Pacienti sa čoraz viac zaujímajú o zvýšenie povedomia o IBD a o tom, ako môžu pomôcť s výskumom. Dobrou správou je, že teraz sa teraz môžu pacienti priamo zapojiť a pridať ich do databázy, ktorú možno použiť na výskum a dokonca aj pri navrhovaní tém výskumu.
Výskum IBD je ťažký
Montáž výskumného projektu na IBD je skľučujúca perspektíva. Nielenže existuje zložitosť, ktorá je za každým výskumným projektom, ale je tu ťažké nábor pacientov. Trvá to značné množstvo času a snahy nájsť pacientov a zapojiť ich do projektu. Teraz máme elektronické lekárske záznamy, ale informácie sú často v samostatných silách – všetky záznamy nie sú dostupné na jednom mieste. Záznamy je potrebné nasadiť a organizovať tak, aby boli užitočné pre výskumníkov. Preto sa často robí výskum "recenzie": vedci môžu urobiť množstvo štúdií, ktoré už boli vykonané v konkrétnej téme, a porovnať výsledky.
To často prináša výsledky, ktoré sú na oveľa vyššej úrovni ako jeden výskumný dokument, a štúdie, ktoré majú konfliktné výsledky, sa dajú roztriediť a dosiahnuť konsenzus o téme.
Ako sa výskum IBD mení
Predtým boli pacienti predmetmi výskumných projektov, ale zvyčajne sa nekonzultovali o tom, aký smer výskumu by mali mať.
Nastala zmena v mori a teraz sa konzultuje s pacientmi, pokiaľ ide o rozvoj výskumných projektov. Pripravujú sa nové nástroje, ktoré pomôžu výskumníkom porozumieť tomu, čo pacienti chcú študovať, a pomôcť pacientom vo väčšej miere zapojiť sa do výskumu.IBD PlexusIBD Plexus je program vyvinutý spoločnosťou Crohn’s And Colitis Foundation of America s finančnými prostriedkami od Leona M. a Harry B. Helmsley Charitable Trust. Čo táto databáza urobí, je vytvoriť databázu informácií od pacientov s IBD. Po vytvorení databázy budú všetky informácie o pacientoch prístupné vedcom a výskumníkom na jednom mieste. Tieto informácie môžu byť nakrájané a nakrájané rôznymi spôsobmi a poskytujú množstvo údajov pre výskumné projekty.
Údaje v IBD Plexus budú dostupné aj pacientom. Týmto spôsobom sa môžu pacienti tiež pozrieť na údaje a ako ich skúsenosti informujú výskumný proces. IBD Plexus je navrhnutý tak, aby bol v prevádzke v roku 2018.
Ako sa pacienti môžu zapojiť
Myšlienka ďalšieho výskumu pre pacientov s IBD je vzrušujúca a mnohí pacienti chcú vedieť, ako sa môžu zapojiť a pridať ich hlas , Najjednoduchší spôsob zapojenia pacientov je registrácia u partnerov CCFA.
CCFA Partners je "výskumná sieť pre pacientov", ktorá sa bude používať v IBD Plexus. V CCFA Partners môžu pacienti zadať svoje údaje tak, aby ich bolo možné použiť spolu s ostatnými údajmi pacienta na výskum. Nielen to, ale pacienti môžu tiež získať správy založené na ich vlastných údajoch a vidieť, ako sa porovnávajú so všetkými ostatnými zaradenými pacientmi.
Najlepšou časťou partnerov CCFA je však to, že pacienti môžu navrhnúť vlastné výskumné projekty. Ostatní pacienti zaradení do partnerstiev CCFA môžu hlasovať o týchto nápadoch a návrhy ich preskúmajú vedci. Výskumníci dokážu vidieť, na čo sa skutočne obávajú pacienti s IBD a konajú.
Na stránkach CCFA už boli zverejnené viaceré publikácie, a ďalšie sú teraz prebiehajúce.
