Keď príde na váš život s lupus, ste odborník. Máte skúsenosti s liečbou lupusu. A existuje mnoho spôsobov, ako môžete využiť svoj hlas a skúsenosti, aby ste sa presadili pre vaše potreby a potreby komunity lupusu.
Vaším cieľom ako advokáta lupusu je získať to, čo potrebujete od niekoho, kto má moc vám dať to, čo potrebujete. To by mohlo znamenať, že si sami porozprávajte svojho lekára alebo navigujete vo svete zdravotného poistenia alebo iných výhod.
Mohlo by to znamenať, že pomocou svojho hlasu získate pozornosť miestnych organizácií, ktoré sa potrebujú dozvedieť viac o lupusu. Alebo by to mohlo znamenať spoluprácu s vládnymi úradníkmi na miestnej, štátnej alebo federálnej úrovni, aby získali podporu na financovanie súvisiace so zdravím alebo politiky súvisiace so zdravím.
Hovorenie pre seba a obhajovanie na osobnej úrovni
Môžete byť advokátom pre seba mnohými spôsobmi. V skutočnosti ste pravdepodobne už. Napríklad efektívna komunikácia so svojím lekárom je jedným zo spôsobov, ako ste advokátom pre seba: Spýtate sa na otázky. Ste presvedčivý, keď potrebujete byť tým, že nebudete vyhýbať, keď máte obavy o vaše lieky alebo liečby.
Vyhnite sa pasci syndrómu dobrých pacientov. Syndróm dobrého pacienta je, keď sa človek domnieva, že dostane lepšiu zdravotnú starostlivosť, ak sú príjemné. Veria, že hovoriť pre seba urobia svojho lekára ako oni menej.
A ak ich lekár má menej rád, ich lekár im poskytne menej kvalitnú zdravotnú starostlivosť. To nie je pravda.
Zlepšíte svoje šance na získanie najlepšej zdravotnej starostlivosti využitím dobrých komunikačných schopností so svojimi lekármi, čo zahŕňa kladenie otázok, vyjadrenie akýchkoľvek problémov a komunikáciu s tým, čo potrebujete.
Niekedy sa obhajuje pre seba, znamená hľadanie pomoci a nájdenie niekoho, kto môže naopak obhajovať pre vás na inej úrovni. Môžete sa napríklad obrátiť na miestnu organizáciu lupus, ak potrebujete nájsť pomoc pri predpisovaní liekov na zaplatenie za lieky. Môžete sa porozprávať so sociálnym pracovníkom vašej nemocnice, ak potrebujete pomoc pri porozumení lekárskych faktúr, najmä ak potrebujete, aby vás naučili efektívne spochybňovať poplatok alebo získať finančnú pomoc z nemocnice. Môžete si vyžiadať pomoc od miestnej organizácie, ktorá pomáha pri zdravotnom poistení alebo registrácii pečiatok potravín.
Zvyšovanie povedomia o lupusu a obhajoba na úrovni Spoločenstva
Zvyšovanie povedomia o lupusu je dôležité z niekoľkých dôvodov. A čo je najdôležitejšie, čím viac lekárov a pacientov vedia o lupus, tým rýchlejšie dostane človek presnú diagnózu. Čím viac je vedomie o lupus, tým viac bude výskum a služby lupusu. S vedomím o lupus, čím viac bude pochopené ochorenie a menej izolovaní a nepochopení ľudia s lupusom budú cítiť.
Zapojte sa do miestnej organizácie Lupus. Organizácie lupusu vyvíjajú veľa práce, aby zvýšili povedomie o lupusoch, miestne vzdelávacie a fundraisingové akcie a kampane na zvyšovanie informovanosti o sociálnych médiách.
Často vyhľadávajú pomoc od dobrovoľníkov. Obráťte sa na svoju miestnu organizáciu lupus, aby ste sa zúčastnili na vzdelávacích akciách lupusu, aby ste si mohli udržiavať aktuálne informácie o lupusu. To vám pomôže byť informovaným advokátom. Ale tiež sa s nimi spojiť, aby ste zistili, ako im môžete pomôcť s ich prácou. Možno potrebujú pomoc napríklad pri organizovaní veľtrhov zdravotnej starostlivosti alebo pri ich každoročných prechádzkach.
Zdieľajte informácie o Lupovi s ostatnými. Ak sa ich opýtate, organizácie lupus vám často poskytnú vzdelávací materiál o lupus, ktorý môžete dať ľuďom. Môžete ich nechávať na miestach, ako je miestna knižnica, kaderníctvo, lekárska kancelária, miesto uctievania, vládny úrad alebo kaviareň.
Ľudia ich uvidia, vezmú ich, čítajú ich a dozvedia sa o lupus. To tiež pomôže ľuďom uvedomiť si, že existuje miestna organizácia lupus, ktorá ponúka podporu a zdroje.
Nezabudnite vzdelávať lekárov.Nie všetci lekári vedia o lupusu, najmä ak nefungujú v reumatológii. Preto existujú snahy ako iniciatíva The Lupus Initiative. Ich internetová stránka vysvetľuje: "Ciele týchto vzdelávacích zdrojov [ktoré poskytujú zdravotníckym pracovníkom, pacientom a ich podporovateľom] je zvýšiť počet lekárskych odborníkov so znalosťami a odbornými znalosťami v diagnostike a liečbe lupusu, zmierniť zmeškané a nesprávne diagnostikované , zlepšiť komunikáciu smerom k väčšej adherencii pacientov k liečebným režimom a zvýšiť počet pacientov, ktorí zohrávajú aktívnu úlohu pri riadení ochorení. "
Ak chcete získať informácie o tom, ako môžete s týmito bezplatnými zdrojmi spojiť zdravotníckych pracovníkov vo svojom zdravotníckom tíme, obráťte sa na The Lupus Initiative.
Organizujte prezentáciu Lupusa vo svojej komunite. Ľudia s lupusom a ich blízkymi niekedy organizujú vlastné vzdelávacie akcie lupusu. Je to jednoduchšie, keď je prítomné vstavané publikum, napríklad na pracovnom stretnutí, počas hodiny, počas alebo po službe v mieste uctievania. Často je užitočné, ak sa informácie o lupus spájajú s osobným príbehom o lupus. Príznaky lupusu môžu byť ťažké pochopiť, a preto počuť niekoho, kto hovorí o svojich osobných skúsenostiach, môže túto chorobu ľahšie pochopiť.
Rozširovanie povedomia na internete. Internet, najmä sociálne médiá, je silným nástrojom na zvyšovanie povedomia o lupusu. Ľudia zdieľajú svoje osobné skúsenosti na svojich blogoch alebo ako aktualizácie stavu na stránkach sociálnych médií, ako je Facebook. Stránky zdieľania obrázkov, ako je Instagram, sú vhodné na zdieľanie fotografií o tom, ako žije lupus. Webstránky projektu Lupus ako Lupus prostredníctvom objektívu ponúkajú aj silné fotografické príklady života s lupou na obrázkoch. Twitterové a Facebookové rozhovory sú organizované tak, aby spájali ľudí s lupou medzi sebou alebo so zdravotníckymi pracovníkmi. Lupus-súvisiace hashtags-ako # lupus, # lupusawareness, # spoonie-pomoc ľuďom nájsť príspevky o lupus a chronické ochorenia.
Priaznivou súčasťou zdieľania na internete je, že sa môžete podeliť o svoje skúsenosti, ale nemusíte používať svoje skutočné meno. Anonymita môže pomôcť ľuďom zdieľať čestnejšie, bez obáv, že to, čo hovoria, ich možno spätne vysledovať. To je obzvlášť dôležité, ak nehovoria ľuďom v ich živote, že majú lupus, ako ich spolupracovníci a zamestnávatelia.
Písanie a zdieľanie lupusu sa môže cítiť terapeuticky a je užitočné pre ľudí, ktorí čítajú vaše príspevky. Čitatelia sa môžu cítiť menej izolovaní, ak sa identifikujú s niečím, čo hovoríte, alebo by mohli získať lepšie pochopenie skúseností inej osoby, pretože nie každá skúsenosť je rovnaká. Tieto informácie tiež pomáhajú ľuďom bez lupusu lepšie pochopiť ochorenie.
Zapojte sa do Lupus chôdze. Lupus prechádzky zvyčajne získať peniaze na lupus výskum, čo je dôležité. Pomáhajú však aj pri zvyšovaní povedomia o lupus. Prechádzky môžu priniesť skupinu ľudí, ktorí sa zvyčajne nezúčastňujú na akcii lupusu. Možno už predtým o lupusu moc nevedeli. Prechádzky sú skvelým spôsobom, ako udržať svojich blízkych zapojených do komunity lupusu. Keď sa na prechádzke stretnete, môžete chodiť čo najviac alebo len tak málo, koľko chcete. Prechádzky sú tiež skvelé spôsoby, ako sa zapojiť alebo dobrovoľne s miestnou organizáciou lupus. Ak ste na to, požiadajte ich o spôsoby, ako môžete pomôcť so svojimi prechádzkami.
Staňte sa advokátom pre zdravotnú politiku a financovanie
Zostaňte v spojení s organizáciami Lupus. Lupuské organizácie si často uvedomujú miestne, štátne a federálne záujmové príležitosti. Obráťte sa na svoje národné lupusové organizácie, ako je Lupus Research Alliance alebo Lupus Foundation of America, aby ste zistili, aké príležitosti ponúkajú advokáciu. Ak sa zaregistrujete do svojho bulletinu, môžete dostať e-mailové kampane, ktoré vás žiadajú, aby ste podnikli kroky. Akcia by mohla robiť niečo ako kontaktu s vašimi predstaviteľmi vlády. Tiež kontaktujte svoju miestnu organizáciu lupus. Môžu sa podieľať aj na advokácii. Kampane na podporu lupov sa môžu týkať zdravotnej politiky alebo financovania zdravotnej starostlivosti.
Svetová zdravotnícka organizácia definuje zdravotnú politiku ako "rozhodnutia, plány a opatrenia, ktoré sa uskutočňujú na dosiahnutie konkrétnych cieľov zdravotnej starostlivosti v rámci spoločnosti". Hlavným príkladom zdravotnej politiky je zákon o dostupnej starostlivosti (ACA, tiež známy ako "Obamacare"), ktorý bol podpísaný do práva v roku 2010. A v rámci ACA existuje kľúčová vlastnosť, ktorá znemožňuje zdravotným poisťovniam odmietnuť poistite ľudí s existujúcimi podmienkami
Pre-existujúce podmienky sú zdravotné podmienky, ktoré existovali pred dňom, keď ste požiadali o zdravotné poistenie.V niektorých štátoch to bolo ťažké pre ľudí s lupus získať zdravotné poistenie, pretože lupus je pre- ale zdravotné poistenie a prístup k lekárskym službám sú pre ľudí s lupusu kritické, ako viete, zdravotná politika môže mať negatívny alebo pozitívny vplyv na zdravie ľudí, a preto sú tieto politiky dôležité. Ako príklad podpory advokácie v oblasti zdravotnej starostlivosti by ste mohli cestovať s miestnou organizáciou lupusu do Washingtonu DC, aby ste sa stretli s vašimi predstaviteľmi. Na týchto stretnutiach by ste ich požiadali, aby podporili zvýšenie financovanie výskumu. Takéto financovanie by mohlo byť pre výskum podporovaný národnými inštitútmi zdravia, aby mohol pokračovať biomedicínsky a zdravotnícky výskum týkajúci sa chorôb, ako je lupus.
obhajovať starostlivosť zameranú na pacienta
Posun k participatívnej medicíne.
Podľa Spoločnosti pre participatívnu medicínu "participatívna medicína je modelom kooperačnej zdravotnej starostlivosti, ktorá sa usiluje o aktívne zapojenie pacientov, odborníkov, opatrovateľov a ďalších osôb do kontinua starostlivosti o všetky otázky týkajúce sa zdravia jednotlivca. je etický prístup k starostlivosti, ktorý tiež sľubuje zlepšenie výsledkov, zníženie lekárskych chýb, zvýšenie spokojnosti pacienta a zlepšenie nákladov na starostlivosť. " Jedným z dôležitých aspektov participatívnej medicíny je, že pacienti a lekári by mali byť považovaní za partnerov, najmä pokiaľ ide o rozhodovanie o zdravotnej starostlivosti. Prístup k elektronickým zdravotným záznamom (EHR) a pochopenie a ochrana vašich práv týkajúcich sa ochrany osobných údajov v oblasti zdravotnej starostlivosti súvisiacich so zákonom o prenosnosti a zodpovednosti zdravotného poistenia (HIPAA) sú dva spôsoby, ako presadzovať participatívnu medicínu.
Zúčastnite sa výskumu zameraného na pacienta. Tradične, lekárske a zdravotnícke výskumy vedú lekári a vedci. Predtým jediný spôsob, ako sa pacienti môžu podieľať na výskume, je účasť na klinickom skúšaní. Teraz, s organizáciami, ako je Výskumný ústav pre výskum pacientov (PCORI), pacienti môžu byť súčasťou druhej strany výskumu: Pacienti môžu navrhnúť výskumné otázky a zapojiť sa do každého kroku výskumného procesu. Pacienti môžu tiež požiadať, aby boli súčasťou poradných panelov PCORI.
Záverečné myšlienky Byť advokátom pre seba je najzákladnejšia a najpotrebnejšia forma advokácie. Každý, kto má lupus alebo akýkoľvek zdravotný stav, by mal praktizovať tento typ advokácie. Ak neurobíte nič iné, urobte to: Vykonajte dobré komunikačné schopnosti so svojím lekárom, čo je spôsob, ako pomôcť zabezpečiť, aby ste dostali čo najlepšiu starostlivosť.
Existuje veľa možností zapojiť sa do advokácie na iných úrovniach. Ak máte záujem o obhajobu, vyberte si to, čo vám najlepšie vyhovuje a vášmu životnému štýlu. Hoci to môže byť lákavé, snažte sa nerobiť príliš veľa naraz. V opačnom prípade sa stanete ohromený. Riadenie energie a únavy sa vzťahuje aj na vašu lupou advokačnú prácu.
Všetky záležitosti týkajúce sa obhajoby – od zdieľania príspevku na sociálnych médiách o lupusu po cestovanie do Washingtonu DC, aby ste sa mohli rozprávať so zástupcami vašej vlády. Všetky úrovne príspevkov sú dôležité. Nič nie je príliš malé, takže to, čo najlepšie vyhovuje vášmu životnému štýlu, schopnostiam a energetickej úrovni. Váš hlas je dôležitý!
