Zavádzajúce pokrytie výskumu fibromyalgie, ME / CFS

Zavolajte mi blázon, ale radšej mám svoje zdravotné správy nesenzalizované. A aj presné.

Bohužiaľ, to je ťažké prísť, najmä keď sa zaoberáme podmienkami, ako je fibromyalgia a chronický únavový syndróm, keď môžu naňho nadpisovať: "Nie je to všetko v tvojej hlave!" a myslí si, že sú originálne.

prinášam to kvôli konkrétnej štúdii, ktorá sa už troch krát robí okolo.

Neviem, či organizácie za týmto výskumom vydali viaceré tlačové správy alebo niektoré spravodajské organizácie boli len pomalé, aby ich vyzdvihli, ale zakaždým, keď niekto vedie nový článok, priatelia začnú rozdávať po celom Facebooku. Hovoril som o tejto štúdii, pretože je to zaujímavé a dôležité – ide o nadmerné nervy v našich rukách a nohách. Tu je to, čo sa mi nepáči o mnohých článkoch, ktoré som videl:

  • Majú titulky ako "vyriešená fibromyalgia" alebo "tajomstvo vyriešené". Naozaj? Jeden objav znamená, že komplexné viacsystémové ochorenie už nie je problémom? Znamená to, že zrazu vieme o ňom všetko, čo je oh, tak ďaleko od pravdy. V skutočnosti je táto štúdia malým kúskom puzzle. Je to nový smer výskumu, to isté, a mohlo by to niekedy viesť k novým liečebným postupom alebo k lepšej diagnostike – ale mohlo by to byť aj veľa ďalších štúdií.
  • Obsahujú nejaký odkaz na "nie je to všetko vo vašej hlave", čo je tá istá unavená línia, ktorú sme počuli roky. Iste, uvedenie takýchto vecí tučným písmom na celom internete môže spôsobiť, že niektorí ľudia znova premyslia svoje predsudky o fibromyalgii, ale naozaj verím, že všetko, čo robí, je šírenie slova, ktoré si nie každý myslí, že ide o platný, fyziologický stav.
  • Sú nepresné, liečia "patológiu" ako "definitívnu príčinu". Povolené, slovo patológia môže pokryť príčinné faktory, ale to tiež znamená účinky choroby. Z tejto štúdie nemáme žiadny náznak, že táto fyziologická abnormalita je príčinou fibromyalgie. Možno to môže byť príčinou určitých príznakov, ale to nie je to isté. Daleko od toho, v skutočnosti. Tento druh skreslenia môže poskytnúť ľuďom ako sme my nepodložený optimizmus o liečbe a liečbe. Môže to tiež viesť k verejnému dojmu, že fibromyalgia už nie je veľkým problémom – vedci to všetko našli!

Ako poznám, že tieto články podporujú nedorozumenie? Mám veľa dôkazov na Facebooku. Trikrát teraz s touto štúdiou som dostal na moju stenu rozptýlenie správ a postojov. Jedna osoba – chytrý muž, ktorý vie veľa o zdravotníctve a medicíne – mi poslal dva články o tom, že sú to odlišné štúdie, pretože sa stretli tak odlišne. Jeden priateľ ho umiestnil na stenu a povedal: "To je skvelá správa pre každého, kto trpí touto chorobou" a "strecha, ktorá má patológiu a nie psychosomatickú, je mimoriadne významná a je obrovskou výhrou pre ľudia, ktorí hovoria: "Nie je to v mojej hlave!" rokov alebo desaťročia. " Je zrejmé, že je to skvelý človek, ktorý "dostane", že je to skutočné, a mám naštvaný, že mu táto informácia predávala. Máme 15 rokov výskumu, ktorý dokazuje, že fibromyalgia nie je psychosomatická – táto štúdia nezískala všetky úvery!

Veľká časť problému spočíva v tom, že novinári zvyčajne nie sú dobre informovaní o lekárskom hlásení. To nie je ich chyba. Keď som písal lekárske príbehy pre televíziu a noviny, nerozumiem tomu, že jedna vedecká štúdia nám hovorí takmer nič, až kým nebudú potvrdené inými štúdiami.

Nebol som oboznámený s výskumom za podmienkami, o ktorých som napísal – ako som mohol byť, keď každý mesiac vychádzajú stovky štúdií o stovkách ochorení? Nechcela by som pochopiť lekársku terminológiu, aj keby som sa pokúsila dozvedieť viac. Okrem všetkého toho som bol v tesnom termíne a mal niekoľko desiatok ďalších príbehov, ktoré som napísal ten deň.

Takže to, čo chýba väčšina lekárskych príbehov, je kontext. Všetci reportéri vedia, čo je v tlačovej správe, takže keď niekto vydá vyhlásenie ako: "Niektorí lekári hovoria, že je to všetko vo vašej hlave, ale nový výskum odhaľuje dôležitú novú fyziológiu, ktorá rieši tajomstvo fibromyalgie," to je to, čo sa nahlásilo.

(Toto vyhlásenie je môj vlastný príklad založený na veciach, ktoré som videl, nie je vytiahnutá z konkrétnej tlačovej správy alebo článku.)

Odchod z toho je: keď uvidíte článok o fibromyalgii, chronickom únavovom syndróme alebo inom lekárskom problémy, uvedomte si tieto nedostatky médií. Zistite, čo znamenajú výskumné podmienky, aby ste pochopili, čo štúdia naozaj hovorí. Nevidíte prekrvený článok a myslíte si, že nový objav zmení váš život a urobí všetko lepšie. Samozrejme, akákoľvek štúdia, ktorá odhaľuje nové informácie o tom, čo sa deje v našich orgánoch, je veľká vec, ale čestne, len málo z nich bude viesť v nasledujúcich desiatich rokoch k hmatateľným zmenám. Zmeny, ktoré vy a ja uvidíme v krátkom čase, budú pochádzať z práce vykonanej pred rokmi.

Foto © Jason Reed / Getty Images

Like this post? Please share to your friends: