Keď sa narodí dieťa, rodičia majú zvyčajne všetky nádeje a sny do budúcnosti. Prispôsobenie sa novinkám akéhokoľvek druhu zdravotnej poruchy je srdcový problém, ale hlavne tak, ak sa dieťa nebude myslieť alebo sa nebude normálne rozvíjať. Zatiaľ čo mnohé záchvaty môžu mať v konečnom dôsledku dobrý výsledok, niektoré pediatrické epilepsie sú vážnejšie a súvisia s poruchami učenia alebo skorou smrťou.
Tu sú niektoré základné fakty o niekoľkých závažných záchvatových poruchách pozorovaných u detí.
Predčasná myoklonická encefalopatia
Predčasná myoklonická encefalopatia je spojená s myoklonom, rýchlym svalovým zášklbom, ktorý sa objavuje v ranom detstve. Elektroencefalogram (EEG) je v týchto prípadoch veľmi abnormálny. Bohužiaľ, deti zostávajú úplne závislé od ostatných a viac ako polovica pravdepodobne zomrie v priebehu prvého roka života.
Včasná infantilná epileptická encefalopatia
Včasná infantilná epileptická encefalopatia, tiež známa ako Ohtahara syndróm, postihuje deti, keď sú len pár týždňov alebo mesiacov. Záchvaty sú časté a často nemožné. Ohtaharov syndróm má typický EEG model, ktorý pomáha pri diagnostike. Tí, ktorí prežívajú poruchu, môžu byť hlboko postihnutí.
Západný syndróm
Západný syndróm je pomenovaný po anglickom lekárovi Williamovi Jamesovi Westovi, ktorý opísal túto chorobu v roku 1841. Západný syndróm je spojený s klasickou triadou infantilných kŕčov, abnormálnym EEG vzorom nazývaným hypsarrytmia a vývojovou regresiou.
Západný syndróm sa vyskytuje približne u 1 na 1900 až 1 na 3900 dojčiat. K dispozícii sú lieky, ktoré môžu liečiť poruchu, vrátane vigabatrinu alebo kortikotropínu. Aj tieto lieky zvyčajne nemajú veľký účinok a prognóza zvyčajne zostáva veľmi zlá, pokiaľ nie je nájdená špecifická a reverzibilná príčina syndrómu.
Malígne migrujúce čiastkové záchvaty v detstve
Tento syndróm záchvatov sa zvyčajne vyskytuje v prvých siedmich mesiacoch života. Záchvaty sú zvyčajne zriedkavé, aby sa začali, potom sa zvýši na miesto, kde môže byť až 50 denne. Podobne sa záchvaty zväčšujú v trvaní, a to od dĺžky sekúnd po minúty. Zdá sa, že EEG ukáže, že záchvaty začínajú v rôznych oblastiach mozgu, a nie vždy začínajúc rovnakým spôsobom. Záchvaty sú zvyčajne veľmi ťažké alebo nemožné kontrolovať a rozvoj dieťaťa je narušený.
Dravet syndróm
Dravet syndróm začína v prvom roku života u dieťaťa, ktoré bolo predtým dobre. Prvý záchvat je často vyvolaný horúčkou. Ako čas prechádza, dieťa má veľa typov záchvatov, vrátane záchvatov, čiastočných záchvatov a myoklonických záker. Počiatočný EEG je normálny, ale časom sa spomaľuje. Vo veku od 1 do 4 rokov dieťa stráca predtým získané zručnosti. Záchvaty sa stávajú odolné voči akejkoľvek liečbe a 16 až 18 percent detí zomrie, často kvôli statusu epilepticus, utopeniu alebo náhle nevysvetliteľnej smrti v epilepsii (SUDEP).
Prekonanie vážnej infantilnej epilepsie
Ak vaše dieťa má vážnu formu epilepsie, ako je jedna z vyššie uvedených, môžete sa cítiť bezmocne.
Väčšina rodičov by radšej utrpela čokoľvek sami, ako sledovať, ako ich dieťa prechádza niečo ako epilepsia s vývojovým oneskorením. Je dôležité mať na pamäti, že len preto, že choroba nemusí mať liek, to neznamená, že vám nie je k dispozícii žiadna pomoc.
- Porozprávajte sa so svojím pediatrom a vzdelajte sa o chorobe vášho dieťaťa. To môže pomôcť zmierniť niektoré strach z neznámej osobnosti a pomôcť vám plánovať to, čo vaše dieťa potrebuje.
- Vzdelajte svojich priateľov a členov rodiny, aby vedeli, čo robiť, keď má vaše dieťa záchvat.
- Postarajte sa o seba, relaxujte a pozerajte pozitívne. Deti berú od svojich rodičov svoje podnety. Ak ste uvoľnený, vaše dieťa to vyzdvihne a je pravdepodobnejšie, že bude aj uvoľnený a spokojný.
- Rozprávajte sa s ostatnými ľuďmi, ktorí prešli niečím podobným. Zvážte pripojenie k podpornej skupine. Okrem toho, že hovoríte o svojich pocitoch, môžete získať cenné tipy a rady.
Dieťa s vážnym vývojovým postihnutím je jedinečné a môže byť veľmi emocionálne, ale nie je bez odmien. Stále máte svoje vlastné dieťa, úplne jedinečné, ktoré potrebuje vás rovnako ako každé iné dieťa – a možno aj viac. Nikto by si neželal, aby ich dieťa malo takúto chorobu. Ale väčšina rodičov, s ktorými som hovoril, cíti, že vďačnosť, ktorú majú za to, že vedia svoje dieťa, prevažuje aj zaťaženie vývojového oneskorenia alebo predčasnej smrti.
UPOZORNENIE: Informácie na tejto stránke sú len na vzdelávacie účely. Nesmie sa používať ako náhrada za osobnú starostlivosť lekárom s licenciou. Kontaktujte svojho lekára na diagnostikovanie a liečbu akýchkoľvek príznakov alebo zdravotných ťažkostí.
