V máji 2017 bola schválená nová liečba Radicava (edaravone) na liečbu amyotrofickej laterálnej sklerózy (ALS). Bol schválený v Japonsku skôr, ako bol schválený v Spojených štátoch. Je to významný vývoj, pretože je prvým liekom schváleným FDA pre ALS viac ako 20 rokov.ALS je neurologické ochorenie, ktoré spôsobuje slabosť svalov a rýchlo sa zhoršuje, čo má za následok úplnú paralýzu počas niekoľkých rokov.
Prvými príznakmi sú mierna slabosť a jemné zášklby, ktoré môžu zahŕňať ruky, nohy, tvár alebo jazyk.
Radicava je jedným z mála dostupných liekov pre ALS, čo je jeden z dôvodov, prečo je tento liek taký dôležitý. Keďže ALS zabraňuje, spomaľovanie alebo zastavenie ochorenia by mohlo potenciálne znížiť zdravotné postihnutie a predĺžiť životy ľudí, ktorí s ním žijú.
Ako funguje Radicava?
Predpokladá sa, že Radicava chráni proti zhoršeniu ALS tým, že pracuje ako antioxidant. Antioxidanty zabraňujú určitému poškodeniu tela známej ako oxidačné poškodenie. Jedinci s ALS sa zistilo, že majú dôkaz o oxidatívnejšom poškodení, ako osoby bez ALS, ktoré môžu byť aspoň čiastočne zodpovedné za túto chorobu.
V Japonsku šesťmesačná štúdia Radicavy ukázala, že účastníci ALS, ktorí užívali liek, zaznamenali pomalšie zhoršovanie každodenného fungovania než účastníci ALS, ktorí neužívali Radicava.
Ako používate Radicava?
Radicava sa užíva intravenóznou infúziou (IV) a musí ju poskytnúť zdravotnícky pracovník. Infúzia trvá približne hodinu a užíva sa denne 14 dní v rade, po čom nasleduje 14-dňová prestávka. Po prvom 28-dňovom cykle sa opakujú infúzne cykly užívaním lieku Radicava počas 10 dní v prvých 14 dňoch cyklu, po čom nasleduje opäť 14-dňová prestávka.
Potenciálne vedľajšie účinky
Medzi najčastejšie vedľajšie účinky lieku Radicava patria modriny a ťažkosti s chôdzou. Zatiaľ čo sa zdá, že to nie je bežný vedľajší účinok, Radicava môže tiež spôsobiť alergické reakcie, ako je žihľavka a problémy s dýchaním. Skúsenosť s vedľajšími účinkami pri užívaní drogy, ktorá má byť užitočná, je pochopiteľne frustrujúca.
Predtým, ako sa rozhodnete pre túto liečbu, uistite sa, že ste s týmto lekárom diskutovali o riziku týchto vedľajších účinkov, aby ste pochopili, ako môžu ovplyvniť vašu konkrétnu situáciu a ako sa s nimi najlepšie vyrovnať.
Ďalšie možnosti liečby
Pri rozhodovaní o tom, či je Radicava pre Vás, je dôležité zvážiť ďalšie dostupné možnosti liečby. Bohužiaľ, existuje veľmi málo liekov dostupných pre ľudí, ktorí žijú s ALS.
Liečba nazývaná Riluzol bola schválená v roku 1996. Predpokladá sa, že tento liek funguje znížením pôsobenia chemickej látky nazývanej kyselina glutámová, o ktorej je známe, že stimuluje nervový systém a potenciálne spôsobuje trvalé poškodenie nervov. Ostatné liečebné postupy pre ALS sú zamerané na zvládanie symptómov pri ich výskyte a nie sú účinné pri spomalení alebo zastavovaní ochorenia. Napríklad bolesť lieky a lieky, ktoré znižujú nepríjemné pocity spôsobené svalovou stuhnutím, môžu byť použité, keď máte bolesť alebo stuhnutosť svalov.
Podobne, zdravotnícke pomôcky, ako sú podporné svaly, závesy, invalidné vozíky a kŕmiace rúrky, vám pomôžu uľahčiť váš život ALS, ale nemôžu zvrátiť ani zastaviť samotnú chorobu.
Život s pokročilým ALS znamená, že ľudia trpia úplnou slabosťou vašich rúk, nôh, tela a tváre, zatiaľ čo sú stále schopní premýšľať, cítiť, vidieť, počuť a posúvať oči. V pokročilých štádiách mnohí nie sú schopní rozprávať, žuvať alebo prehĺtať jedlo kvôli slabosti svalov, ktoré riadia pohyby tváre a úst. Komunikácia je však možná, ak máte ALS, pretože môžete rozumieť ostatným a môžete tiež komunikovať pomocou techník, ako je počítačová technológia.
ALS zvyčajne vedie k vážnemu postihnutiu a dokonca k smrti počas niekoľkých rokov po prvom nástupe symptómov. Liečba, ktorá spomaľuje tento postup, je sľubná. Diskusia o tom, aké výhody má pre vašu situáciu u svojho lekára, je najlepšie.
Slovo od Verywell
Podľa Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) približne 12 000-15 000 Američanov v súčasnosti žije s ALS, čo je pomerne nezvyčajné, ale stále veľmi dôležité pre každého človeka postihnutého ALS , rovnako ako s blízkymi a priateľmi.ALS je jednou z najzávažnejších a zničujúcich neurologických porúch. Jedným z najnáročnejších aspektov života s ALS je skutočnosť, že mentálne fungovanie je relatívne zachované vo väčšine ľudí s ALS v porovnaní s fyzickým poklesom. Vedieť, že existuje len málo možností liečby, je tiež frustrujúce.
