Prečo je tak ťažké získať správnu diagnózu, keď sa vyrovnávate s nezvyčajnou alebo zriedkavou chorobou?
Získanie správnej diagnózy pre zriedkavé ochorenie
Získanie správnej diagnózy je často hlavnou prekážkou na skok, aby ste získali správnu liečbu vašej choroby. Je to obzvlášť náročné pre osoby s menej známymi alebo zriedkavými chorobami. Mnohí ľudia nemôžu dostať diagnózu, sú nesprávne diagnostikovaní alebo majú viacero rozporuplných diagnóz od rôznych lekárov.
Hľadanie odpovedí, prečo ste sa cítili chorí, môže byť dlhým a frustrujúcim zážitkom. Mnohí ľudia popisujú skúsenosť ako jazdu na horskej dráhe alebo "cestu" kvôli búrlivej povahe lekárskych testov a nutnosti navigácie k neznámu.
Prečo je diagnostika taká ťažká
Existuje veľa dôvodov, prečo môže mať lekár ťažkosti s diagnostikovaním Vášho stavu. Tu sú niektoré z hlavných dôvodov, ktoré by mohli spôsobiť oneskorenie vo vašej diagnóze:
Diagnóza je ťažká, keď je vaše ochorenie zriedkavé
Môžete vidieť veľa lekárov skôr, než konečne nájdete toho, kto vie niečo o vašej špecifickej situácii. Niektoré choroby sú tak zriedkavé, že len genetické testovanie vykonané genetikom (špecialista na genetiku) môže identifikovať hlavnú príčinu.
Zriedkavé ochorenie sa vyskytuje u menej ako 200 000 osôb v Spojených štátoch alebo menej ako 5 z 10 000 osôb v Európskej únii. Ak nie sú zaznamenané prípady toho, čo prežívate, môže byť veľmi ťažké porovnať svoje symptómy so všetkými možnými chorobami.
Diagnóza je ťažká, keď vaše príznaky sú nešpecifické
Niektoré zriedkavé ochorenia majú príznaky, ako sú slabosť, anémia, bolesť, problémy s videním, závraty alebo kašeľ. Mnoho rôznych chorôb môže spôsobiť tieto príznaky, takže sa nazývajú "nešpecifické", čo znamená, že nie sú príznakmi konkrétnej choroby. Lekári sú vyškolení, aby sa najskôr pozreli na najčastejšie príčiny príznakov, takže nemusia premýšľať po vzácnych ochoreniach, keď vás najskôr vyšetria.
V medicíne sa hovorí, že v oblasti koní hľadáte koňa. V tejto oblasti je zriedkavé ochorenie zebra. Často to môže trvať dlhšie, kým lekári uvedomia, že s kôňom nezaujímajú a nezmenia svoj postoj k hľadaniu zebry.
Diagnóza je ťažká, ak vaše príznaky sú nezvyčajné
Zdá sa byť logické, že mať neobvyklé symptómy pomôže pri určovaní diagnózy, ale to je pravda len vtedy, ak lekár, ktorý vás skúma, pozná chorobu, ktorá spôsobuje rovnaký príznak. Ak váš lekár nevie o žiadnej chorobe, ktorá spôsobuje tento príznak, pravdepodobne budete odkázaní na špecialistu, ktorý môže niečo vedieť o vašom ochorení.
To môže byť pre vás výnimočne frustrujúce, ak máte neobvyklý príznak. Môžete mať pocit, že váš lekár nielen vie, kde hľadať vysvetlenie svojho príznaku, ale môžete mať pocit, že v skutočnosti neverí vo váš príznak. Teraz nielenže ste sa nechali vyrovnať s nezvyčajným príznakom, ale spochybňujete, či váš lekár verí a verí vám. Toto je čas, kedy skutočne potrebujete byť vaším vlastným advokátom vo vašej lekárskej starostlivosti a pamätajte si, že ak vás lekár verí, že to nie je váš problém.
Nemusíte sa obávať a snažiť sa "dokázať", že máte príznak. Ak máte pocit, že ste týmto spôsobom zaspali do rohu, môže to byť čas na druhý a nestranný názor.
Diagnóza je ťažká, ak nemáte príznaky učebníc
Môžete mať zriedkavé ochorenie, ale vaše príznaky nemusia zodpovedať "klasickému" alebo typickému obrazu choroby. Možno máte príznaky, ktoré sa zvyčajne nespájajú s ochorením, alebo nemusíte mať všetky príznaky, ktoré sa očakávajú pri tejto chorobe. Lekári môžu kvôli tomu chcieť diagnostikovať zriedkavé choroby.
Majte na pamäti, že na zozname príznakov pre stav, väčšina ľudí má len niekoľko z príznakov.
Okrem toho ľudia môžu mať niekoľko symptómov, ktoré nie sú uvedené.
Diagnóza je ťažká, ak sú informácie nové alebo sa menia
Niekedy môžu lekári zaznamenať nález na základe testu, ale z dôvodu nedostatku aktuálnych informácií zamietnuť nález. To sa potom môže, bohužiaľ, zachovať, ak lekár odovzdá svoju správu iným lekárom, ktorí vyhodnocujú vaše príznaky.
Príkladom sú ľudia s cyklami Tarlov alebo meningeálnymi cystami. Existujú dôkazy, že tieto cysty môžu spôsobiť nesnesiteľné bolesti a neurologické postihnutie, ktoré narúšajú život tých, ktorí žijú s týmito cystami. Ak by ste mali preskúmať najnovšie štúdie, je jasné, že tieto cysty spôsobujú veľké utrpenie a postihnutie, ale novšie rádiologické a chirurgické postupy môžu pre väčšinu ľudí priniesť významnú úľavu.
V literatúre sa však tieto cysty často odmietajú (stále) ako náhodné nálezy s pochybným významom. Inými slovami, aj keď máte diagnózu, ktorá "vyhovuje" vašim príznakom, môžu byť vaše príznaky zamietnuté a ako taká sa diagnostika zmeškala. A s nesprávnou diagnózou nasleduje strata účinnej liečby.
Už ste čakali navždy, aby ste videli špecialistu
Môže byť ťažké sa stretnúť s lekárom, ktorý sa špecializuje na zriedkavé ochorenia, niekedy trvá od troch do šiestich mesiacov alebo možno dlhšie, než si niekto uvidíte. Môže to byť sklamanie a frustrácia čakať tak dlho, len aby som vám povedal, že si nie ste istí, čo máte alebo chcete, aby ste navštívili iného špecialistu.
Mnoho ľudí, ktorí takto čakali, môže byť uvoľnených, ak počujú, že môžu vidieť niekoho bez čakania. Majte však na pamäti, že dôvodom, prečo sú niektorí lekári tak ťažké dostať schôdzku, je často preto, že idú o ďalších deväť yardov, aby sa pokúsili nájsť odpoveď. To určite nie je vždy, ale máme na pamäti.
Povedal som, že váš príbeh bol jednoduchý prvých 50 krát
Poznáme mamičku z dieťaťa so zriedkavým ochorením, ktorá napísala štyri stránky, ktoré vysvetľujú, čo je jej dcérna choroba, jej medicínska a chirurgická história a jej aktuálne lieky. Ruky kopíruje tieto stránky každému novému lekárovi, ktorý skúma jej dcéru, takže už nebude musieť opakovať všetko. Môžete sa cítiť ako frustrovaní ako ona, musieť dať rovnaké informácie mnohokrát. Zdá sa, že lekári nečítajú váš graf a nehľadia výsledky testov.
Prečo môže platiť opakovať svoj príbeh o 51. čase
Pravdou je však, že niekedy nechcete, aby si iný lekár prečítal poznámky a závery iného lekára. V medicíne nie je nezvyčajné, aby sa prehliadla pomerne jednoduchá odpoveď, lebo konajúci lekári sa spoliehajú na poznámky a závery lekárov, ktorí vás už predtým videli. Napríklad nový odborník môže prehliadnuť dôležitú časť vašej skúšky, ak bola táto skúška hlásená ako normálna predchádzajúcim lekárom. (V našom príklade vyššie, možno lekár, ktorý nebol aktuálne odmietnutý nálezy cystov Tarlov na MRI, považuje to za náhodný nález. V tomto prípade by sa diagnóza prehliadla predtým, než sa stretnete s lekárom.)
Technika, ktorú lekári niekedy vyučujú v lekárskej škole alebo v rezidencii, je vidieť pacienta, ako keby tento pacient nemal žiadne predchádzajúce návštevy alebo vyšetrenia. Posolstvo tejto lekcie spočíva v tom, že správnu diagnózu možno často prehliadnuť, lebo lekári sa spoliehajú na vyšetrenie a výsledok vyšetrenia lekárov, ktorí už predtým videli pacienta. Ak sa chyba urobila skoro, táto chyba sa niekedy pretrváva, pokiaľ lekár neodstúpi a problém nevyzerá ako nový a čerstvý. Existuje príslovie, že "dve myšlienky sú lepšie ako jedna", ale keď lekár už čítal vaše doterajšie dielo, jej názor nie je úplne nový. Všetci sme hbitá a predvídaná informáciami, ktoré sme už počuli.
Niektorí lekári nečítajú dopredu (dôvod, prečo sa opäť pýtajú na tie isté otázky), pretože nechcú prehliadať niekedy dôležité stopy, ktoré možno budete musieť poskytnúť. Lekár, ktorý vás vyzýva, aby ste začali na začiatku a bolestne prechádzali všetkými svojimi históriami, môže byť len ten, ktorý nájde jednoduchú odpoveď, ktorá bola prehliadnutá, pretože už bola zvážená.
Keď nie je k dispozícii žiadna diagnostika
Niekedy, napriek tomu, že sa stretnete s najlepšími odborníkmi, jednoducho nie je možné získať správnu diagnózu. Lekári môžu používať slová ako "neznáme etiológie" alebo "idiopatické" (to znamená, "nevieme, čo to spôsobuje", alebo ako hovoria lekári, "nemáme tušenie") alebo "atypické" čo znamená "nezvyčajné").
Môže vám byť daná diagnóza, ktorá najlepšie vyhovuje vašim príznakom, alebo vám poskytne dve alebo viac diagnóz. Uznávajúc, že ľudia s zriedkavými chorobami môžu mať problémy s diagnostikovaním, Národný ústav zdravia USA (NIH) začal program nediagnostikovaných chorôb v septembri 2008.
Výskumný program NIH hodnotí asi 50 až 100 prípadov nediagnostikovaných ochorení, aby sa pokúsili poskytnúť odpovede ľuďom s tajomnými podmienkami a na zlepšenie lekárskych znalostí o týchto chorobách. Ak máte zdravotný stav, ale nemáte žiadnu diagnózu, porozprávajte sa so svojím lekárom o účasti na tomto programe.
Je dôležité, aby ste pravidelne sledovali lekára, aj keď v súčasnosti nemáte diagnózu svojho stavu. Váš lekár môže sledovať akékoľvek zdravotné zmeny, naraziť na nové informácie v čase a zozbierať stopy, ktoré by mohli viesť k prípadnej diagnóze.
Ak ste nemali príležitosť, aby lekár mohol vyhodnotiť vaše symptómy čerstvé a nezaujaté, je to však ďalší dôležitý krok.
Prekonanie zriedkavého ochorenia
Jedným z náročných problémov pri zvládaní zriedkavého ochorenia je, že neexistujú podporné siete, ako napríklad rakovina prsníka. Našťastie mnohí ľudia s zriedkavými chorobami teraz nachádzajú podporu prostredníctvom skupín na podporu zriedkavých chorôb a spoločenstiev sociálnych sietí zriedkavých chorôb, v ktorých ľudia majú veľa rôznych typov zriedkavých chorôb, ale chápu jedinečné frustrácie a výzvy, ktorým čelia osoby s ťažko diagnostikovanými alebo nediagnostikovanými stavmi ,
Ak stále čakáte na diagnózu, pozrite sa na tieto myšlienky na emócie čakania na zriedkavú diagnózu.
