Sú ľudia, ktorí boli schopní žiť plný a zmysluplný život napriek diagnóze cystickej fibrózy? Uvedomujúc si, že mnohí ľudia a dokonca slávni ľudia žijú plne s cystickou fibrózou, môže priniesť nádej tým, ktorí dnes žijú s touto chorobou a ich rodinami.
Život s cystickou fibrózou
Pred desaťročiami diagnostika cystickej fibrózy (CF) takmer zaručila výrazne kratšiu ako priemernú priemernú dĺžku života.
Dieťa, ktoré bolo diagnostikované, nebolo očakávané, že bude žiť dlho a dokonca ani pred niekoľkými desaťročiami, bolo zriedkavé, keď dieťa s CF dosiahlo dospelosť.
V dnešnej dobe, vďaka modernej medicíne a lepšiemu pochopeniu chorôb, ľudia s CF môžu viesť plný a zmysluplný život.
Slávni ľudia s cystickou fibrózou
Títo slávni ľudia s cystickou fibrózou prešli nad rámec svojich diagnóz, aby dokázali, že môžete viesť celý život CF.
1. Lisa Bentley ◊ Lisa Bentleyová, narodená v roku 1968, je kanadský triatlant. Diagnóza v jej 20-tych rokoch prekonala priemernú priemernú dĺžku života pre ľudí s CF a naďalej žije extrémne aktívny život. Bentley zdôrazňuje dôležitosť prísneho dodržiavania režimov liečby a cvičenia pre ľudí žijúcich s CF. Vyhrala 11 súťaží Ironman a je jedným z najúspešnejších triatlonistov.
Bently píše v decembri 2016 blog, "skôr než vidí jej stav ako ujmu," nepriateľstvo vedie k veľkosti. " Pokiaľ ide o zdieľanie nádeje, ktorú našla s ostatnými, hovorí: "Pokaždé, keď som pretekal, vedel som, že moja rasa slúži na vyššiu úlohu, aby dali rodinám nádej, že ich deti s CF by mohli dosiahnuť podobné veci v živote." Ďakujem vám, Lisa, za to, že ste nám dali nádej.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, narodený v roku 1991, je syn bývalej futbalovej hviezdy NFL Boomer Esiason a jeho manželka Cheryl. Gunnar bol diagnostikovaný s cystickou fibrózou, keď mal 2 roky. Je iróniou, že Boomer bol zapojený do kampaní o cystickej fibróze a fundraisingových kampaniach už niekoľko rokov predtým, než bol jeho syn diagnostikovaný.
Boomer je zakladateľom nadácie Boomer Esiason Foundation, neziskovej organizácie, ktorá sa snaží podporiť výskum CF a zlepšiť život ľudí s cystickou fibrózou. Gunnar je absolventom Bostonskej vysokej školy a trénuje futbal na strednej škole na Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, bývalý basketbalista a asistent basketbalového trénera na Andersonskej univerzite v Južnej Karolíne, ktorá sa narodila v roku 1982, bola diagnostikovaná s cystickou fibrózou, keď bol dieťaťom. On bojoval s chudobným rastom, keď bol dospievajúci, ale prežil po tom, čo mu bola podávaná trubica umiestnená v žalúdku. 6’1 "basketbalový hráč nakoniec zaujal miesto na basketbalovom mužstve Andersona. Podobne ako mnohí ďalší športovci s cystickou fibrózou Gottlieb zdôrazňuje dôležitosť fyzickej aktivity pre ľudí s CF a dúfa, že jeho príbeh bude inšpirovať iných mladých ľudí bojujúcich s touto chorobou, aby sa usilovali o svoje sny.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, narodený v roku 2006, je syn britského premiéra Gordona Browna a bol diagnostikovaný s cystickou fibrózou v dôsledku rutinných testov novorodencov. Diagnóza prišla ako prekvapenie pre Brownov, ktorí nevedeli, že sú nositeľmi tejto choroby. Jeho príbeh je svedectvom o výhodách novorodeneckého skríningu cystickej fibrózy.
Pomocou skríningu novorodencov sa liečba môže začať okamžite, a nie čakať na príznaky a príznaky cystickej fibrózy, ako je podvýživa alebo respiračná tieseň. Je dôležité poznamenať, že test, ktorý sa v súčasnosti vykonáva u novorodencov, je len skríningový test. ďalšie testovanie je potrebné pre deti, ktoré testujú pozitívne, aby zistili, či majú alebo nemajú cystickú fibrózu.
5. Alice Martineau
Alice Martineau bola britská popová speváčka. Vyštudovala vysokoškolské štúdium na King’s College v Londýne a mala relatívne úspešnú modelingovú a speváckú kariéru. Martineau často písala a hovorila o svojom stave a čakala na trojitý transplantát (srdce, pečeň a pľúca).
Zomrela v roku 2003 z komplikácií týkajúcich sa CF, keď mala 30 rokov. Našťastie aj v krátkom čase od jej smrti až do súčasnosti došlo k významnému pokroku v liečbe cystickej fibrózy.
6. Travis Flores ♣ Travis Flores, narodený v roku 1991 a diagnostikovaný CF vo veku štyroch mesiacov, napísal s pomocou Nadácie Make-A-Wish detskú knihu nazvanú "Spider Who Never Gave Up". Použil časť predaja zo svojej knihy, aby daroval späť Nadácii, ako aj organizáciám a výskumu v oblasti CF. Zvýšil nad 1 milión dolárov na Nadáciu pre cystickú fibrózu a je častým hovorcom a hovorcom organizácie. Absolvoval BA v odbore Marymount Manhattan College a magisterský titul z New York University (NYU), ktorý v súčasnosti sídli v Los Angeles v Kalifornii.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, narodený v roku 1989, je úspešný rugby hráč z Austrálie. On bol diagnostikovaný s CF, keď bol dieťa. Lekári povedali Charlesovej rodine, že nebude žiť po desiatich narodeninách. Takmer o dve desaťročia neskôr Charles hrá pozíciu šlapky a vyhral niekoľko majstrovstiev. Predpokladá sa, že je jedinou osobou s CF, ktorá bude profesionálne hrať kontaktný šport. Charles teraz slúži ako veľvyslanec pre cystickú fibrózu v Austrálii.
Žijúci s cystickou fibrózou
Ako je zrejmé z poznatkov o týchto prežilcoch a prosperujúcich cystickej fibróze, mnohí ľudia teraz dokážu žiť s chorobou plný a pozoruhodný život. Existuje oveľa viac ľudí, ktorí, hoci nie sú slávni, určite žijú v hlboko zmysluplnom živote vďaka obrovskému pokroku v liečbe, ku ktorému došlo za posledných niekoľko desaťročí. V súčasnosti je očakávaná dĺžka života v dôsledku choroby blízka veku 40 rokov, s nádejou, že ďalšie zlepšenia sa ešte zvýšia oveľa ďalej.
