1Meet Zoe
Zoe Ose je rozkošné dievčatko s úchvatným úsmevom a veľkými krásnymi očami, ktoré prasknú s vášňou, radosťou a nevinnosťou dieťaťa, ktoré sa práve začína objavte divu sveta okolo nej. Zoe je tiež malá dievčina žijúca s cystickou fibrózou (CF), chorobou, ktorá komplikuje inak bezstarostné detstvo a hrozí, že ju okrádá o samotnom živote, s ktorým sa tak vášnivo teší.
2Zoe’s Story
Zoeho rodičia Scott a Jada Ose najprv začali mať podozrenie, že niečo nie je v poriadku so Zoou, keď v prvých dvoch týždňoch života nedokázala znova získať pôrodnú hmotnosť. Zoe konečne dosiahla svoju pôrodnú hmotnosť, keď mala asi 2 mesiace, ale Scott a Jada vedeli, že niečo je stále veľmi zlé. Zakaždým, keď Zoe jedol, jej brucho by sa stalo ťažké a nafúknuté a ona by vykríkla bolesťou, kým to, čo sa zdalo, že všetko, čo zjedla, by sa vrátilo opäť do plienky.
Počas prvých desiatich mesiacov života Zoe Scott a Jada uskutočnili početné návštevy v ordinácii pediatra, aby diskutovali o svojich obavách. Keď pediatr nemal odpoveď na príznaky Zoe, Scott a Jada vykonali svoj vlastný výskum a začali mať podozrenie, že Zoe môže mať cystickú fibrózu. Ich pediatr nereagoval na ich obavy, takže Scott a Jada priviedli Zoe do detskej nemocnice na druhý názor. Kým tam, v deň pred Zoe otočil 1, ich podozrenia boli potvrdené. Zoe skutočne mala cystickú fibrózu. Ö Zoe začala dostávať liečbu v akreditovanom Centre starostlivosti o CF. Teraz vo veku štyroch rokov narástla na úžasný 80. percentil na rastových grafoch. Život nie je jednoduchý a stále sa s občasami zápasí s prekážkami, ale s veľkou tvrdou prácou, Zoe rastie a robí dobre.
Po diagnostikovaní Zoe boli testované ostatné sedem detí. Dve deti, ktoré sú Jadove biologické deti a nevlastné deti Scott, majú aj cystickú fibrózu. Majú menej závažnú mutáciu ako Zoe a našťastie majú iba mierne príznaky choroby.
3Zoe’s Mealtimes
Keď bola diagnostikovaná prvýkrát, Zoe mala v nose prívodnú trubicu, ktorá sa používala na kŕmenie vysokokalorického prípravku priamo do žalúdka a pomohla jej rýchlo rásť. Scott a Jada pripomínajú, že len zriedka spali počas troch mesiacov, kedy Zoe mala kŕmené rúrky – zo strachu, že trubica mohla vyskočiť alebo sa zamotala okolo Zoe, keď spala. Zostali po nej celú noc, aby sa uistili, že Zoe dostala každú drahocennú kvapku výživy, ktorú potrebovala.
Teraz Zoe jedá bežné stolové jedlá, ale musí konzumovať veľké množstvo vysokokalorických potravín s vysokým obsahom tuku. Scott a Jada tvrdia, že to môže byť ťažké dosiahnuť pri riešení 4-ročného chuti do jedla. Rovnako ako väčšina ľudí s cystickou fibrózou, Zoe tiež užíva enzýmy vždy, keď jejje.
4A typický deň pre Zoe a jej rodinu
Zoe berie bronchodilatátory a iné lieky bežne predpísané tým s CF. Zoe a Jada musia urobiť čas na inhaláciu liekov a klírens dýchacích ciest niekoľkokrát denne. Niekedy Zoe používa vysokofrekvenčnú kompresnú vestu na odvzdušnenie dýchacích ciest, inokedy Scott alebo Jada robia ručnú fyzioterapiu na hrudi. Keď Jada neposkytuje ošetrenie Zoe, je zaneprázdnená starostlivosťou o Zoeho bratov a sestry, ktorých aj ona doma.
Scott trávi veľa času na ceste, keď jazdí asi 150 míľ, aby pracovali každý deň a potom 150 míľ domov späť domov, aby sa so Zoe, Jada a zvyšok rodiny Ose každý večer. Spoločnosť Scott musí tento dochádzat, pretože jeho zamestnávateľ (v Savannah) poskytuje Zoeho zdravotné poistenie. Rodina musí žiť v Jacksonville, aby bola blízko centra CF, kde musí Zoe ísť na lekársku starostlivosť.
5Scott a Jada’s Advice
Prostredníctvom vlastných skúseností a pozorovania skúseností iných sa Scott a Jada naučili veľa o výchove dieťaťa s cystickou fibrózou. Ponúkajú nasledujúce slová múdrosti pre ostatných rodičov v ich situácii:
6Be dôsledne v súlade s liečebným plánom
Scott hovorí: "Najdôležitejšia vec, ktorú môže každý rodič urobiť, je byť dostatočne disciplinovaný, aby zostal v určitom dennom režime. Toto je nutnosťou! Dieťa s CF musí zostať čo najzdravšie. Mám na mysli všetko, čo potrebujú: ich enzýmy, lieky, dýchacie procedúry a fyzioterapia hrudníka (CPT). "
7Record Všetko, každý deň
Získajte notebook alebo iný systém, ktorý vedie denné záznamy o dôležitých udalostiach. Scott a Jada dokumentujú čas, množstvo a názov každej liečby a liečebnej liečby, ktorú Zoe užíva každý deň. Tiež dokumentujú potraviny, ktoré jedla, enzýmy, ktoré dostala, a podrobne o veľkosti, farbe, konzistencii a frekvencii jej stolice. Dokumentujú akékoľvek príznaky, ktoré sú pre Zoe zvyčajné, a prinášajú so sebou všetky tieto informácie, keď vidia CF tím. Scott a Jada tvrdia, že tieto záznamy poskytujú cenné informácie, aby pomohli presne určiť príčinu problémov, keď vzniknú.
8Upozorňujte, aby ste sa postarali o seba ako o svoje dieťa
Musíte ostať dostatočne silný na zvládnutie fyzického, psychologického a finančného stresu starostlivosti o chronicky choré dieťa. Budete tiež musieť zostať dostatočne silní, aby ste uspokojili potreby vašich zdravých detí.
Scott a Jada majú veľkú rodinu, takže museli byť kreatívni a našli spôsoby, ako vyrovnať čas medzi splnením potrieb Zoe a potrebami ostatných detí. Poradia rodičom, aby sa zapojili do podpornej skupiny alebo siete s ďalšími rodičmi detí s CF.
9Nebojte sa opýtať sa na poskytovateľov zdravotnej starostlivosti
Scott a Jada zdôrazňujú, že hoci je dobré dôverovať svojim lekárom a zdravotným sestrám, je tiež dôležité mať na pamäti, že sa môžu mýliť alebo robiť chyby. Dávajte pozorné oko a ak sa vám niečo nezdá správne, spomeňte to. Poznáte rutinné svoje dieťa lepšie ako ktokoľvek iný.
10Predvolanie pre výskum cystickej fibrózy
Scott a Jada veria, že zvyšovanie povedomia a podpora výskumu CF sú najdôležitejšie veci, ktoré môžu robiť ako rodičia, aby pomohli svojej dcére mať budúcnosť. Boli veľmi aktívni pri presadzovaní potrieb ľudí s CF v zákonodarnom zborníku, rozprávali svoj príbeh o zvýšení informovanosti verejnosti a podpore Nadácie pre cystickú fibrózu účasťou na podujatiach a kampaniach na fundraising.
