Zisťovanie diagnózy často vyžaduje čas pre osoby so zriedkavou chorobou. Zvyčajne sa zúčastňuje niekoľko lekárskych vyšetrení, ktoré vyšetruje viac ako jeden lekár. Možno budete musieť cestovať za špecializovaný postup (napríklad CT skenovanie), ktorý nie je vykonaný v nemocnici v blízkosti vášho domova, alebo máte odobraté vzorky krvi do jednej z mála laboratórií, ktoré vykonali test, ktorý Vám na Vás nakoniec objednal lekár.
Môžete skončiť dlhým čakaním na to, aby ste videli špecialistu alebo aby sa výsledky krvných testov vrátili z laboratória alebo naplánovali postup. Môžete sa cítiť netrpezlivo, frustrovaní alebo dokonca depresívne, keď čakáte na diagnózu.
Nakoniec príde deň – stretnete sa s lekárom, preskúšate výsledky testov a on alebo ona vám povie diagnózu. Vaši priatelia a rodina si myslia, že by ste boli radi, že konečne poznáte. Môžete sa však cítiť inak. Toto sú niektoré bežné reakcie na konečné zistenie vašej diagnózy.
Shock
Tu je príklad. Máte neobvyklé miesto na tvári a ísť na dermatológ, ktorý si myslí, že je to druh pupienok alebo krtek. Stačí sa na to pozrieť, lekár hovorí: "Vyzerá to ako rakovina." Začnete plakať a povedať: "Vyzerá točo?" Nikdy ste neočakávali túto diagnózu.
Niekedy môže dôjsť k diagnóze, ktorá je veľmi ťažké počuť, ako zriedkavá choroba, ktorá nemá žiadnu liečbu, alebo ktorá znižuje dĺžku života vášho alebo vášho blízkeho.
Mohli by ste byť v takom šoku, keď ste počuli diagnózu, že o tom, čo hovorí doktor po nej, nič nespočíva.
Zmätenosť
Pre ľudí, ktorí sú diagnostikovaní zriedkavými chorobami, spoločnou reakciou po vypočutí diagnózy je zmätok. "Mám … čo je znova?"a"Čo je to presne? "Sú typické reakcie.
Tvoja choroba nemusíš hneď pochopiť. Môže to chvíľu trvať, kým sa dozviete, aké je napríklad metabolické ochorenie a ako to ovplyvňuje telo. Vaši priatelia a rodina budú zmätení aj preto, že nikdy nepočuli o tom, čo máte.
Relief
Aj keď dostanete ťažkú diagnózu, môžete sa uvoľniť, aby ste konečne vedeli, čo to je. Teraz viete, čo môžete očakávať z hľadiska liečby a lepšie pochopiť, aké výsledky by mohli byť. Ak bol váš život pozastavený počas procesu diagnostiky, môžete zistiť, že môžete začať znova robiť plány.
Smútok a smútok
Pre vážnu diagnózu, predovšetkým život ohrozujúcu, smútok a smútok môžu byť veľmi silné pocity. Smútok znamená hlboké pocity straty. Môžete to pocítiť nad stratou vášho zdravia alebo vašou schopnosťou byť bez bolesti, alebo že by ste nemali byť okolo pre budúce udalosti, ako je vaše dieťa absolvovanie vysokej školy alebo chôdza vaša dcéra po uličke na jej svadbe. Môžete mať tiež pocity "Prečo ja?"alebo"Prečo teraz?"Môžete spochybniť vaše presvedčenie o viere a vašu vlastnú schopnosť vyrovnať sa s touto chorobou. Môžete sa zdať ľahko plakať.
Bežné reakcie
Všetky tieto pocity sú normálne reakcie po zistení vašej diagnózy.
Môžete zažiť jeden alebo všetky z nich, a môžete prejsť rôznymi pocitmi v rôznych časoch. Pre väčšinu ľudí komunikácia s priateľmi, rodinou, duchovným alebo poradcom im pomáha vyrovnať sa s týmito pocitmi a dáva im príležitosť diskutovať o diagnóze a ako to môže mať vplyv na ich život.
