Váham, aby som zavolal Jamesovi (Jamie) Heywoodovi superhrdinu. Koniec koncov, vieme, že jediní superhrdví tam sú Michael Jordan (ktorý môže lietať) a Dos Equis "Najzaujímavejšie muž na svete" ("pobyt smäd moji priatelia"). Avšak, Heywood celý sprievodný výkrik archetypal superhrdina. Keď bol jeho brat Stephen – ktorý bol podľa všetkého skutočne skvelým chlapcom – diagnostikovaný v roku 1998 s hellačnou amyotrofickou laterálnou sklerózou, Heywood a jeho rodina boli zasiahnutí nevýslovnou tragédiou.
Namiesto toho, aby si v rohu neľutoval jeho smolu a bolí v rohu, v roku 1999 sa Heywood spojil s priateľmi a rodinou, aby založil ALS Therapy Development Institute, neziskovú biotechnologickú spoločnosť s neuveriteľným cieľom poraziť ALS. V roku 2004 bol James Heywood spoluzakladateľom PatientsLikeMe, spoločnosti, ktorá vyhľadáva a zdieľa lekárske informácie od ľudí s chronickými ochoreniami, aby nielen pomohla iným pacientom, ale tiež zlepšila klinické chápanie chorôb a pomohla priamemu budúcemu klinickému výskumu. Jadrom týchto snáh spočíva superhrdina Heywoodovho pochopenia matematiky a jeho aplikácií a rekondičného súcitu pre všetkých, ktorí trpia chronickými ochoreniami.
PatientsLikeMe prekračuje obmedzenia
V roku 2008 sa Heywood a jeho kolegovia najprv roztrhli s publikovaním znepokojujúceho objavu: Väčšina ALS výskumných štúdií na zvieratách, ktoré viedli k ľudským pokusom, bola nereprodukovateľná a nevýznamná.
(Význam je štatistický žargón pre nálezy, ktoré sa pripisujú niečomu inému než náhodnému. V podstate Heywood ukázal, že viac ako polovica základného vedeckého výskumu na ALS bola chybná.)
Heywoodove zistenia dostali veľa tlače – vrátane pokrytia v
Príroda – , ale nič iné. Ako sa často stáva, zakorenené inštitúcie medicíny nemali dosť zmeny.V dôsledku tohto objavu sa Heywood presadil ako zástanca misie kvantifikovať osobné rozprávanie o živote s chronickými ochoreniami a využívanie týchto údajov na klinické a výskumné účely.
"Ak sa pozrieme na amyotrofickú laterálnu sklerózu, roztrúsenú sklerózu, depresiu alebo idiopatickú pľúcnu fibrózu," hovorí Heywood. "Aké je to, ako žiť s touto chorobou, je pravdepodobne najlepším meradlom patológie. Čo zhromažďujeme, sú premenné, ktoré sú dôležité pre pacientov, ktorí majú spravovať svoju vlastnú starostlivosť, [premenné, ktoré pomáhajú klinickému plánu], čo robiť v ďalšej starostlivosti a výskumník vyhodnotí, či je liečba účinná proti tejto chorobe, a to všetko pomocou slovnej zásoby pacientov a termínov, ktoré jasne chápu. "
Vec: som napísal článok o idiopatickej pľúcnej fibróze. Jamie to prečítal a páčil sa – "pretože všetci viem, že to je to, čo robím – ale poukázal na to, že únava je pravdepodobne oveľa jemnejšia ako moje zbytočné a
ahem dôkazové hodnotenie.Heywood naznačuje, že únava u ľudí s idiopatickou pľúcnou fibrózou súvisí so spánkovou apnoe a kyslíkovou insuficienciou a líši sa od únavy, ktorú majú ľudia s inými typmi chronických ochorení.
Toto porozumenie sa zakladá na informácii PatientsLikeMe, spoločnosti Heywood, ktorá sa zhromažďuje od tisícov ľudí, ktorí skutočne žijú s touto chorobou. Takéto informácie môžu ovplyvniť spôsob liečby idiopatickej pľúcnej fibrózy, ako sa ľudia s touto chorobou starajú o seba, ako lekári posudzujú pohodu a prognózu pacienta a ako výskumníci vyberajú premenné a zásahy, na ktorých sa budú sústrediť budúce klinické štúdie.
Heywood a jeho kolegovia doteraz získali od 300 000 ľudí viac ako 2300 chorôb (rakovinu, ischemickú chorobu srdca, hepatitídu C a 25 miliónov údajov) (bolesť, nespavosť, nálada, tolerancia voči liekom, adherencia a tak ďalej) atď.).
Potom krívajú tieto údaje odvodené z rôznych vzoriek a potom používajú prediktívne matematické modely, aby neustále zlepšovali naše chápanie chorôb. Inými slovami, James používa "aké výsledky majú zmysel pre každého z nás, aby sme informovali lepšie koncové body skúšok a zlepšili spôsob, akým merať chorobu".
Heywood hovorí: "Ak sa stretnete so skupinou ľudí a zmerajte to, čo je pre nich dôležité, môžete tieto informácie použiť, aby ste mohli efektívnejšie zhodnotiť, či veci fungujú v reálnom svete a či vedú lepšie voľby na klinike … Mali by sme si predstaviť a pracovať smerom k svetu, kde každé rozhodnutie, ktoré urobíte o vašom zdraví alebo zdravotnej starostlivosti, je informované rozhodnutiami a výsledkami všetkých, kto príde predtým. "
PacientiLikeMe dokazujú prostredníctvom observačnej štúdie, že spôsob, akým sa pozeráme na medicínu, je obmedzený a mnohí z nás nevedia o takomto obmedzení.
"Verejnosť predpokladá už na úrovni 80%," hovorí Heywood, "že ich lekárske záznamy sú používané na pochopenie chorôb, zlepšenie starostlivosti a vývoj liekov." A ako vysvetľuje Heywood, to tak jednoducho nie je.Nakoniec Heywood uznáva, že ochorenie je ovplyvnené fenotypom, prostredím, biómi a tak ďalej. Priznáva, že lekári sú skvelé "heuristické stroje", ktoré využívajú skúsenosti a závery pri liečbe pacientov. Takéto riešenie problémov je však možné kvantifikovať a štandardizovať, aby sa zlepšil život pre lekára i pacienta a dramaticky zlepšila starostlivosť o všetkých.
"Medicína je príliš veľa príbehu hovorí," hovorí Heywood "Potrebuje matematiku … musí mať naozaj nejaké dôsledné matematiky." Podľa internetovej stránky PatientsLikeMe doteraz organizácia "pomohla vyvrátiť a prekonať tradičné randomizované klinické štúdie , modelovaná Parkinsonova choroba, validované opatrenia v oblasti kvality epilepsie, oslabenie adherencie pacientov s roztrúsenou sklerózou (MS) a orgánovými transplantátmi a pridanie a potvrdenie výsledkov pacientov s psoriázou, autizmom a MS výskumom. " PacientiLikeMe vás pozývajú, aby ste darovali vaše zdravotné informácie na svojich stránkach. Podľa tlačovej správy zverejnenej 17. novembra 2014 takéto "údaje sú de-identifikované a zdieľané s partnermi, ktoré pomôžu priniesť pacientovi hlas na lekársky výskum, vytvoriť lepšie klinické skúšky a vytvoriť nové produkty a služby, ktoré sú viac v súlade s tým, čo pacienti skúsenosti a potrebujú. "Poznámka: ak čítate tento článok po" 24 dňoch dávania "má e môžete poskytnúť lekárske informácie.
Heywood zhŕňa váš dar s nasledovným: "Musíte vedieť, že tam bude niekto rovnako ako vy vo svete čeliť problému, ktorý ste vyriešili, alebo ste sa naučili niečo o. Choďte na PatientsLikeMe [a] zdieľať svoje skúsenosti a pomôžete tejto osobe. "
Na osobné poznámky zvyčajne odvrátim od firemných príbehov. Avšak aj napriek ziskovému obchodnému modelu, alebo tak, ako to nazývajú "nie len pre zisk", Jamie a jeho priatelia založili PatientsLikeMe.com ako zdroj pre nás všetkých. Sľubujú, že dáme naše dáta k dobrovoľnému použitiu a ja im úplne verím. Takže poďme všetci a pomôžeme bona fide "superhrdinu" (nazývame ho "Supermath," dostať to? Ha ha, ja som crack me!) Na super misii zachrániť nás všetkých!
