Svalová dystrofia je ochorenie svalového oslabenia a straty, ktorá sa zhoršuje v priebehu času. Aj keď neexistuje žiadna liečba, existujú terapie, ktoré pomôžu zvládnuť chorobu – a to je miesto, kde do hry vstupuje starostlivosť. ❑ Či ste rodič alebo milovaný, starať sa o niekoho so svalovou dystrofiou vyžaduje obrovskú fyzickú, duševnú a emocionálnu výdrž. Ale keď sa pustite do (alebo pokračujete) vo svojej starostlivosti, viete, že nie ste sám.
Iné sú aj na tejto ceste, a iní sú ochotní ísť s vami.
To znamená, že tu sú tri úskalia, ktoré treba brať do úvahy pri prechádzaní tejto unikátnej skúsenosti.
Tidbit # 1: Získanie poznatkov
Znalosť svalovej dystrofie vám dá určitú kontrolu nad vašou zraniteľnou a náročnou úlohou starostlivosti. Budete schopní ľahšie predpovedať a reagovať na výzvy svojich blízkych.
S tým, tu je niekoľko základných faktov, aby si svoju myseľ chrlila.
Existujú rôzne typy svalovej dystrofie
Vo svalovej dystrofii sa mutuje jeden alebo viac génov, ktoré kontrolujú normálnu svalovú funkciu (DNA sekvencia sa mení). Pretože rôzne gény môžu byť mutované, existujú rôzne typy svalových dystrofií.
Napríklad u svalovej dystrofie Duchenne (najbežnejší typ) je mutovaný gén dystrofínu. Bohužiaľ, pri niektorých svalových dystrofiách ešte nie je identifikovaný presný gén alebo gény.
Svalová dystrofia je dedičná
Mutovaný gén, ktorý spôsobuje svalovú dystrofiu, prechádza od jedného alebo oboch rodičov k dieťaťu. Špecifický model dedičnosti (ako je gén prenesený na dieťa) závisí od umiestnenia génu. Napríklad mutovaný gén, ktorý spôsobuje svalovú dystrofiu Duchenne, je umiestnený na jednom z X chromozómov nesených matkou.
Tento model dedičnosti sa nazýva X-viazaný recesívny.
Svalová dystrofia spôsobuje svalovú slabosť
Hlavným príznakom svalovej dystofie je svalová slabosť. Niektoré typy svalových dystrofií spôsobujú aj iné príznaky, ako sú srdcové problémy alebo kognitívne ťažkosti.
Závažnosť symptómov sa mení, čo znamená, že niektorí ľudia majú ťažké zdravotné postihnutie, vyžadujú si invalidný vozík pre mobilitu a ventilačnú podporu prežitia, zatiaľ čo iní majú len mierne postihnutie.
Nakoniec, vek nástupu svalovej slabosti (alebo štart svalovej dystrofie) sa mení – niektoré začínajú od narodenia, zatiaľ čo iné začínajú v detstve, dospievaní alebo dokonca v dospelosti.
Tidbit # 2: získajte podporu
Ak sa staráte o dieťa alebo dospelého so svalovou dystrofiou, určite sa obráťte na podporu.
Rodina a priatelia
Každý potrebuje prestávku, či ste rodič, ktorý sa stará o dieťa so svalovou dystrofiou alebo o milovaného človeka, ktorý sa stará o dospelého. V skutočnosti rodina, priatelia a dokonca aj dobrovoľníci v rámci vašej komunity často chcú pomôcť, ale nevedia ako.
Byť konkrétne, vymyslieť rozvrh a necítiť sa vinným. Každý potrebuje čas na oddych a sebaobranu.
Vonkajšia pomoc
Zvážte získanie vonkajšieho (alebo živého) asistenta osobnej starostlivosti, ktorý môže pomôcť pri kúpaní, chodbe do kúpeľne, vstupu a výstupu z postele, obliekania a varenia.
Môžete tiež zvážiť najímanie zdravotnej sestry (alebo dokonca naplánovanie ochotných dobrovoľníkov) v noci, aby ste si pozreli svoje dieťa alebo jeho milovaného, aby ste mohli získať neprerušovaný spánok.
Častokrát ľudia zistia, že vonkajšia pomoc podporuje nezávislosť oboch strán – vaše dieťa alebo milovaný človek pravdepodobne ocenia túto zmenu.
Lekársky tím
V závislosti od typu svalovej dystrofie, ktorú má vaše dieťa alebo blízky, budú potrebné zdravotnícke pomôcky, často viacnásobné. ◊ Napríklad vaše dieťa alebo milované môžu mať pravidelne naplánované fyzikálne liečenie, a to buď na klinike, alebo v domácnosti. Ďalšie možnosti zdravotnej starostlivosti môžu zahŕňať:
návštevy lekára (napríklad pediatr, neuromuskulárny špecialista, ortopedický chirurg a kardiológ)
podstupujú rôzne testy (napríklad testovanie funkcií pľúc, testy hustoty kostí a röntgenové snímky chrbtica na kontrolu skoliózy)
Získanie očkovania (napríklad ročné očkovanie proti chrípke a pneumokokové vakcíny)
- Výživa a konzultácia s genetickým poradcom
- Sociálny pracovník navštívi otvorené pomocné zariadenia, ako sú invalidné vozíky, ventilátory a výťahy
- Počas vymenovaní môžete otvoriť diskusiu o problémoch a položiť otázky. Vyžaduje sa oslovenie vášho blízkeho lekárskeho tímu na podporu a poradenstvo. Nakoniec otvorená komunikácia medzi všetkými stranami optimalizuje starostlivosť a kvalitu života.
- Združenie svalovej dystrofie
- Združenie svalovej dystrofie (MDA) je pozoruhodná organizácia, ktorá poskytuje množstvo prostriedkov pre opatrovateľov vrátane online článkov a diskusných skupín, podporných programov a odporúčaného zoznamu čitateľov. Okrem starostlivých zdrojov ponúka programy ako letný letný tábor MDA, kde sa deti so svalovou dystrofiou môžu tešiť na týždeň zábavy. Táto bezplatná príležitosť (financovaná podporovateľmi MDA) ponúka aj rodičom (a ďalším opatrovateľom) veľa zaslúženú prestávku.
Tidbit # 3: Starostlivosť o seba
Sebaobsluha je mimoriadne dôležitá ako opatrovateľka. Po prvé, je dôležité starať sa o svoje vlastné telo. To znamená, že máte zabezpečené cvičenie, stravu výživne a pravidelné prehliadky.
Ak máte ťažkosti s nájdením času na cvičenie alebo sa jednoducho vyčerpáte na konci dňa, skúste začleniť cvičenie do svojho každodenného života. Napríklad si môžete vyskúšať tréning založený na televízii doma alebo ísť na dlhé každodenné prechádzky v prírode alebo na miestnej vnútornej trati so svojim blízkym, ak je to možné. Okrem účasti na vašom fyzickom zdraví nezabudnite na svoju emocionálnu pohodu. Depresia je bežná u opatrovateľov, preto dávajte pozor na príznaky depresie, ako je pretrvávajúca nízka nálada, problémy so spánkom, strata alebo zisk z chuti do jedla alebo pocity beznádeje a viny. Ak máte obavy o depresiu, obráťte sa na svojho lekára alebo profesionála v oblasti duševného zdravia.
Aby ste mohli bojovať proti stresu a dopytu po tom, ako ste sa stali opatrovateľkou, ako aj zdieľať obohacujúcu stranu, zvážte pripojenie sa k podpornej skupine pre opatrovateľov. Môžete tiež zvážiť zapojenie do terapie mysle-tela, ktorá môže podporiť relaxáciu a úľavu od stresu, ako je meditácia jogy alebo pozornosti.
Slovo od Verywell
Starostlivosť o milovaného človeka so svalovou dystrofiou nie je ľahké, ale mnohí nájdu striebornú podšívku, či už získavajú hlbší a zdravší pohľad na život, stávajú sa duchovnejšími, alebo jednoducho hľadajú krásu v malých radostiach každodenný život.
Zostaňte odolní a oddaní vo svojej starostlivej ceste, pamätajte na to, že si vychovajte svoje vlastné potreby a oslovte ostatných za pomocnú ruku.
