Určité autoimunitné stavy sú niekedy označované ako "neviditeľné" choroby. Človek, ktorý trpí autoimunitným vzplanutiem, sa nemusí zdivočiť iným; ale on alebo ona vnútorne trpí hlbokou zmenou tela a snaží sa udržať na vzduchu. Podľa dr Bonnie Feldman, zakladateľa DrBonnie360 – Vaše autoimunitné pripojenie, trvá v priemere 3,6 roka a 5 lekárov, aby dospeli k autoimunitnej diagnóze.
Často sú ľuďom poskytnuté len široké, nešpecifikované názvy stavu s autoimunitnými charakteristikami.
To znamená, že mnohí ľudia žijú v zmätku mnoho rokov predtým, než sú správne diagnostikovaní. Avšak pre mnohých pacientov – a každý rok je okolo 250 000 nových prípadov – získanie správnej diagnózy je len začiatkom dlhej cesty. Štandardné lekárske ošetrenia sú často symptomatické a spoliehajú sa na lieky, ktoré nie vždy fungujú trvanlivo a / alebo majú nežiaduce vedľajšie účinky. Preto sa mnohí ľudia obracajú na komplementárne metódy. Napríklad, strava sa objavuje ako možná modalita na liečbu týchto stavov a zvyšovanie celkovej kvality života. Niektorí odborníci sa domnievajú, že digitálne nástroje a lekárske technológie môžu prispieť k lepším možnostiam liečby pacientov s autoimunitnými ochoreniami. Technológia môže spájať rôzne typy autoimunitných pacientov (existuje viac ako 100 podmienok, ktoré sa hodia pod autoimunitný dáždnik) a umožňujú zdieľanie údajov.
Technológia môže tiež pomôcť vybudovať most medzi teóriou a praxou. Organizácie ako DrBonnie360 sa zameriavajú na prepojenie digitálnej technológie s najnovšími vedeckými poznatkami a zmenami životného štýlu tak, aby ľudia žijúci s autoimunitnými podmienkami mohli maximalizovať svoju pohodu.
Črevá ako autoimunitný orgán
Nedávny výskum rozpoznal črevo ako kľúčový orgán imunity spájajúcej telo, mozog a mikróby, ktoré žijú v nás a na nás. Profesor Michele Kosiewicz z University of Louisville, ktorý má osobitný výskumný záujem o autoimunity a mikrobiológiu, publikoval množstvo článkov na túto tému, vrátane publikácie, ktorá opísala komplexný vzťah medzi črevnými baktériami a vývojom chorôb v iných orgánoch. Vysvetľuje, že interakcia medzi črevnou mikroflórou a bunkami imunitného systému hrá zásadnú úlohu pri rozvoji zápalových stavov, ako sú autoimunitné ochorenia a alergie.
Tento pojem je stále v plienkach; V súčasnosti sa však rozvíjajú mnohé zásahy, ktoré sa zameriavajú na črevo a často zahŕňajú zmeny stravy a zníženie stresu. Na zaistenie účasti pacientov môžu byť digitálne nástroje mimoriadne užitočné a prispievajú k zmene správania, ako aj k zmene stravovania a zmenám životného štýlu, ktoré sú potrebné na ich zotavenie. Celkom fekálne transplantáty sa stávajú životaschopnou možnosťou pre niektorých ľudí so zápalovými ochoreniami. Táto liečba sa už používa na rekurentné infekcieC. difficile
a chorobu dráždivého čreva (IBD). Očakáva sa, že podobné postupy budú vyvinuté pre iné stavy spojené so zmenenou mikroflórou.Pri pohľade na základnú príčinu autoimunitných ochoreníDiskusia z roku 2011 TEDx, ktorú predložil Dr. Terry Wahls, začala diskusiu o holistických liečebných metódach pre autoimunitné ochorenia. Wahls, ktorý má diagnózu roztrúsenej sklerózy (MS), ukázal, že problémy s autoimunitou treba riešiť na bunkovej úrovni. Bola zaviazaná k vedeckému skúmaniu jej choroby a následne výrazne zlepšila jej stav. Zároveň sprístupnila tieto dôležité poznatky všetkým. Mnoho pacientov sa rozhodlo, že bude sledovať svoje vedenie tým, že pristupuje k jej online rozhovorom a publikáciám. Wahls vymyslel protokol nazvaný protokol Wahls – ktorý sa zameriava na podporu výživy a zmeny životného štýlu, a ona a jej kolegovia vykonávajú prebiehajúci výskum s cieľom overenia a ďalšieho rozvoja.
Nedávno vykonali randomizovanú kontrolnú štúdiu, ktorá preukázala, že paleolitová strava môže u ľudí s progresívnou roztrúsenou sklerózou zlepšiť únavu, kvalitu života a dominantnú motorickú funkciu. Dr Wahls a jej tím veria, že paleo diéta by sa mala považovať za potenciálnu liečbu roztrúsenej sklerózy a mala by sa používať popri iných dostupných terapiách.
Iné autoimunitné odborníci tiež naznačujú, že na pochopenie základnej príčiny autoimunitných problémov musia pacienti darovať svoje údaje a pracovať na hľadaní spoločných tém, ktoré by mohli smerovať k príčine.
Transparentnosť Life Sciences (TLS) je spoločnosť, ktorá uznáva potenciál zdieľania údajov. Využíva stratégie crowdsourcingu a otvorenú inováciu a je často schopný znížiť náklady na klinické pokusy s ohľadom na vstup pacienta. Jedna stratégia, ktorú spoločnosť ponúka, zahŕňa aj virtuálne skúšky. To znižuje potrebu navštíviť vzdialené klinické lokality a umožňuje každému zúčastniť sa. TLS má niekoľko prebiehajúcich výskumných projektov, od skúmania prijatia telemedicíny u pacientov s IBD k štúdiu účinkov lisinoprilu (ACE inhibítora) u pacientov s MS.
Dokumentovanie úspechu a dávania nádeje
Hoci mnohí považujú autoimunitné ochorenia za nevyliečiteľné, existuje veľa ďalších, ktorí sa domnievajú, že drasticky zlepšili svoj stav po vykonaní určitých zmien života. Tieto prípady sú často považované za anekdoty, ktoré nemajú žiadny typ vedeckej prísnosti. Digitálna technológia môže pomôcť zaznamenať a študovať úspešných jedincov a použiť ich ako prípadové štúdie, ktoré by potenciálne mohli overiť niektoré prístupy na liečbu autoimunitných stavov.
