Ak máte cystickú fibrózu (CF) a hľadáte otehotnieť, je dôležité vedieť, že existujú ženy žijúce s CF, ktoré majú nekomplikované tehotenstvo a doručujú zdravé deti. Ak chcete zvýšiť svoje šance na zdravé tehotenstvo, je dôležité plánovať svoje tehotenstvo a pracovať so svojím lekárom, aby ste sledovali vás a zdravie vášho dieťaťa pozdĺž cesty.
Predtým, než otehotníte, mali by ste mať dobrý nutričný stav, mali by ste dosiahnuť cieľovú hmotnosť a mali najmenej 40% funkcie pľúc. Predtým než otehotníte, váš partner by mal podstúpiť genetické vyšetrenie, aby zistil, či nesie gén pre cystickú fibrózu. Ak váš partner nesie gén, máte 50% šancu mať dieťa s cystickou fibrózou. Ak váš partner nenosie gén, vaše dieťa nebude mať tento stav.
Aby ste zabezpečili hladké a bezstarostné tehotenstvo, lekári odporúčajú robiť nasledovné:
1. Udržiavať primeranú výživu
Potravinové potreby tela vyžadujú zvýšenie počas tehotenstva. Ak chcete splniť tieto požiadavky, budete pravdepodobne musieť vziať doplnky, ako sú výživa, aby sa zabezpečilo, že vaše telo dostane kalórií, ktoré potrebuje. Ak nemôžete dostať výživu, ktorú potrebujete z potravín a doplnkov, možno budete musieť ísť do nemocnice, aby ste získali intravenóznu výživu, nazývanú celková parenterálna výživa (TPN), prostredníctvom dlhodobej IV známej ako centrálnej línie.
2. Bojové respiračné infekcie Agresívne
Infekcie dýchacích ciest by sa mali liečiť antibiotikami hneď, ako sa objaví prvý príznak. Infekcie sa môžu rýchlo dostať z ruky, ak máte CF a môžete znížiť množstvo kyslíka dodaného do tela. Nízky obsah kyslíka nie je len pre vás problém, ale môže tiež poškodiť vaše dieťa, pretože on alebo ona sa spolieha na vás na uspokojenie svojich potrieb kyslíka.
3. Pokračovať v hrudnej fyzioterapii (CPT)
Rehabilitácia hrudníka je dôležitou súčasťou Vašej každodennej liečby a musí byť vykonaná aj keď ste tehotná. Ak sa správne vykoná, nebude to poškodiť vaše dieťa.
4. Pokračujte v liečbe CF
Väčšina ústnych a inhalačných liekov súvisiacich s CF je bezpečná počas tehotenstva. Diskutujte so svojím CF lekárom a pôrodníkom o všetkých liekoch, ktoré užívate. Ak si preveríte zoznam liekov s lekárom, lekári môžu zistiť, či sú potrebné nejaké úpravy.
5. Buďte pripravení na hospitalizáciu
Možno budete musieť chvíľu zostať v nemocnici počas tehotenstva na liečbu alebo pozorovanie. To sa pravdepodobne vyskytne počas posledných troch mesiacov tehotenstva, keď sú nároky na vaše telo najvyššie.
6. Rozhodnite sa, či chcete dojčiť
Ak chcete dojčiť vaše dieťa a vaše mlieko obsahuje dostatočné množstvo bielkovín a sodíka, potom môžete. Ak sa rozhodnete dojčiť, budete sa musieť stretnúť s vaším odborníkom na výživu, aby ste vypracovali plán, ktorý vám a vášmu dieťaťu poskytne dostatok kalórií.
7. Plán pre budúcnosť ◊ Napriek pokroku v liečbe môže cystická fibróza výrazne skrátiť váš život. Priemerná dĺžka života ľudí s CF v Spojených štátoch je približne 40 rokov.
Je nepríjemné premýšľať nad možnosťou, že nebudete môcť vychovávať dieťa do dospelosti, ale je to možnosť, ktorú by ste mali zvážiť. Túto možnosť by ste mali diskutovať so svojím partnerom a čo najskôr začať plánovať starostlivosť o dieťa. Okrem užívania liekov a terapií na zvládnutie ochorenia môžete zvážiť aj transplantáciu pľúc. Nie všetci s CF sú kvalifikovaní na transplantáciu, ale tí, ktorí to urobia, môžu byť schopní predĺžiť svoj život. Transplantácia pľúc je riskantná, ale môže vám ponúknuť šancu zlepšiť vaše zdravie a predĺžiť svoj život. Doteraz dostalo viac ako 1600 pacientov s CF pacientov transplantáciu pľúc.
Približne 150 až 200 ľudí s cystickou fibrózou dostalo od roku 2007 každoročne transplantáciu pľúc. Väčšina z nich ešte o rok neskôr žila a asi polovica z nich sa darí päť rokov po transplantácii.
