Spravujte problémy s dýchaním a kŕmením v ALS

Ak ste boli nedávno diagnostikovaný s amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS) alebo inou chorobou motorických neurónov, pravdepodobne máte nejaké otázky a obavy týkajúce sa vašej budúcnosti. Zatiaľ neexistuje žiadny liek na tieto choroby. Ale to neznamená, že nemôžete získať pomoc. Existuje veľa zdrojov, ktoré vám umožnia čo najviac pohodlné a iné, ktoré môžu ovplyvniť aj to, ako dlho môžete žiť.

Kŕmenie v ALS

ALS pomaly zbavuje ľudí silu potrebnej na pohyb. Pretože dôležitá výživa je dôležitá pre udržanie sily, je ľahké si predstaviť, akú dôležitú výživu môže mať niekto trpiaci ALS. Ale jesť nie je vždy ľahké, najmä v pokročilých štádiách ochorenia. Svaly, ktoré pomáhajú pri prehĺtaní, nemusia fungovať. Schopnosť kašľať, ak sa potravina dostane dole v nesprávnej trubici, môže byť ohrozená. V dôsledku toho je dôležité uistiť sa, že počas jedenia nie sú žiadne príznaky dusenia.

V určitom okamihu budú mať pacienti s ALS prospech z hodnotenia ich schopnosti prehltnúť, ako je štúdia s prehĺtaním bárií. Môžu byť schopní jesť a piť jedlo a tekutinu s určitou konzistenciou, ako sú mäkké jedlá alebo zahusťované kvapaliny. Nakoniec bude pravdepodobne potrebná perkutánna endoskopická trubica (PEG), aby sa zabezpečila primeraná úroveň výživy. Zatiaľ čo PEG pravdepodobne zlepšuje čas prežitia zvýšením úrovne všeobecnej výživy, žiadny špecifický vitamín alebo iný doplnok sa nepotvrdil ako účinný pri pomoci s ALS.

Dýchanie v ALS

Nemusíte byť zdravotníckym pracovníkom, ktorý pozná, že dýchanie je dôležité, alebo že potrebuje nejakú svalovú snahu dýchať. Ako ALS postupuje, jednoduché dýchanie môže byť komplikovanejšie a dokonca si vyžaduje tím lekárskych odborníkov. Okrem predĺženia životnosti ľudí s ALS môže dobrá respiračná starostlivosť zlepšiť aj energiu, vitalitu, dennú ospalosť, ťažkosti s koncentráciou, kvalitu spánku, depresiu a únavu. Z týchto dôvodov môže byť dobrý nápad, aby ste dýchanie vyhodnotili skoro a často, aj keď nemáte pocit, že máte nejaké ťažkosti.

Dýchacia pomoc môže najskôr začať v noci pomocou neinvazívnej ventilačnej metódy, ako je CPAP alebo BiPAP. Tieto podporujú dýchacie cesty a zabezpečujú, že aj keď je telo v kľude, dostane dostatok kyslíka a odfúkne dostatok oxidu uhličitého. Pri postupovaní ALS sa môže počas dňa aj noci vyžadovať neinvazívne vetranie. Nakoniec je potrebné zvážiť ďalšie invazívne metódy, ako napríklad mechanické vetranie. Ďalšou možnosťou je diafragmačná stimulácia, pri ktorej sa svaly zodpovedné za expanziu pľúc rytmicky stimulujú elektrickou energiou, aby pomohli zmršťovať, keď motorické neuróny už neposielajú túto správu. Všetky tieto možnosti sa najlepšie prejednávajú s tímom vrátane neurológov, respiračného terapeuta a možno aj pulmonológa.

Ochrana dýchacích ciest v ALS

Okrem pôsobenia pri rozšírení pľúc, dýchanie vyžaduje, aby všetky dýchacie cesty boli otvorené, skôr než zasiahnuté sliznicami, ústnymi sekrétmi alebo jedlom. Keď sme zdraví, chránime naše dýchacie cesty pravidelným prehĺtaním, kašľaním a občasným hlbokým dychom, to všetko bez toho, aby sme na to premýšľali.

Ak sme príliš slabí na to, aby sme prehĺtali alebo dobre kašla, je potrebná pomoc na ochranu dýchacích ciest.

Existuje veľa techník, ktoré pomáhajú udržať pľúca otvorené. Spanie s mierne vzpriamenou hlavou môže pomôcť zabrániť tomu, aby sekréty v noci zlyhali. Respiratívni terapeuti môžu učiť priateľov a rodinu, ako ručne napomáhať kašľu, aby bol účinnejší. Medzi technologicky pokročilejšie možnosti patrí mechanická insuflácia / exsuflácia (MIE), ktorá zahŕňa zariadenie, ktoré pomaly nadýchne pľúca, a potom rýchlo mení tlak na simuláciu kašľa. Vysokofrekvenčná oscilácia hrudnej steny (HFCWO) zahŕňa vibračnú vestu, ktorá pri nosení pacientom pomáha rozpadať sliznicu v pľúcach tak, aby sa ľahšie odkvapila.

Zatiaľ čo včasné správy o účinnosti HFCWO boli zmiešané, mnohí pacienti majú pocit, že je to užitočné. Ďalšou súčasťou ochrany dýchacích ciest je zníženie množstva sekrétov produkovaných nosom a ústami. Môžu spôsobiť slzenie a tiež vystaviť pacienta zvýšenému riziku dýchania týchto sekrétov do pľúc. Na kontrolu týchto sekrétov je k dispozícii široká škála liekov.

Naplánujte sa v ALS

Nie je tam žiadna cesta okolo. Nakoniec všetci zomrú a ľudia s ALS zomrú skôr ako ostatní. V čase, keď sú potrebné mnohé z vyššie uvedených invazívnych možností, ľudia s ALS budú pravdepodobne trpieť dramatickými zmenami v ich schopnosti komunikovať. Niektorí trpia demenciou súvisiacou s ALS a iní jednoducho stratia kontrolu nad svojimi ústami, jazykom a hlasovými povrazmi. V tejto chvíli sa zdravotní odborníci, ktorí sa zaoberajú starostlivosťou o pacienta, budú musieť spoľahnúť buď na predchádzajúce vyhlásenia o tom, čo by pacient chcel v súvislosti s ich starostlivosťou, alebo sa spoľahnúť na náhradného rozhodovateľa.

Za akých okolností by ste chceli, ak by ste chceli, predĺžiť liečbu s mechanickou ventiláciou, kŕmením rúr a ďalšími prostriedkami na zastavenie? Ide o osobné rozhodnutia s právnymi, etickými a náboženskými dôsledkami. Je dôležité, aby ste naplánovali napredovanie tým, že zorganizujete živú vôľu alebo splnomocnenie, aby ste sa mohli dostať ku koncu života dôstojnosťou, ktorú si zaslúžite.

UPOZORNENIE: Informácie na tejto stránke sú len na vzdelávacie účely. Nesmie sa používať ako náhrada za osobnú starostlivosť lekárom s licenciou. Kontaktujte svojho lekára na diagnostikovanie a liečbu akýchkoľvek príznakov alebo zdravotných ťažkostí

.

Like this post? Please share to your friends: