Ak ste ako mnohí rodičia, váš svet sa zmenil, keď ste prvýkrát počuli slovo "autizmus", ktoré sa používa na opísanie vášho dieťaťa. A ako každý dobrý rodič môže byť vašou prvou náklonnosťou zistiť všetko, čo môžete, nájsť najlepších lekárov a podniknúť agresívne kroky na vyriešenie problému. Predtým, než začnete s činnosťou, možno budete chcieť získať rýchly prehľad o tom, čo je naozaj rád rodič autizmu.
S trochou vedomostí môžete urobiť inteligentné rozhodnutia o tom, ako reagovať a kam umiestniť svoj čas, energiu, nádej a lásku
Vyhnite sa preťaženiu informácií
Mysleli ste, že ste si prečítať o autizme v priebehu niekoľkých dní? Pravdou je, že veľa ľudí skončí stráviť týždne a mesiace nepretržite čítaním každej webovej stránky, blogu a knihy … navštevovaním každej konferencie … a nakoniec sú viac zmätené, než keď začali. Áno, je dobré sa informovať o možnostiach. Ale jedna alebo dve dobré knihy (ako napríklad veľmi jasná a obsiahla Autismová príručka pre Dummies od Stevena Shoreho) vám poskytnú dobrú podstata bez toho, aby ste preťažili informácie a názory na všetko, od príčin až po liečbu dospelého života s autizmom.
Nebojte sa príliš veľa o "whys" autizmu
Malé percento rodičov skutočne vie, prečo ich dieťa je autizmus. Môžu mať autizmus vo svojich rodinách. Môžu vedieť, že ich dieťa má jednu z mála genetických porúch, ktoré pravdepodobne spôsobujú autizmus.
Alebo mama mohla užívať jednu z dvoch alebo troch liekov, o ktorých je známe, že spôsobujú autizmus, keď bola tehotná.
Ak nepatríte do týchto kategórií, je pravdepodobné, že nikdy nebudete vedieť príčiny autizmu vášho dieťaťa.
Existujú desiatky teórií o tom, čo spôsobuje autizmus. Väčšina z nich je podporovaná aspoň jednou výskumnou štúdiou. Niektoré z nich zahŕňajú mobilné telefóny, WiFi, Pitocin (liek používaný na urýchlenie procesu narodenia), otravy ortuťou, staršími otcami, umelými farbivami a sladidlami a ultrazvukom. Stručne povedané, potešenie príčin autizmu vás pravdepodobne bude blázoniť – a odvráti vás od dôležitejšej práce, ktorá pomôže vášmu dieťaťu pracovať na najvyššej možnej úrovni.
Obmedziť svoju interakciu s inými "autizmovými rodičmi"
Samozrejme, je to dobrý nápad osloviť a spoznať ostatných rodičov, ktorí sú vo vašej situácii, najmä keď sa pozeráte na lokálnych terapeutov, školy, financie atď. Buďte si však vedomí, že rodičia s autistickými deťmi sú často vášniví terapeutmi a liečbou, ktoré si vybrali. A je ľahké sa dostať ohromené, pretože rodičia trvajú na tom, že ich prístup je jediný prístup. Pravdou je, že nikto nepozná najlepší prístup pre vaše dieťa.
Nezvoľte liečbu pod tlakom
Keď vstúpite do autistického sveta, stretnete sa s učiteľmi, rodičmi, lekármi a terapeutmi, ktorí sú absolútne istí, že vedia, čo je pre vaše dieťa najlepšie. So všetkými najlepšími úmyslami na svete budú absolútne trvať na tom, aby ste si vzali vaše dieťa na doktora X, alebo ste si strávili stovky kilometrov za liečbu, ktorú vám poskytol doktor Z.
Zdvorikujem, berte si poznámky a robte vlastný prieskum. Ak je liečba príliš dobrá na to, aby bola pravda, stojí príliš veľa peňazí, má neprijateľné súvisiace riziká, alebo nemá výskum za tým, nie ste povinný povedať "áno". Ani nie ste povinný podávať správy novej osobe vo svojom živote.
vedieť, že niektoré bezpečné, užitočné liečby sa nepovažujú za "zlatý štandard"
V najlepšom zo všetkých svetov sa liečba vyberá na základe viacerých nezávislých dvojito zaslepených štúdií. Ak to bolo možné len v autistickom svete! V skutočnosti sa testovalo len málo liečby autizmu.
Len jedna aplikácia Applied Behavioral Analysis bola podrobne preskúmaná a získala tak štítok "zlatý štandard". Ale ABA nie je nevyhnutne najlepším liečebným postupom pre každé dieťa. Mnoho procedúr, ako je Floortime, RDI, SCERTS a ďalšie, je založené na dôkladnej vede, je bez rizika a môže byť veľmi užitočné pre vaše dieťa. Stojí za to, aby ste sa pozreli na niekoľko z tých, ktoré sa zdajú najviac dostupné a dôležité pre vaše dieťa.
Nepoužívajte pozornosť o autizme
Je ľahké posadnúť sa o autizme. V skutočnosti je prekvapujúco jednoduché, aby sa rodičia sústredili takmer výlučne na autizmus svojho dieťaťa. Bohužiaľ, posadnutosť môže spôsobiť viac problémov, ako to rieši. Viac ako jedno manželstvo sa rozpadlo v dôsledku toho, že jeden partner sa príliš zameral na autizmus, aby sa zúčastnil svojho manžela / manželky. Mnoho domácností sa prelomilo snahou poskytnúť každú liečbu, bez ohľadu na to, ako nákladné alebo nejasné. A je bežné, že bratia a sestry detí s autizmom cítia nespravodlivo zanedbávané rodičmi, ktorí sa zdajú byť starostliví iba o podporu postihnutého súrodenca.
Nepredpokladajte, že vždy viete najlepšie
Rodičia sú zvyčajne dobrí pri pozorovaní, opise a porozumení svojich detí. Rodičia, samozrejme, potrebujú obhajovať svoje deti aj v škole a inde. Ale aj matky nevedia vždy, čo bude pre svoje dieťa fungovať a často učiteľ alebo terapeut objaví talent, potrebu, schopnosť alebo výzvu, ktoré vás prekvapia. Stručne povedané, materinský inštinkt je úžasný, ale má svoje hranice. A trváte na tom, že vždy viete, čo vaše dieťa potrebuje, môžete obmedziť možnosti, ktoré má k dispozícii.
Nepreťažujte svoje dieťa (alebo sami)
Existuje pochopiteľná túžba vidieť výsledky z vášho úsilia. A s tak veľkým dôrazom na skorý zásah, rodičia často chcú vidieť svoje deti "fixné" hneď. Ale je najlepšie vyhnúť sa pokušeniu skákať do viacerých terapií s nádejou, že niečo bude fungovať. Nielenže vy a vaše dieťa vyčerpáte, ale nie je možné vedieť, čo skutočne funguje. Pamätajte, že naozaj neexistuje žiadne "okno príležitostí" a vaše dieťa sa bude naďalej učiť a rásť po celý život.
Nenechajte sa zabudnúť na dýchanie ◊ Napriek tomu, že médiá sú povzbudzujúce naopak, je mimoriadne nezvyčajné, aby bolo dieťa presne diagnostikované autizmom a potom "zotaviť" dokonalú normálnosť. Väčšinu času, ak vaše dieťa dostáva solídnu terapiu, podporu a lásku vo výške 1: 1, rozvíja zručnosti a vzťahy a bude pokračovať vo svojom živote.
Inými slovami, liečba autizmu nie je o tom, že sa ponáhľa k liečbe. Namiesto toho ide o nájdenie súboru podpory a spôsobu života, ktorý bude fungovať, s vylepšením a úpravami, v priebehu času. Bez ohľadu na to, ako rýchlo sa pohybujete, a bez ohľadu na to, koľko peňazí ste strávili, vaše dieťa s autizmom pravdepodobne zostane s autismom so všetkými výkyvmi a nadol (a áno, existujú "up"), ktoré idú s touto diagnózou.
Ak môžete, vezmite si čas na vychutnanie svojho dieťaťa, svojho partnera, vašej rodiny, svojho života. Získajte trochu čerstvého vzduchu. Pamätajte, ak môžete, že vaše dieťa nie je v nebezpečenstve života alebo končatín a že je stále tá istá osoba, ktorú ste vždy milovali.
