za prvý trest smrti. Život s CF by mal tráviť veľa času, keď sa snaží dýchať a snažiť sa vyhnúť sa utrpeniu, až kým nedosiahne predčasnú smrť v ranom detstve. Našťastie to už nie je. Dnes ľudia s cystickou fibrózou žijú dlhšie než kedykoľvek predtým, zvyčajne do strednej dospelosti.
Dnešná generácia objavuje, že život s CF znamená naučiť sa zvládnuť, odvážiť sa dúfať a nájsť nový normál.
Učenie sa, ako sa vyrovnať s diagnózou CF
Diagnostika CF je neuveriteľne ťažká a každá rodina reaguje inak. Učenie, že vaše dieťa má potenciálne smrteľné ochorenie, je životne dôležitým zážitkom. Akonáhle sa počiatočný šok zmizne, môžete začať vytvárať sadu nástrojov na zvládnutie CF metód a techník starostlivosti o vaše dieťa.
Tu sú štyri položky, ktoré by mal obsahovať každý nástroj CF nástrojov.
Vedomosti.Opýtajte sa, sledujte, študujte a prečítajte si všetko o CF, ktoré môžete dostať do rúk. Je veľa čo sa učiť, takže je prirodzené, že budete mať veľa otázok na ceste. Robiť si poznámky! Nespoliehajte sa na svoju pamäť, nebude to počas stresových období. Zapíšte všetky otázky, ktoré máte v notebooku s veľkosťou vrecka. Uchovávajte notebook vždy so sebou a buďte pripravený odkazovať na svoje poznámky zakaždým, keď uvidíte lekárov.
Podpora. Zapojte sa do podporných skupín. Spojte sa s ostatnými pacientmi s CF a ich rodinami. Nikto nevie, čo prechádzaš úplne ako niekto, kto už bol na tej istej ceste. Obklopte sa s ľuďmi, ktorí vás môžu viesť, keď si utvoríte svoju vlastnú cestu.
Plán. Prechod cez denný život s CF môže byť ohromujúci.
Zoznámte sa so všetkými liečeniami, liekmi a terapiami, ktoré budete potrebovať na zvládnutie stavu vášho dieťaťa. Vytvorte plán, ktorý naplánuje všetky tieto aktivity – lieky, terapiu, ďalšie procedúry – do každodennej rutiny.
Pevnosť.Môžete počuť veľa odradzujúcich slov od dobre zmýšľajúcich, ale dezinformovaných ľudí. Pamätajte si, že cystická fibróza bývala veľa vecí, ktoré už nie je. Iné to však nemusia vedieť. Môžete vychovávať ostatných o CF, ale ak nechcete, aby to bolo v poriadku. Očakávajte, že sa stretnete s negativitou, ale nedovoľte, aby ste dostali to najlepšie z vás. Skúste a odfiltrovať hluk pozadia a počúvajte tých, ktorí majú najviac skúseností so systémom CF, ako sú poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa.
Plánovanie pre plný život s CF
Teraz, keď ste vyvinuli stratégiu na zvládnutie diagnózy CF, ďalším krokom je začať plánovať okamžitú a dlhodobú budúcnosť. Deti s CF môžu plánovať život ako dospelí, pretože sme sa naučili lepšie spôsoby liečby CF. Zabránenie poškodenia už od raného veku je jediným spôsobom, ako dať deťom s CF možnosť stať sa dospelými. To je veľká zodpovednosť za rodičov a zahŕňa nejakú potrebnú obeť.
Tu sú tri spôsoby, ako zabezpečiť, aby vaše dieťa malo čo najlepšiu budúcnosť.
- Vytvorte rutinu. liečba CF obyčajne vyžaduje užívanie liekov pred každým jedlom, inhaláciou liekov niekoľkokrát denne a liečbou až štyrikrát za deň. Zaradenie týchto vecí do vášho života môže byť výzvou. Súdržnosť je však kľúčom k úspechu. Naplánovanie všetkého, čo potrebujete, môže pomôcť šetriť čas a uľahčiť záťaž.
- Buďte opatrní. Akonáhle máte rutinu, skúste sa s ňou držať. Keď sa veci stane hektickým, môžete byť pokúšaný vynechať liečbu alebo odložiť liek. Nerob to! Chýba dokonca jeden krok liečby rutiny môže spôsobiť veľké prekážky. Pridržanie sa rutiny vám pomôže zostať na kurze a naučiť vášmu dieťaťu dobré návyky do budúcnosti.
- Naučte sa žonglovať. Mnohí rodičia detí s CF zistia, že sa stanú tak spotrebovávanými potrebami ich dieťaťa, že zabúdajú, že sa postarajú o svoje vlastné. Nedovoľte, aby sa to stalo alebo rýchlo vyčerpáte paru. CF je celoživotný záväzok. Neodstúpi. Budete musieť nájsť spôsob, ako ju urobiť súčasťou vášho života bez toho, aby ste ho nechali celý svoj život. Učiť sa žiť s CF môže byť stresujúce pre všetkých zúčastnených, ale často sú desivé pre súrodencov, ktorí môžu byť príliš mladí, aby pochopili, čo žije s CF znamená. Starší súrodenci sa môžu obávať, že ich brat alebo sestra zomrie, bude žiarliť na všetku pozornosť, ktorú dostáva ich chorý súrodenec, alebo sa cítia vinní, že sú zdraví a ich brat alebo sestra nie je. Je dôležité zahrnúť súrodencov do rovnice a uistiť sa, že sa nestratia v náhodnom poradí.
Objavovanie nového typu normálneho
Život sa mení po diagnóze CF. Dokonca aj potom, čo vaše dieťa dosiahne dospelosť, CF bude stále hrať veľkú úlohu vo vašom živote. Vaše dieťa môže potrebovať nejakú pomoc s fyzickou starostlivosťou, aj keď starne. Navyše, pri plánovaní rodinných udalostí budete musieť zvážiť plán liečby.
S niekoľkými vylepšeními tu a tam môže vaše dieťa žiť relatívne normálny život. Ľudia s CF môžu ísť do školy, mať priateľov, hrať šport, vydat sa a mať deti a dokonca mať úspešnú kariéru.
Môžeš snívať veľké, aj keď vy alebo vaše dieťa máte CF. Stanovte si krátkodobé ciele, ktoré vám pomôžu dosiahnuť svoj životný plán, ale buďte flexibilní. Možno budete musieť urobiť nejaké úpravy pozdĺž cesty.
