Po svojom príspevku "POTS – Kto je skutočný Grinch", bol som kontaktovaný Dr. Benjamin Levine, ktorého štúdium som kritizoval na tomto post. Doktor Levine urobil niekoľko vynikajúcich bodov, a preto som ponúkol, že z neho odošle odpoveď, ak by mal záujem o predloženie. Tu je. (Upravil som jeho odpoveď na stručnosť a pridal som vlastné pripomienky na konci.)
Vážený pán Fogoros,
Ďakujem vám za váš blogový príspevok o našom výskume pacientov s POTS – oceňujem príležitosť poskytnúť niekoľko bodov objasnenia pokiaľ ide o štúdiu, ktorú ste konkrétne diskutovali, a niektoré interpretácie dôsledkov tohto výskumu.
1) Podpora výskumných poznatkov. Po prvé, dovoľte mi, aby som vás ubezpečil, že nikdy som "nepodporil" našu prácu v žiadnych médiách a že ani jeden z mojich inštitúcií nemá nikoho iného. Úprimne povedané, nie som veľkým fanúšikom mediálnych správ o vedeckých údajoch a hoci budem hovoriť s reportérmi, keď hovoria, či môžem poskytnúť jedinečné odborné znalosti, nevyhľadávam to. Ako som si istý, viete, nemáme žiadnu kontrolu nad tým, čo reportéri hovoria o našej práci. [Tu Dr. Levine uviedol, že spravodajské médium bežne deformuje vedecké štúdie, bežný problém, s ktorým som mal svoje osobné skúsenosti. RF] Naším publikom pre naše príspevky sú aj ďalší lekári a vedci, ktorí musia interpretovať údaje vo svetle vlastných skúseností a čítať literatúru.
Upozorňujem vás a všetkých pacientov, ktorí musia dostať svoje informácie od médií, aby neprezradili to, čo čítali v tlači alebo v televízii …
2) POTS nie je spôsobený "lenivosťou". Príbeh, ktorý mnohí respondenti uviedli vo vašom článku, je celkom typický aj pre našich pacientov s POTS. Väčšina pacientov, ktoré videl som, bola veľmi dobre fungujúca (ako naši astronauti, na ktorých sme modelovali náš výcvikový program POTS) predtým, ako sa niečo stane – pre niektorých to je vírusová infekcia; iné zranenie alebo iné ochorenie; niektoré to je tehotenstvo alebo komplikácie doručenia dieťaťa.
Táto "sentinelová udalosť" spôsobuje, že sa stane jedna spoločná vec – dáva ľudí do postele.
Je dôležité zdôrazniť, že dokonca 20 hodín odpočinku v lôžku môže spôsobiť stratu plazmového objemu, zníženú funkciu baroreflexu a ortostatickú závratnosť u mnohých ľudí. Tieto príznaky sa rýchlo uvoľnia, ležia späť a vyvolávajú veľmi rýchlu spirálu ortostatickej neznášanlivosti, hypovolemiu (strata plazmy z krvi), srdcovú atrofiu (zhruba 1% straty srdcového svalu týždenne v posteli), progresívna dekondicia lôžka a nakoniec strata pracovnej schopnosti. Po 2 týždňoch lôžka alebo vesmírnej letu takmer 2/3 ľudí nemôže stáť 10 minút!
Je tiež potrebné poznamenať, že skoršie štúdie z našej stránky ukázali, že to boli najatletiacejšie subjekty, ktoré boli najviac postihnuté dokonca krátkym trvaním (3 týždne) odpočinok v posteli s veľmi dlhým obdobím zotavovania. V skutočnosti dobrovoľníci, ktorí boli najmenej fit pred spaním, sa zotavili relatívne rýchlo v reakcii na následné kontrolované tréningy, spravidla do 2 týždňov. Na druhej strane, najmenej atletickí dobrovoľníci, po 3 týždňoch odpočinku v posteli a 2 mesiace intenzívneho tréningu, sa stále nezotavili do svojej základnej fitness. Úžasne sme študovali rovnaké predmety 30 rokov po pôvodnej štúdii a zistíme, že úžasne ani jedna osoba nebola v horšom stave o 30 rokov neskôr, než po 3 týždňoch lôžka v ich 20-tych rokoch.
Inými slovami, 3 týždne lôžka bolo horšie pre schopnosť tela na fyzickú prácu ako 30 rokov starnutia! (pozri McGuire a kol., 2001).
Bez ohľadu na to, čo zapríčinilo iniciačnú udalosť, v čase, keď sa choroba (alebo čokoľvek stala) prebehla, pacienti majú ponechané hlboké postihnutie (jeden pacient v našej štúdii nebol schopný ani sedieť vo vzpriamenej polohe viac ako 2 rokov), ktorá sa zdá byť lepšia s naším odhodlaným, zameraným, postupným cvičebným programom, začínajúcim v polčasu ležiacej pozície. Posledná nuance je snáď kľúčová nová vráska, ktorú sme priviedli k stolu pri starostlivosti o pacientov s POTS.
Väčšina POTS nemôže tolerovať vzpriamené držanie tela, takže začatie sedenia alebo dokonca sklápanie dozadu je rozhodujúce pre ich úspech. A je to ťažké! Mnohí pacienti sa snažia dokončiť prvé týždne tréningového programu, ktorý zvyčajne začína len 30 minút denne, 3 dni v týždni. Ak sa však prejavia počiatočným nepohodliem, zvyčajne sa postupne cítia lepšie a silnejšie.
To zdôrazňuje kritický bod – Nikdy sme netušili, že jediný pacient z POTS bol lenivý alebo nezodpovedný – ak by bolo ľahké liečiť POTS s cvičením, každý by to urobil! Keď však aplikujeme veľmi špecifický tréningový program zameraný na zvýšenie srdca, veľká väčšina pacientov sa cíti dramaticky lepšia a mnohí sú "vyliečení", čo znamená, že už nespĺňajú kritériá pre POTS. Mala by som však zdôrazniť, že udržanie kondície je celoživotným cieľom pre našich pacientov s POTS a povzbudzujeme ich, aby zvážili cvičenia ako súčasť svojej osobnej hygieny. Pre tých pacientov, ktorí ma počuli hovoriť, buď súkromne ako pacienti, alebo verejne v prednáškach, vedia, že STRUSNE zdôrazňujem, že "kardiovaskulárne dekondičné" je skutočný a dobre opísaný proces, ktorý nemá nič spoločné s lenom.
Upozorňujeme, že pacienti s POTS nemajú autonómnu poruchu. To neznamená, že autonómny nervový systém nikdy nie je ohrozený v určitom okamihu procesu progresie POTS. Avšak v chronickej fáze dominuje hemodynamika fyziológia kardiovaskulárneho dekondi- zácie – a dôkazom je, že keď zvrátime túto patofyziológiu, zvyšovaním množstva krvi, ktoré srdce obsahuje a môže čerpať pri každom srdcovom rytme, sa HR znižuje, sympatická nervová aktivita klesá a pacienti sa cítia lepšie.
Dovoľte mi znova zdôrazniť tento bod: KARDIOVASKULÁRNE ZRUŠENIE NIE JE TAKÉ JEDNÉ, AKO JE "JE VYČERANÉ Z TVRDENIA" !!!!! Každý, kto interpretuje naše údaje týmto spôsobom, nesprávne interpretuje naše zistenia a našu liečbu. Mám veľký súcit s našimi pacientmi, z ktorých mnohí sú mimoriadne oslabených a počas celej svojej kariéry som bol frustrovaný a snažil som sa nájsť lieky, ktoré fungujú dôsledne.
3) Pri výbere pacientov na výskumné štúdie na POTS. Pre naše štúdie sme použili štandardné definície podľa usmernení stanovených národnými a medzinárodnými organizáciami zaoberajúcimi sa autonómnymi poruchami. [Tu Dr. Levine ponúka podrobnú diskusiu o rôznych zdravotných problémoch spojených s POTS a o prirodzenej obtiažnosti, s ktorou sa všetci vyšetrovatelia stretávajú pri určovaní výberových kritérií pre klinické štúdie na POTS. Vzhľadom na tieto ťažkosti som presvedčený, že prijali "osvedčené postupy" pri nábore pacientov na ich klinické skúšanie. RF]
Viem, že to nemusí byť veľmi uspokojivé pre pacientov s týmito stavmi, ale odráža skutočnosť klinického výskumu. Ako si viete predstaviť, čím reštriktívnejšie sú kritériá zápisu, tým lepšie budú skúšajúci skúmať špecifiká svojej hypotézy, hoci menej závery možno zhrnúť. Ako vy a mnohí z vašich čitateľov viete, v súčasnosti sa zaoberáme omnoho vyššou štúdiou registrov v komunite, kde sa bude študovať viac ako 200 pacientov s oveľa menším obmedzením pri zápise. Dúfame, že táto štúdia bude odpovedať na otázky, ktoré my a ostatní máme o zaujatosti postúpenia.
V našich publikovaných štúdiách sme zapísali po sebe nasledujúcu sériu pacientov, ktorí boli odkázaní na moju terciárnu autonómnu funkčnú kliniu s diagnózou POTS. V praxi sme vylúčili veľmi málo pacientov so základnými poruchami, čiastočne preto, že ako ste navrhli vo svojom hodnotení, väčšina z týchto pacientov videla rad iných lekárov predtým, než sa o nich dozvedeli, podobne ako u pacientov v klinike Mayo alebo Vanderbilt. Z diskusie o našej populácii pacientov s pacientmi s inými odborníkmi (a my sa často stretávame so všetkými pacientmi …) v tejto oblasti som presvedčený, že naša populácia je reprezentatívna v širokej populácii pacientov POTS.
4) Čo sa týka "Grinchovho syndrómu". A konečne, dovoľte mi skončiť pár slov o Grinchu. Drvivá väčšina našich pacientov, ktorí počujú termín "Grinchov syndróm", sa smiať a užívať si v duchu, v ktorom sa prezentuje. Na druhej strane chápem, že niektorí pacienti, ktorí ma nepoznajú a majú záujem byť označený menom, ktorý je spojený s tým, že sú iní, sú náchylní na používanie termínu Grinchov syndróm a rešpektujem tieto obavy. Úprimne povedané, keby som to musel urobiť znova, pravdepodobne by som sa viac zdráhal používať tento termín a chcem, aby všetci pacienti v POTS vedeli, že im to nemyslíme chorá. Neexistuje žiadna "sláva a majetok" spojená s týmto menom a nemám žiadny osobný prospech z používania tohto pojmu. Videl som však, ako veľmi efektívne upozorňuje na to, čo sme pozorovali ako primárnu patofyziológiu spojenú s extrémnou neschopnosťou týchto pacientov. Ako často hovorím svojim pacientom, termín "POTS" jednoducho označuje skutočnosť, že srdce pacienta rýchlo porazí, keď sa postavia. "Grinchov syndróm" zameriava pozornosť proti prúdu, nakoľko stojaca srdcová frekvencia je taká vysoká – totiž že srdce je "dve veľkosti príliš malé".
Na základe jednoduchej populačnej štatistiky bude mať 2,5% všetkých žien na svete srdce, ktoré je viac ako dve štandardné odchýlky pod priemerom – definícia "normálnej" v medicíne. Veríme, že tieto ženy sú najviac vystavené riziku vzniku symptómov POTS, ktoré môžu byť vyvolané neuveriteľne rýchlo dokonca aj krátkym obdobím lôžka.
Nakoniec by som však chcel zdôrazniť, že humor je silný nástroj na liečenie nielen pacientov s POTS, ale takmer všetkých chorôb. Všetci naši pacienti sa zaobchádza s najhlbším rešpektom a akútne si uvedomujeme, aké oslabenie sú, čo berieme veľmi vážne. Mark Twain raz povedal, že "humor je najväčším požehnaním ľudstva"; veríme, že je nevyhnutnou súčasťou liečebného procesu a dúfame, že všetci naši pacienti sa usmievajú, keď premýšľajú o The Grinch, a potom sa vydajú na cvičenie!
– MUDr. Benjamin D. Levine
Záverečné myšlienky
Dr. Levine je špecializovaný a starostlivý výskumník a jeho pracovná skupina na POTS výrazne pokročila v našich vedomostiach o tejto podmienke a v dôsledku toho tisíce ľudí s touto chorobou sú pomáhať. Okrem toho, pri posudzovaní z niektorých pripomienok, ktoré sa objavili po mojom predchádzajúcom príspevku, pacienti s POTS, ktorí boli v jeho starostlivosti, si o ňom veľmi myslia a chvália ho za rešpekt, obavy a odhodlanie, ktoré osobne ukázal.
Stále si myslím, že je príliš jednoduché, aby ne-odborník na POTS (ako ja) mohol interpretovať predmetnú štúdiu ako indikujúci, že POTS je nejakým spôsobom samovoľne indukovaná choroba a posúdiť z pripomienok, ktoré dostal môj príspevok, že nesprávny výklad je skutočne príliš časté medzi lekármi. Vypracovanie Dr. Levina v tomto bode (vyššie) jasne naznačuje, že nikdy nebol jeho zámerom naznačiť, že POTS je samo indukovaný. Skôr jeho zistenia naznačujú, že pomerne krátka doba odpočinku v posteli, pravdepodobne najmä u niektorých vysoko aktívnych ľudí (zvyčajne žien), môže stačiť na to, aby túto podmienku priniesla.
V každom prípade, ľudia s POTS, ktorí potrebujú presvedčiť svojich lekárov a rodinu, že ich stav nie je niečo, čo priniesli na seba, teraz sa nemusia spoliehať na dokument, ktorý som napísal, aby som tak urobil (ako uviedli viacerí z nich vo svojich pripomienkach). Teraz majú dokumentáciu, ktorú napísal sám doktor Levine.
Rád by som poďakoval Dr. Levine za jeho kolegiálny postoj týkajúci sa tejto výmeny a za úsilie, ktoré vynaložil na vyčistenie vzduchu.
Prečítajte si o syndróme posturálnej ortostatickej tachykardie (POTS).
