Jednoduchá definícia veľkých dát v medicíne je "celková suma údajov týkajúcich sa zdravotnej starostlivosti a pohody pacienta" (Raghupathi 2014). Ale čo presne sú tieto typy údajov a odkiaľ pochádzajú?
Nasleduje široký prehľad o typoch a zdrojoch veľkých dát, ktoré sú predmetom záujmu poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, výskumníkov, platiteľov, tvorcov politík a priemyslu.
Tieto kategórie sa navzájom nevylučujú, pretože rovnaké údaje môžu pochádzať z rôznych zdrojov.
Ani tento zoznam nie je vyčerpávajúci, pretože praktická aplikácia veľkých dátových analytikov bude určite pokračovať v rozširovaní.
Klinické informačné systémy
Sú to tradičné zdroje klinických údajov, ktoré poskytovatelia zdravotnej starostlivosti zvyknú sledovať.
- Elektronické zdravotné záznamy (EHR) zhromažďujú, ukladajú a zobrazujú informácie, ako sú demografické údaje, predchádzajúca anamnéza, aktívne zdravotné problémy, očkovanie, alergie, lieky, vitálne znaky, laboratórne a rádiologické testy, poskytovatelia starostlivosti a administratívne a finančné dokumenty
- Elektronické zdravotné záznamy (EMR) nie sú identické s EHR a zvyčajne sa týkajú údajov uložených u konkrétneho lekára.
- Výmeny informácií o zdraví slúžia ako rozbočovače medzi rôznymi klinickými informačnými systémami
- Registre pacientov, ktoré udržiavajú zdravotnícke organizácie na svojich vlastných pacientoch, sú často spojené s EHR. Ďalšie registre sledujú očkovanie, rakovinu, traumu a ďalšie otázky verejného zdravia v širšom geografickom meradle.
- Portály pacientov umožňujú pacientom prístup k osobným zdravotným informáciám uloženým v EHR zdravotníckej organizácie. Niektoré portály pre pacientov tiež umožňujú používateľom požiadať o doplnenie na predpis a výmenu bezpečných elektronických správ s tímom zdravotnej starostlivosti.
- Údaje o klinických údajoch zhromažďujú údaje na úrovni pacientov z viacerých klinických informačných systémov, ako sú EHR a iné zdroje uvedené vyššie.
Daňové údaje od platiteľov
Štátni platitelia (napríklad Medicare) a súkromní plátci majú veľké úložiská údajov o poistných udalostiach na svojich príjemcoch. Niektoré zdravotné poisťovne teraz tiež ponúkajú stimuly na zdieľanie vašich zdravotných údajov.
Výskumné štúdie
Výskumné databázy obsahujú informácie o účastníkoch štúdie, experimentálnej liečbe a klinických výsledkoch. Veľké štúdie sú zvyčajne sponzorované farmaceutickými spoločnosťami alebo vládnymi agentúrami. Aplikácia personalizovaného lieku je spojená s individuálnymi pacientmi s účinnou liečbou založenou na modeloch v údajoch z klinických štúdií.
Tento prístup presahuje rámec uplatňovania princípov medicíny založených na dôkazoch, podľa ktorých poskytovateľ zdravotnej starostlivosti určuje, či pacient zdieľa všeobecné charakteristiky (napr. Vek, pohlavie, rasa, klinický stav) s účastníkmi pokusov. S veľkou analýzou údajov je možné zvoliť liečbu založenú na omnoho podrobnejších informáciách, ako je genetický profil rakoviny pacienta (pozri nižšie).
Systémy podporujúce klinické rozhodovanie (CDSS) sa tiež rýchlo rozvíjajú a teraz predstavujú veľkú časť umelého inteligencie (AI) v medicíne.
Používajú údaje pacientov na pomoc lekárom pri rozhodovaní a sú často kombinované s EHR. Genetické databázy
Úložisko ľudských genetických informácií sa naďalej hromadí rýchlo. Odkedy bol projekt ľudského genómu dokončený v roku 2003, náklady na sekvenovanie ľudských DNA sa znížili o milión. Projekt osobného genómu (PGP), ktorý sa začal v roku 2005 v Harvard Medical School, usiluje o sekvenovanie a propagáciu všetkých genómov 100 000 dobrovoľníkov z celého sveta. Samotný PGP je hlavným príkladom veľkého dátového projektu kvôli objemu a rôznorodosti dát.
Osobný genóm obsahuje približne 100 gigabajtov údajov. Okrem sekvenovania genómov PGP zhromažďuje aj údaje z EHR, prieskumov a mikrobiologických profilov.
Niekoľko spoločností ponúka na komerčnom základe priamu konzumáciu genetických sekvencií pre zdravie, osobné vlastnosti a farmakogenetiku.
Tieto osobné údaje by mohli byť podriadené veľkej dátovej analýze. Napríklad od 22. novembra 2013, 23. a 20. mája 2013, prestali ponúkať genetické správy súvisiace so zdravím novým zákazníkom, aby vyhoveli americkému úradu pre potraviny a liečivá. V roku 2015 však spoločnosť opäť začala ponúkať určité zdravotné zložky svojho testu genetickej sliny, tentoraz s povolením FDA.
Verejné záznamy
Vláda vedie podrobné záznamy o udalostiach súvisiacich so zdravím, ako napríklad prisťahovalectvo, manželstvo, narodenie a smrť. Sčítanie ľudu USA zhromaždilo obrovské množstvo informácií každých 10 rokov od roku 1790. Štatistická webová stránka cenzúry mala od roku 2013 370 miliárd buniek a približne 11 miliárd ďalších ročne.
Vyhľadávanie na webe
Informácie o vyhľadávaní na internete získané spoločnosťou Google a inými poskytovateľmi vyhľadávania na webe by mohli poskytnúť informácie v reálnom čase týkajúce sa zdravia obyvateľstva. Hodnota veľkých údajov z modelov vyhľadávania na webe sa však môže zlepšiť kombináciou s tradičnými zdrojmi zdravotných údajov.
Sociálne médiá
Facebook, Twitter a iné platformy sociálnych médií generujú bohaté množstvo dát nepretržite a poskytujú prehľad o miestach, zdravotnom správaní, emóciách a sociálnych interakciách používateľov. Aplikácia rozsiahlych údajov o sociálnych médiách na verejné zdravie sa označuje ako detekcia digitálnych ochorení alebo digitálna epidemiológia. Twitter, napríklad, bol použitý na analýzu chrípkových epidémií medzi všeobecnou populáciou.
Projekt svetového blahobytu, ktorý sa začal na univerzite v Pensylvánii, je ďalším príkladom štúdia sociálnych médií, aby lepšie pochopili skúsenosti a zdravie ľudí. Projekt spája psychológov, štatistikov a počítačových vedcov, ktorí analyzujú jazyk použitý pri interakcii online, napríklad pri písaní aktualizácií stavu na Facebooku a Twitteru. Vedci pozorujú, ako sa jazyky používateľov týkajú ich zdravia a šťastia. Pokroky v spracovaní prírodných jazykov a strojovom vzdelávaní pomáhajú so svojím úsilím. Nedávna publikácia z Pennsylvánskej univerzity skúmala spôsoby predpovedania duševnej choroby analyzovaním sociálnych médií. Zdá sa, že príznaky depresie a iných duševných ochorení možno zistiť štúdiom nášho používania internetu. Vedci dúfajú, že v budúcnosti tieto metódy dokážu lepšie identifikovať a pomôcť rizikovým jedincom.
Internet vecíVeľké množstvo informácií súvisiacich so zdravím sa zhromažďuje a ukladá aj na mobilných a domácich zariadeniach.
Smartphony: Tisíce aplikácií mHealth zachytávajú informácie o fyzickej aktivite užívateľa, príjme výživy, modeloch spánku, emóciách a ďalších parametroch. Aplikácie s natívnym mobilným telefónom (napríklad GPS, e-mail, textové správy) môžu tiež poskytnúť informácie o zdravotnom stave jednotlivca.
Otrasné monitory a zariadenia: Krokomery, akcelerometre, okuliare, hodinky a čipy vložené pod kožu tiež zhromažďujú informácie týkajúce sa zdravia a môžu ich tiež poslať do oblaku.
- Zariadenia telemedicíny umožňujú poskytovateľom zdravotnej starostlivosti monitorovať parametre pacienta, ako je krvný tlak, srdcová frekvencia, respiračná frekvencia, okysličenie, teplota, sledovanie EKG a hmotnosť.
- Finančné transakcie
- Transakcie kreditných kariet pacientov sú zahrnuté v prediktívnych modeloch používaných v systéme Carolinas HealthCare na identifikáciu pacientov, ktorí sú vystavení vysokému riziku pre opätovné prijatie do nemocnice. Poskytovateľ zdravotnej starostlivosti v Charlotte využíva veľké údaje na rozdelenie pacientov do rôznych skupín, napríklad na základe chorôb a geografickej polohy.
Etické a súkromné dôsledky
Treba zdôrazniť, že v niektorých prípadoch môžu mať dôležité etické a súkromné dôsledky pri zhromažďovaní a sprístupňovaní údajov v zdravotnej starostlivosti. Nové zdroje veľkých údajov môžu zlepšiť naše pochopenie toho, čo ovplyvňuje zdravie jednotlivcov a obyvateľov, avšak rôzne riziká je potrebné dôkladne zvážiť a monitorovať. Teraz bolo tiež zistené, že údaje, ktoré sa predtým považovali za anonymné, môžu byť opätovne identifikované. Napríklad profesor Latanya Sweeney z laboratória Data Privacy Lab v Harvarde prehodnotil 1130 dobrovoľníkov zapojených do projektu osobného genómu. Ona a jej tím dokázali správne pomenovať 42 percent účastníkov na základe informácií, ktoré zdieľali (PSČ, dátum narodenia, pohlavie). Tieto vedomosti môžu zvýšiť naše vedomie o potenciálnych rizikách a pomôcť nám pri rozhodovaní o zdieľaní údajov.
