Riešenie rakoviny pažeráka a žiť svoj najlepší život môže byť náročné mnohými spôsobmi. Fyzicky problémy s prehĺtaním a úbytkom hmotnosti často potrebujú pozornosť. Emocionálne môžete zažiť chvíle hnevu, nevedomosti a frustrácie. Život sa mení spoločensky pre takmer každého, kto čelí rakovine, pretože sa menia rodinné úlohy a niektoré priateľstvá sa prehlbujú, zatiaľ čo iné padajú.
Život sa nezastaví, keď ľudia dostanú diagnózu rakoviny, a praktické záležitosti od financií až po poistky zvyšujú stres.
Hovorí sa, že existuje množstvo nástrojov, ktoré vám pomôžu pri zvládaní a prijímaní podpory, ktorú potrebujete, keď čelíte tejto chorobe.
Emocionálne
Či už máte skorý štádiu rakoviny pažeráka alebo pokročilý metastatický nádor, diagnóza je rovnaká. Je to šok, ktorý premení váš život hore nohami. Mnoho ľudí komentuje, že sa začínajú pozerať na svoje životy ako "BC" a "AC", odkazujúc na "pred rakovinou" a "po rakovine".
To neznamená, že nebudete mať časy radosti a ani pocit vďačnosti a uznania za život, ktorý ste si predtým nemohli predstaviť. Ktokoľvek, kto urobil komentár "musíte zažiť nízke životy, aby ste plne ocenili vrcholy", mohol čeliť niečomu, akým ste teraz.
Array Emotions
Mať jedného alebo dvoch ľudí vo vašom živote, s ktorými môžete byť skutoční a úprimní, môže byť neoceniteľný pri zvládaní rakoviny.
Rakovina je horská dráha najvyšších a najnižších miest a celý rad emócií. Väčšinu času sa tieto pocity nevyskytujú v žiadnom stanovenom vzore a môžete prejsť z pocitu radosti a optimizmu na depresiu a ohromenú, za deň alebo dokonca minútu. Je úplne normálne zažiť hnev, strach, frustráciu a odpor.
Koniec koncov, ste práve dostali diagnózu, že si nikto nezaslúži, a nie je spravodlivý. Je dôležité, a vlastne sa ctíte, aby ste o týchto pocitoch hovorili s inou osobou. Pred tým však premýšľajte o tom, kto viete vo svojom živote, ktorý nie je súdny a môže len počúvať. Mnohí ľudia sa pokúšajú "opraviť" veci, aj keď sú veci, ktoré nie je možné opraviť. Ale len preto, že priateľ nemá riešenie, neznamená, že nechcete ventilovať svoje pocity.
Majte na pamäti, že nemusíte mať pozitívny postoj k rakovine po celú dobu. Zatiaľ čo túto odpoveď často počujete, nemáme žiadne štúdie, ktoré nám hovoria, že pozitívne zlepšovanie výsledkov. V skutočnosti vyjadrenie negatívnych emócií, ako sú vaše obavy, váš hnev, váš rozhorčenie a vaše frustrácie môžu znížiť stres, rovnako ako zápalové hormóny, ktoré naše telo produkuje, keď je stresované.
Zdroje pre riešenie
Mnoho rakovinových centier teraz ponúka poradenstvo pre ľudí s rakovinou a ich blízkych. Nielenže to pomôže rodinám komunikovať a pomáhať tým, ktorí žijú s rakovinou, ale niektoré štúdie zistili, že to môže mať vplyv aj na prežitie (aspoň u ľudí s rakovinou prsníka).
Pre tých, ktorí bojujú s videním "terapeuta", môžete si to priať ako preventívne alebo ako poistenie proti niektorým stresorom, s ktorým budete nevyhnutne čeliť vo vašej ceste.
Strieborné obloženia
Určite nechceme diskreditovať veľmi skutočné výzvy a nikdy by sme nenaznačili, že by sa človek nemohol brániť v vyjadrovaní veľmi reálnych obáv a hnevu, ktoré prináša rakovina. Ale pre tých, ktorí bojujú, môže to pomôcť vedieť, že výskum nám hovorí, že rakovina mení ľudí dobrými spôsobmi, rovnako ako zjavné spôsoby, akými ste zažili. Mnoho ľudí s rakovinou zaznamená nové uznanie za život, väčšiu súcit s ostatnými, väčšiu vnútornú silu a prehĺbenie dobrých vzťahov v ich živote.
Ak zistíte, že je ťažké nájsť strieborné obloženie, niektorí prežili našli, že vedenie denníka vďačnosti pomáha.
V časopise môžete napísať tri veci, ktoré ste vďační za každý deň. Niektoré dni môžete len písať, "dnes nič z žiaroviek v našom dome nevyhorel." Napriek tomu však mnohí ľudia našli toto užitočné.
Ďalšia technika, ktorá pomohla mnohým prežili, je "reframing". Reframing je v podstate zažíva rovnakú situáciu, ale interpretuje to v inom svetle. Napríklad, skôr než smútiť svoje stenčujúce vlasy z chemoterapie, možno si môžete vychutnať prestávku od holenia.
Fyzikálne
Ezofageálny karcinóm je jedným z viac fyzicky náročných druhov rakoviny, pretože narúša každodennú činnosť, ktorú väčšina z nás považuje za samozrejmosť: jedenie a prehĺtanie jedla. Strata chuti do jedla, strata hmotnosti a únava sú takmer univerzálne a môžu ďalej ovplyvniť, ako sa cítite fyzicky aj emocionálne.
Našťastie oncológovia teraz kladú oveľa väčší dôraz na kvalitu života počas liečby a je tu veľa, čo sa dá urobiť. Nikdy neváhajte spomenúť príznak. Je to skutočne odvaha zdieľať svoje obavy so svojím lekárom a požiadať o pomoc. Bežné fyzické obavy zahŕňajú nasledujúce.
Ťažkosti pri prehĺtaní
V čase, keď je diagnostikovaná rakovina pažeráka, mnohí ľudia už zmenili stravu a vylúčili potraviny, ako sú mäso a surová zelenina. Častokrát sa pažerák v čase diagnostiky zúžil na 10 percent svojho kalibru. Existuje však veľa vecí, ktoré je možné urobiť.
Váš onkológ môže mať prácu s rečovým patológom, aby ste sa dozvedeli, ako prehĺtať bez udušenia. Možno ste videli odborníka na onkológiu, ktorý vám môže pomôcť viesť potraviny, ktoré budete najlepšie tolerovať. Bolesť sa môže liečiť liekmi.
Existuje celý rad rôznych postupov, ktoré možno urobiť pre otvorenie pažeráka rovnako, od radiačnej terapie a laserové liečby až po umiestnenie stentu a ďalšie. Ak máte ťažkosti s dostatkom adekvátnej výživy, môže odporučiť prívodnú trubicu.
Chudnutie a strata chuti do jedla
Strata hmotnosti môže byť tiež náročná a mnohí ľudia klesli aspoň o niekoľko libier v čase, keď sú diagnostikovaní. Učíme sa, že rakovinová kachexia, súhvezdí príznakov, ktoré zahŕňajú chudnutie, stratu svalovej hmoty a stratu chuti do jedla, nielenže znižuje kvalitu života, ale je dôležitou príčinou úmrtnosti. Okrem konzultácie s výživovým odborníkom na onkológiu môže váš onkológ odporučiť doplnky. Existujú aj niektoré lieky, ktoré možno použiť na zlepšenie chuti do jedla.
Únava
Únava je takmer univerzálna a môže tiež ovplyvniť emočnú pohodu. Môžete byť frustrovaní, že sa nemôžete zúčastňovať na aktivitách, ktoré ste predtým vykonali. Tí z vás, ktorí nerozumejú rozdielu medzi únave z rakoviny a normálnou únavou, nemusia pochopiť, čo môže ďalej prispieť k vašej frustrácii. Únava, ktorá súvisí s rakovinou, sa nedá ľahko odstrániť dobrou nocou spánku.
Niekoľko tipov, ktoré pomohli niektorým ľuďom vyrovnať sa s únave z rakoviny, zahŕňajú:
Naučiť sa požiadať o pomoc a získať pomoc:
Ak ste vždy boli nezávislí, môže byť ťažké prijať pomoc. Jedným zo spôsobov, ako o tom myslieť, je však premýšľať o tých, ktorí ponúkajú pomoc. Milovaní často hovoria, že jedna z najťažších vecí, ktorým čelili, keď má človek rakovinu, je pocit bezmocnosti. Prijatím pomoci vám pomôžete nielen sami, ale pomôžete tomu, aby sa váš milovaný vyrovnal s týmto veľmi ťažkým pocitom.
- Priorita vášho dňa: Plánujte činnosti, ktoré vyžadujú najviac energie v čase, keď sa budete cítiť najlepšie.
- Získanie mierneho množstva cvičenia: Môže to znieť ako neintuitívne, ale mierne cvičenie môže pomôcť pri únavách, ako aj pri znižovaní chudnutia.
- Stimulácia sami seba: Dovoľte, aby ste si robili aktivity dlhšie. Užitočné je čas na krátke prestávky v priebehu dňa, skôr ako sa snažiť dosiahnuť príliš veľa naraz, je veľmi užitočné.
- Sebaobhajoba v starostlivosti o rakovinu Keď ste diagnostikovaný, je dôležité naučiť sa čo najviac o rakovine. Nielen, že výskum vašej rakoviny vám pomôže cítiť sa viac v kontrole vašej situácie a lepšie sa rozhodnúť, ale v niektorých prípadoch dokonca zmenil výsledok.
Ak sa snažíte byť svojim vlastným advokátom, môže to byť úloha, ktorú môže jeden z vašich blízkych naplniť. Opäť sa milovníci často cítia bezmocní a podporujú vás tým, že pôjdete na schôdzky, vyvolávajú otázky s lekárom, zaoberajú sa otázkami poistenia a ďalšie môžu často zaplniť potrebu svojho blízkeho, pričom vám pomôžu vyrovnať sa s touto chorobou.
Sociálne
V rovnakom čase, keď vieme, ako môže byť izolácia diagnostikovania rakoviny, učíme sa, že sociálne súvislosti sú kľúčové pre maximalizáciu kvality života pre ľudí žijúcich s rakovinou. Ako diagnóza pažeráka ovplyvňuje ľudí spoločensky a čo môžete urobiť?
Zmeny vzťahov
Vzťahy sa môžu dramaticky zmeniť. Možno zistíte, že starí priatelia, od ktorých by ste očakávali svoju najväčšiu podporu, náhle zmiznú. To neznamená, že sú to zlí ľudia. Nie každý môže zvládnuť neistotu a strach, ktorý prichádza s diagnózou rakoviny.
V rovnakom čase môžete zistiť, že vzdialenejší známi, alebo dokonca noví priatelia, hrajú oveľa väčšiu úlohu vo vašom živote. Ak ste našli niektoré zmeny srdcervúce, nie ste sami.
V rodine sa môže zmeniť aj vaša úloha. V závislosti od vašej predchádzajúcej úlohy to môže byť jedna z ťažších vecí, s ktorými sa stretnete. Ak sa ocitnete rozrušený, pretože ste sa presunuli do "núdzovej" úlohy, nezabudnite, že sú často prínosy, ktoré nie sú zrejmé hneď. Naučiť sa prijímať môže byť rovnako veľa lásky ako darovanie a niektoré páry zistili, že tento posun úlohy s rakovinou prehĺbil ich vzťah veľmi zvláštnym spôsobom.
Podporné komunity ❑ Podporné skupiny môžu byť neoceniteľné v tom, že ponúkajú príležitosť hovoriť s ostatnými, ktorí čelia mnohým podobným problémom a sú tiež spôsob, ako počuť najnovší výskum rakoviny pažeráka. Prečo? Pretože ľudia žijúci s chorobou sú veľmi motivovaní učiť sa.
Napriek tomu nie všetci majú skupiny a nemusia byť vo vašej komunite podporná skupina pre pažeráka. Aj keď existuje všeobecná skupina na podporu rakoviny, nemusíte sa s ostatnými identifikovať s rôznymi druhmi rakoviny. Únava spojená s liečbou môže tiež obmedziť vašu schopnosť cestovať na stretnutie.
Našťastie internet teraz ponúka ľuďom spôsob, ako sa spojiť s ostatnými s rovnakou rakovinou po celom svete. Nemusíte opustiť pohodlie svojho domova. Existujú komunity online podpory (napríklad Inspire a ďalšie) a niekoľko skupín Facebook navrhnutých špeciálne pre tých, ktorí sa vyrovnávajú s rakovinou pažeráka. Ak ste súkromná osoba, tieto skupiny vám môžu dať anonymnú cestu, ak sa chcete zúčastniť v komunite.
Riešenie stigmy
Rakovina pažeráka, podobne ako rakovina pľúc, priniesla stigmu "fajčiarskej choroby", hoci najčastejšia forma rakoviny pažeráka dnes nesúvisí s fajčením. Napriek tomu, dokonca aj s rakovinou spinocelulárnych buniek, nikto by sa nemusel zaoberať otázkou: "Fajčil si?" a každý s rakovinou si zaslúži rovnakú podporu a starostlivosť.
Ak bojujete s niektorými necitlivými poznámkami, ktoré ľudia môžu urobiť, môže vám pomôcť uvedomiť si, že podkladom tejto otázky mnohí ľudia dúfajú, že hovoríte áno, myslíte si, že ich bude menej ohrozené. Ale každý, kto má pažerák, môže dostať rakovinu pažeráka, či už fajčili, alebo nie.
Praktické
Zdá sa, že každý je v týchto dňoch nesmierne zaneprázdnený a to je bez rakoviny. Hádzanie rakoviny v hornej časti vášho zoznamu úloh sa môže cítiť ako posledná slamka na zadnej strane ťavy. Aké sú niektoré z týchto obáv?
Zamestnanosť
Tí, ktorí pracujú v čase diagnózy, musia čeliť nielen rakovine, ale čo robiť so svojou prácou. Liečba rakoviny pažeráka, najmä ak máte operáciu, zvyčajne premieňate svoju rakovinu na prácu na plný úväzok.
Predtým, než budete hovoriť so svojím šéfom alebo spolupracovníkmi, môže byť užitočné pozrieť sa, aké sú vaše možnosti. Zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím vyžaduje, aby zamestnávatelia poskytli "primerané ubytovanie" pre tých, ktorí sa vyrovnávajú s rakovinou. To môže zahŕňať prácu na diaľku, flexibilitu s pracovným časom a ďalšie. Nezisková organizácia Rakovina a kariéra ponúka vynikajúce informácie a pomoc, keď sa pohybujete čo robiť, pokiaľ ide o prácu.
Napriek tomu, aj pri ubytovaní, mnohí ľudia považujú za nemožné pracovať. Dokonca aj keď to ešte nepotrebujete, je užitočné skontrolovať, či máte v práci invalidný program alebo individuálny program postihnutia, ktorý môžete mať. Požiadavka na sociálne zabezpečenie je tiež možnosťou, ale môže to trvať aj dlho. Onkologickí sociálni pracovníci často odporúčajú robiť to hneď, ako si myslíte, že to môže byť nutnosťou.
Finančné obavy
Finančné problémy sú významné pre mnohých, ktorí čelia rakovine. Žiť s vedľajšími účinkami samotnej rakoviny a liečbou rakoviny často robí znemožnenie práce, zatiaľ čo sa zároveň zvyšujú účty.
Nakupovanie lacného notebooku v čase diagnostiky a uchovávanie všetkých vašich príjmov v jednej zložke môže byť užitočné pre sledovanie vašich nákladov na zdravotnú starostlivosť. To vám môže pomôcť, keď začnete zaoberať účtami, ktoré vznikajú, a je nevyhnutné, ak plánujete zahrnúť zdravotné odpočty na vaše dane. Daňové odpočty pre ľudí s rakovinou môžu zahŕňať všetko, od faktúr lekára až po najazdené kilometre, ktoré cestujete za liečbu.
Ak bojujete s nákladmi na liečbu, sociálny pracovník vo vašom rakovinovom centre môže mať nejaké návrhy. Existujú aj niektoré možnosti finančnej pomoci pre ľudí s rakovinou, ktoré môžu poskytnúť pomoc s nákladmi od cestovných nákladov až po lieky na predpis.
Ďalšou možnosťou je zvýšenie niektorých peňazí sami. Z účtov Go Fund Me pri plánovaní fundraiseru existuje niekoľko mimoriadnych myšlienok na zvládnutie finančných chaosov rakoviny.
Obavy z konca života
Nikto nemôže rád hovoriť o tom, čo sa môže stať, keď liečba prestane fungovať, a dozvedáme sa, že tieto dôležité rozhovory sú často ponechané na poslednú chvíľu, pričom ľudia odopierajú veľa podpory a zdrojov, ktoré mohli dostať.
Príprava na koniec života nie je niečo, čo by si niekto želal, ale môže pomôcť zabezpečiť, aby vaše želania boli splnené, ak rakovina rastie. Riešenie rakoviny terminálu nie je niečo, čo môže niekto urobiť sám. Ak máte váhavý prínos k týmto rozhovorom, majte na pamäti, že tvoji blízky sa pravdepodobne cítia rovnako a držia sa späť, aby sa nedostali do teba.
Pre priateľov a rodinu
Málokto prechádza rakovinou sám a priatelia a rodina zažijú rovnaký rad emócií a veľa bojov na ceste. V niektorých ohľadoch je pocit bezmocnosti ako opatrovateľka ešte ťažšie.
Poskytovanie podpory Existuje mnoho spôsobov, ako môžete podporiť milovaného človeka s rakovinou, ale najdôležitejšie je jednoducho počúvať. Mnoho ľudí chce "opraviť" veci, ale často ľudia s rakovinou chcú byť počuť. Namiesto toho, aby ste sa sústredili na to, čo môžete urobiť
pre svojho blízkeho, premýšľajte nad tým, čo môžete
pre nich. Najväčší strach mnohých ľudí s rakovinou umierá sám. Pripomeňte svojmu blíznemu často, že ste tam a nikam nenájdete.
Získanie podpory
Hovoríme veľa o tom, ako sa starať o niekoho, kto má rakovinu, ale starostlivosť o seba ako o opatrovateľa je rovnako dôležitá. Je dôležité osloviť váš vlastný podporný systém. Nezanedbávajte svojho blízkeho alebo sa sobecké, aby ste si vzali čas pre seba. Skôr, dobrá "seba-starostlivosť" je nevyhnutná, ak chcete poskytnúť svojmu blížnemu starostlivosť, ktorú si zaslúžia. Veľmi často počujeme aj o podporných skupinách a komunitách podpory pre ľudí žijúcich s rakovinou. Niektoré organizácie proti rakovine, ako napríklad CancerCare, rozpoznávajú potreby poskytovateľov starostlivosti a ponúkajú podporné skupiny a komunity pre ošetrovateľov.
