Či už to nazývate syndróm chronickej únavy, myalgická encefalomyelitída, ME / CFS alebo CFIDS, táto choroba potrebuje výskum pre lepšiu liečbu a diagnostiku, ako aj zvýšenie povedomia a akceptácie verejnosti , Výskumné inštitúcie sú pre tieto ciele najdôležitejšie a napriek tomu majú pomoc od niektorých neuveriteľne dôležitých charitatívnych organizácií. Takéto organizácie, ktoré sú uvedené nižšie, usilovne pracujú na podpore výskumu a informovanosti s cieľom pomôcť ľuďom s týmto potenciálne zničujúcim ochorením žiť lepší život.
Medzinárodná asociácia pre syndróm chronickej únavy / Myalgická encefalomyelitída
Medzinárodná asociácia pre chronický únavový syndróm / Myalgická encefalomyelitída (IACFS / ME) poznamenáva, že je to najväčšia medzinárodná skupina zdravotníckych pracovníkov venovaných starostlivosti a výskumu ľudí s ME / CFS. Podporuje zvýšené vládne financovanie, udeľuje grantové peniaze a hostiteľské konferencie. Taktiež publikuje niekoľko spravodajcov ročne a sponzoruje recenzovaný časopis Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior.
IACFS / ME ponúka členom lekárov a iných poskytovateľov, ktorí im poskytujú prístup k svojmu časopisu, ako aj zľavy na konferenciách organizácie. V prípade ostatných lekárov je k dispozícii podpora členstva s podobnými výhodami.
Rýchle fakty o IACFS / ME:
- Založená: 1990 (ako IACFS, ME bol pridaný v roku 2005)
- Charitatívny status: Oklahoma štátne neziskové organizácie, 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Bethesda, Maryland
Poslanie:
Poslaním IACFS / ME je podporovať, stimulovať a koordinovať výmenu názorov týkajúcich sa výskumu CFS, ME a fibromyalgie (FM), starostlivosti o pacienta a liečby. Okrem toho IACFS / ME pravidelne prehodnocuje súčasný výskum, liečivú literatúru a mediálne správy v prospech vedcov, lekárov a pacientov. IACFS / ME sa tiež vedie a / alebo zúčastňuje na miestnych, národných a medzinárodných vedeckých konferenciách s cieľom podporovať a vyhodnocovať nový výskum a podporovať budúce výskumné aktivity a aktivity spolupráce s cieľom podporiť vedecké a klinické poznatky o týchto chorobách.
Zdroje pre vás:
- Profesionálne a neprofesionálne členstvo
- Informácie a názory na výskum
- Zoznam udalostí a oznámení o výskume a financovaní
Spôsoby prispievania:
- Darovanie peňazí online
- Darovanie peňazí prostredníctvom pošty
Národná nadácia CFIDS
CFIDS bol všeobecný názov pre túto podmienku pred ME / CFS stal populárny. Znamená to "syndróm chronickej únavy a imunitnej dysfunkcie".
Cieľom Národnej nadácie CFIDS je pomôcť financovať výskum zameraný na príčinu a liečbu tejto choroby a nakoniec pomôcť nájsť liek. Tiež pracuje na poskytovaní informácií, vzdelávania a podpory ľuďom s ME / CFS.
Podľa svojej internetovej stránky táto organizácia presahuje jednoduché financovanie výskumu tým, že vykopáva do minulých objavov, ktoré neboli zdieľané, alebo hľadanie výskumníkov s príslušnými odbornými znalosťami a financovanie ich práce v týchto oblastiach. Zameriava sa výlučne na dobrovoľníkov a spolu s ME / CFS podporuje výskum súvisiacich podmienok, vrátane choroby vojny v Zálive a mnohonásobnej chemickej citlivosti.
Rýchle fakty o Národnej CFIDS nadácie:
- Založená: 1997
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Needham, Massachusetts
Zdroje pre vás:
- Lacné členstvo zahŕňa dva ročné spravodajca
- Informačné články
- Pamätník zoznam
- Zoznam japonských lekárskych terminológií
Spôsoby prispievania:
- Darovanie peňazí online
- Staňte sa členom
ME-CFS Knowledge Center
Znalostné centrum ME-CFS ponúka prostredníctvom svojich webových stránok širokú škálu informácií a zdrojov s cieľom pomôcť ľuďom, ktorí majú nielen ME / CFS, ale aj súvisiace ochorenia fibromyalgie a ochorenia vojny v Zálive.
Rýchle fakty o ME-CFS Knowledge Center: status
- Charity: 501 (c) 3 nezisková
- Poloha: Loxahatchee, oznámenie Florida
Mission:
Naším poslaním je poskytovať tie postihnutý s ťažkou únavou, Myalgic encefalomyelitída / chronický únavový syndróm (ME / CFS), fibromyalgia (FM) a súvisiace ochorenia s rôznymi zdrojmi z celého sveta, s ktorými sa treba zaoberať týmito komplexnými a veľmi často nesprávne diagnostikovanými stavmi.
Zdroje pre vás:
- Informačné články
- Zoznam podporných skupín v celej krajine
- Výpis zdrojov, vrátane poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a právnikov z celej krajiny
- Rozsiahle video knižnice
Spôsoby prispievať:
- Darovať peniaze prostredníctvom PayPal
- Obchod v online obchode
Riešenie iniciatívy ME / CFS
Iniciatíva Solve ME / CFS (SMCI) hovorí, že "pracuje na urýchlení objavenia bezpečných a účinných liečebných postupov a usiluje sa o agresívne rozšírenie financovania smerom k liečbe". Udržiava biobanky a registre pacientov, ktoré pomáhajú priblížiť účastníkov a výskumných pracovníkov k tomu, aby výskumu uľahčili a znížili náklady pre výskumníkov, okrem toho, že dávali údaje zo vzoriek k dispozícii viacerým štúdiám.
Cieľom SMCI je podporiť výskum včasného zistenia ochorenia, lepšej diagnostiky a účinnejšej liečby. Organizácia sa zameriava predovšetkým na bioenergetiku, imunitu a zápal a neuroendokrinnú biológiu. A pravidelne udeľuje peniaze výskumníkom, ktorí pracujú v týchto oblastiach.
Rýchle fakty o SMCI:
- Založená: 1987
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Los Angeles, Kalifornia
Poslanie:
Naším poslaním je urobiť ME / CFS všeobecne pochopiteľné, , Urobíme to stimulovaním participatívneho a zameraného na pacienta výskumu zameraného na včasné odhalenie, objektívnu diagnostiku a efektívne liečenie ME / CFS prostredníctvom rozšírených verejných, súkromných a komerčných investícií.
zdroje pre vás:
- informačné články pre pacientov, priateľov a rodinu, výskumníkov a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti
- zoznam výskumných zdrojov
- Webináre
- Zapoj sa advokácie
- Newsletter
spôsobov, ako prispieť:
- darovať peniaze on-line alebo poštou
Simmaron Research
Spoločnosť Simmaron Research sa zameriava na pilotné štúdie – malé štúdie, ktoré ukazujú, že niektoré výskumné línie sa musia snažiť presadzovať – čo môže prilákať akademické inštitúcie, vládne financie a záujem farmaceutických spoločností na takéto témy.
Okrem toho spoločnosť Simmaron udržuje úložisko biologických vzoriek pre výskumných pracovníkov, ako aj informácie o viac ako 1000 osobách s ME / CFS. Spolupracuje tiež s výskumníkmi ME / CFS na celom svete.
Rýchle fakty o Simmaron Research:
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Incline Village, Nevada
Poslanie:
Vykonať pilotné štúdie, ktoré zohrávajú kľúčovú úlohu v diagnostike, liečbe a chápaní CFS / ME a iné neuroimunitné ochorenia.
Zdroje pre vás:
- Publikácie o ME / CFS z organizácie a jej poradcov
- Blog zameraný na výskum
Spôsoby prispievania:
- Darovanie peňazí online
Regionálne a medzinárodné organizácie
Hostiteľské organizácie ME / CFS slúžia miestnym komunitám v USA a na celom svete. Pre podrobný zoznam z nich navštívte Organizácie pre chronický únavový syndróm a myalgickú encefalomyelitídu.
Slovo od Verywell
Poskytovanie darov organizáciám, ako sú tieto charity, môže byť nádherným darčekom pre ľudí vo vašom živote, ktorí majú ME / CFS alebo bojovali s touto chorobou počas svojho života. Charitatívne príspevky môžete zapísať aj do vašej vôle. Predtým, než poskytnete peniaze ľubovoľnej charite, uistite sa, že ste ju preskúmali, aby ste sa uistili, že vaše darovanie sa používa tak, ako ste zamýšľali.
Ak ste medzi šťastnými, ktorí môžu darovať, tento zoznam vám môže pomôcť nájsť vhodné miesto na podporu. Pre tých, ktorí nedokážu dať peniaze, môžete nájsť iné metódy na pomoc alebo propagáciu týchto skupín. Či tak alebo onak, môžete sa od nich učiť a využívať zdroje, ktoré ponúkajú.
