Parkinsonova choroba (PD) je komplexná choroba mozgu, ktorá nielen spôsobuje zníženú schopnosť pohybu, ale je tiež spojená s množstvom iných nemotorových príznakov, depresia, zápcha a strata zápachu. Pridaním k jeho zložitosti je skutočnosť, že mnohé zo súčasných terapií PD majú vedľajšie účinky, ktoré obmedzujú ich použitie.
Hoci vedci prišli dlhú cestu, pokiaľ ide o pochopenie biológie PD a vyvíjajú nové liečebné postupy na lepšie zvládanie príznakov, existuje stále veľa problémov, ktoré obklopujú túto trochu nepolapiteľnú a oslabujúcu neurodegeneratívnu chorobu ("zomieranie mozgových buniek").
Nakoniec chceme liečiť Parkinsonovu chorobu a jediný spôsob, ako nájsť liek, je prostredníctvom väčšieho výskumu a uvedomenia si. Hoci existuje množstvo základov, ktoré silne obhajujú Parkinsonovu chorobu, je normálne spochybňovať, na ktorú z nich by ste sa mali sústrediť. Tu je zoznam základov Parkinsonovej choroby, ktoré sa zdajú byť hodné vašej podpory.
Nadácia Michael J. Fox
Inšpirujúci herec a advokát Michael J. Fox zdieľa svoj príbeh o živote s Parkinsonovou chorobou na internetovej stránke nadácie. Taktiež s nadšením propaguje jeho (a nadáciu) hlavný cieľ nájsť liek na PD.
Výskum
Táto súkromná nadácia je transparentná vo svojej vedeckej misii a presne ako je jej financovaná – viac ako 700 miliónov dolárov sa venuje doposiaľ výskumu PD, čím sa táto základňa stala najväčším neziskovým financujúcim výskumom PD.
Zapojte sa
Jedným zo spôsobov, ako sa môžete viac angažovať v nadácii Michael J. Fox, je stať sa členom tímu Fox. Tím Fox je fundraisingový komunitný program, v rámci ktorého ľudia organizujú rôzne podujatia zamerané na fundraising, ako napríklad cyklistické preteky a koncerty, a získavajú peniaze na výskum PD.
Je tu aj tímová skupina Fox Young Professional (YP), ktorá sa nachádza v šiestich mestách v Spojených štátoch amerických, rovnako ako v Toronte v Kanade. Táto skupina sa skladá z 20 až 30-ročných ľudí s rôznym pracovným zázemím, z ktorých väčšina má milovanej osoby s Parkinsonovou chorobou. Títo odborníci majú jedinečnú vedúcu úlohu a sú naďalej odhodlaní získavať peniaze na výskum.
Zdroje
Nadácia Michael J. Fox ponúka veľa poznatkov o PD. Jeden inovatívny vzdelávací nástroj, ktorý používajú, je video "Blog Foxfeed", ktorý obsahuje odborníka na neurológiu a poruchy pohybu, ktorý váži na relevantné témy súvisiace s PD.
Národná parkinsonská nadácia
Spoločnosť National Parkinson Foundation (FNP), založená v 50. rokoch minulého storočia, sa zameriava na zlepšenie života tých, ktorí žijú s Parkinsonovou chorobou.
Výskum
Jedna obrovská výskumná štúdia, ktorá prebieha, je Projekt NPF Parkinsonova výsledok, ktorý má takmer 10 000 účastníkov. Účelom tejto štúdie je preskúmať niekoľko faktorov, ktoré ovplyvňujú, ako dobre človek žije s chorobou. Štúdia obsahuje nasledujúce informácie:
- Pochopenie výhod plynúcich z cvičenia v PD
- Štúdium úlohy depresie a úzkosti v celkovom zdraví osoby s PD
- Analýza, prečo sa PD riadi inak v závislosti od toho, kde osoba dostane svoju starostlivosť
Zúčastnite sa
Jedným zo spôsobov, ako pomôcť Nadácii National Parkinson získať peniaze, je založenie fundraiseru Team Hope, čo znamená plánovanie vlastnej udalosti alebo účasť na vytrvalostnom závode.
Vy a tvoji blízky sa môžete tiež zúčastniť Deň pohybu, ktorý sa koná v rôznych mestách v Spojených štátoch. Táto fundraisingová udalosť podporuje akýkoľvek druh "pohybu" ako jóga, tai chi, pilates a chôdza.
Zdroje
Cenným zdrojom poskytovaným prostredníctvom FNM sú ich miestne kapitoly FNM, ktoré poskytujú prístup k podporným skupinám a cvičeniam v rámci vlastnej komunity.
Okrem toho prostredníctvom svojich webových stránok nájdete centrá excelentnosti NPF, ktoré sa nachádzajú v celej krajine. Tieto centrá sú akademické lekárske kliniky, ktoré poskytujú starostlivosť osobám s Parkinsonovou chorobou. Tiež sa zapájajú do výskumu súvisiaceho s Parkinsonovou chorobou.
V skutočnosti niektoré z týchto centier ponúkajú klinické štúdie, ktoré sa môžu zúčastniť osoby s Parkinsonovou chorobou, ak sú oprávnené. Okrem toho niektoré centrá ponúkajú Parkinsonovu špecifickú liečbu, ako je fyzikálna terapia, zamestnanecká terapia, logopédia a poradenstvo. Niektoré centrá tiež ponúkajú chirurgické zákroky pre PD, ako je hlboká stimulácia mozgu, a postup, ktorý zahŕňa dodanie gélovej formulácie karbidopy / levodopy (Duopa) cez tubu v tenkom čreve.
Americká asociácia Parkinsonovej choroby
Americká asociácia Parkinsonovej choroby, alebo APDA, bola založená v roku 1961 a strávila viac ako 170 miliónov dolárov v poskytovaní vzdelania, propagácie povedomia, podpory výskumu a poskytovania služieb ľuďom žijúcim s PD.
Výskum
APDA má doposiaľ financovaný 46 miliónov dolárov a v súčasnosti udržuje osem centier pre pokročilý výskum, ktoré sa nachádzajú vo veľkých akademických zdravotníckych zariadeniach v USA. Každý rok tiež udeľujú individuálne výskumné granty a štipendiá vedcom zaoberajúcim sa Parkinsonovou chorobou.
Zapojte sa
ADPA ponúka Optimistický prechod, fundraiser, ktorý povzbudzuje prechádzku (medzi 1 a 3 míle) na rôznych miestach po celej krajine.
Môžete tiež navigovať na svojich webových stránkach, aby ste si prečítali príbehy o optimizme ľudí. Tieto príbehy sú ľudskými pohyblivými účtami o tom, ako sa naučili žiť dobre a žiť pozitívne s PD. Môžete tiež zdieľať svoj vlastný príbeh, ktorý môže byť pre niektorých ľudí terapeutický.
Prostriedky
Rovnako ako ostatné základy vzdelávacie zdroje sú bohaté a zahŕňajú:
- celoštátny systém kapitol a informačných a referovacích stredísk (I & R)
- viac ako 30 vzdelávacích brožúr a brožúr, ktoré sú bezplatné a môžu byť zaslané do vášho domu alebo čítané na počítač
- sezónny informačný bulletin
- Bezplatná horúca linka (888-606-1688), ktorá je spravovaná licencovaným fyzikálnym terapeutom, ktorý ponúka informácie o cvičení v PD
Parkinsonovej choroby Foundation
Parkinsonovej choroby Foundation alebo PDF cituje ich konečné poslanie ako jeden z objavovať príčinu a vyliečenie pre Parkinsonovu chorobu.
Výskum
PDF v súčasnosti podporuje viac ako 40 vedeckých programov a projektov o niečo viac ako 5 miliónov dolárov. Konkrétne podporujú výskum na troch pôsobivých akademických zdravotníckych centrách:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY) financovania a kariérneho rozvoja, aby vybrali vedcov a lekárov, ktorí majú záujem o PD.
Zapojte sa
Jedným zo spôsobov, ako sa zapojiť do Nadácie Parkinsonovej choroby, je zobraziť časti projektu Parkinsonovej Quilt. Táto deka bola vytvorená viac ako 600 ľuďmi, ktorí zdieľali svoje skúsenosti s PD prostredníctvom kresieb, obrázkov, slov a symbolov. Teraz si môžete prenajať panely z prikrývky, aby ste zvýšili povedomie vo svojej komunite.
Ďalším zmysluplným spôsobom, ako sa zapojiť, je zdieľať svoj príbeh, ak máte PD alebo získate finančné prostriedky ako šampión PDF.
Zdroje
PDF ponúka veľa dômyselných zdrojov pre ľudí s PD a ich rodinných príslušníkov, priateľov a / alebo opatrovateľov. Niektoré z nich zahŕňajú:
Národná linka pomoci, ktorá je vybavená odborníkmi na Parkinsonovu chorobu, ktorí sú k dispozícii tak ľuďom žijúcim s týmto ochorením, ako aj ich blízkym
- Program "tréner tréner" pre sestry a fyzické terapeutov na optimalizáciu starostlivosti o ľudí s Parkinsonovou chorobou
- Zapojenie on-line semináre pre každého, kto sa chce dozvedieť o Parkinsonovej chorobe
- Word From Verywell
Samozrejme, existuje oveľa viac charitatívnych organizácií, advokátskych skupín a spoločností, ktoré podporujú Parkinsonovu chorobu než tie, ktoré sú tu uvedené. Ale už teraz robíte svoju náležitú starostlivosť tým, že hľadáte konkrétny základ, ktorý vyhovuje vašim očakávaniam. (Ak to nie je, pokračujte v hľadaní.)
Nezabudnite, že výber práce s konkrétnou nadáciou je obojsmerná. Keď dáte svojmu vzácnemu času, peniazom a energii organizácii, ubezpečte sa, že na oplátku získate niečo – možno poznanie, nové priateľstvo, milované spomienky alebo jednoducho zmysel pre mier.
