Každý z vás má svoj vlastný príbeh o tom, ako MS má túlavú cestu do vášho alebo vášho blízkeho života a ako to ovplyvnilo vaše vzťahy, vieru a blahobyt , Roztrúsená skleróza má tiež svoj vlastný príbeh – ten, ktorý je taký zmätený ako príznaky, ktoré spôsobuje, a chaos, ktorý často spôsobuje náš život.
Zdieľaním príbehu roztrúsenej sklerózy môžete dúfajme získať prehľad o tom, do akej miery sme pochopili túto zložitú chorobu – najmä v posledných 20 rokoch – a dokonca vám poskytnú záblesk nádeje na to, čo môže prísť.
Predčasné príbehy o pravdepodobnej roztrúsenej skleróze
Jedna z prvých písomných správ o roztrúsenej skleróze bola podrobne uvedená vo Vatikánskom archíve v 14. storočí. V archívoch boli príznaky svätého Ludvína z Schiedamu opísané po tom, ako zažila pád z korčuľovania vo veku 16 rokov.
Zotavila sa čiastočne z pádu, ale naďalej mala epizódy slabosti nohy, problémy so zrakom a stratu rovnováhy. Zaujímavé je, že jej farár povedal, že táto choroba pochádza od Boha, a preto si svätá Ludvína splnila svoje poslanie vydržať príznaky v prospech druhých.
Asi 300 rokov neskôr opisy naznačujúce MS boli nájdené v denníku sira Augusta Frederika d’Este, vnuka anglického kráľa Juraja III. Napísal o priebehu ochorenia relapsu a návratu, v ktorom prekonal záchvaty neurologickej dysfunkcie, ako sú problémy s videním (predpokladá sa, že ide o optickú neuritídu), dvojité videnie, slabosť nohy a problémy s črievami a močovým mechúrom.
Potom opísal progresívnejší priebeh ochorenia, ktorý ho nakoniec opustil až do smrti v roku 1848 vo veku 54 rokov.
V roku 1824 bol prvý moderný klinický popis MS hlásený Dr. Charlesom-Prosperom Ollivier d ‚ Angers. Vo svojej písomnej práci opísal 17-ročného chlapca, ktorý zažil epizódy chôdze a problémov s močovým mechúrom, ktoré sa zhoršili vystavením horúcej kúpeľne – teraz známej ako fenomén Uhthoff.
Roztrúsená skleróza je odlišná choroba
V roku 1868 študoval neurolog z Paríža Jean-Martin Charcot mladú ženu s trasami, nezmyselnou rečou a abnormálnymi pohybmi očí (tzv. Nystagmus). Keď táto žena zomrela, skúmal jej mozog pri pitve a opísal "plaky" roztrúsenej sklerózy, známej tiež ako jazvy alebo lézie.
Potom v sérii prednášok Charcot definoval a opísal roztrúsenú sklerózu a vedu za ňou – ako je myelín, ktorý obklopuje nervové vlákna, poškodený. Napriek tomu však bol zmätený "prečo" za MS alebo ako s ním zaobchádzať.
Teraz vieme, že imunitný systém je vinníkom za poškodením myelínu u MS. V čase Charcot však ľudia nevedeli, že MS je imunitne sprostredkovaná choroba alebo že imunitný systém dokonca existoval.
Napriek tomu, že vedci a lekári boli zmätení MS, bol oficiálne uznaný ako zreteľná choroba v roku 1878. Počas tejto doby vedci začali poznamenať niekoľko charakteristík MS, ktoré sú kľúčové črty dnes, ako napríklad:
- MS je bežnejšia u žien muži.
- MS je premenlivé ochorenie (ľudia s MS majú jedinečné príznaky).
- Prostredie (okrem génov) zohráva úlohu v tom, či človek rozvíja alebo nie.
- MS je častejšie u ľudí, ktorí žijú v severných šírkach.
Hoci sa dosiahol pokrok v oblasti lepšej porozumenia MS, stále existoval nedostatok pokroku v liečbe MS. V skutočnosti vás možno prekvapí, že sa dozviete o niektorých experimentálnych terapiách používaných na liečbu ľudí s MS (ktoré nefungovali):
- krv necháva
- pijavice do chrámov
- mäso stravy
- arzén
- elektrická stimulácia
- injekcie zlata a striebro
Zvierací model MS je objavený
Nedostatok efektívnych MS terapií len zdalo, že motivujú vedcov a výskum MS sa naďalej vyvíjal. Potom vznikla v roku 1921 Asociacia pre výskum nervových a duševných chorôb (ARNMD), ktorá umožnila zostavenie a konsolidáciu myšlienok a výskumov o MS v posledných 50 rokoch.
Veľký objav sa objavil v roku 1935, kedy Dr. Thomas Rivers v New Yorku našiel zvierací model MS nazvaný experimentálna autoimunitná encefalomyelitída (EAE). Robil to tak, že očkoval zvieratá so zdravým myelínom a potom vyvolal útok imunitného systému na myelín zvieraťa.
Model EAE je teraz hlavným základným kameňom výskumu MS. V skutočnosti sa liečba najskôr testuje na EAE pred testovaním u ľudí. Tento zvierací model tiež nakoniec podnietil predstavu, že MS je imunitne sprostredkovaná choroba – aj keď táto spojitosť by nebola vytvorená až do roku 1950.
Advokácia a výskum v oblasti roztrúsenej sklerózy
V roku 1945, žena menom Sylvia Lawry umiestnila inzerát v New York Times (jej brat Benjamin mal MS) s názvom "Roztrúsená skleróza: bude ktokoľvek, kto sa z neho zotaví, prosím komunikovať s pacientom".
Veľké množstvo odpovedí ju inšpirovalo k založeniu organizácie 11 vedúcich neurológie a ďalších advokátov a priateľov nazývaných Národná MS Society. Práca spoločnosti Lawry spárovaná s Národnou spoločnosťou MS potom vyvolala vznik Národného ústavu neurologických porúch a mozgovej príhody v roku 1950.
So vznikom týchto vplyvných skupín vzrástol výskum MS. Tu sú niektoré výskumné nálezy a myšlienky, ktoré sa vyvinuli v polovici 20. storočia:
- zloženie myelínu a jeho úloha v nervovej signalizácii
- vzťah medzi imunitným systémom človeka a jeho mozgom a miechou (a že MS bola imunitne sprostredkovaná choroba )
- objavovanie oligoklonálnych skupín v miechovej tekutine ľudí s MS
- myšlienka, že vírus by mohol spustiť alebo byť zapojený do vývoja MS
- objavenie génov spojených s MS
- formulácia smerníc na diagnostiku MS
Napriek tomu, V súčasnosti sa liečba MS neštudovala vedecky, čo znamená, že boli odvodené z názoru a nie zo štúdií. Napríklad mnohí odborníci v tej dobe verili, že MS pochádza z problému krvných ciev, takže ľudia s MS boli liečení riedidlami krvi.
Prvá vedecká štúdia MS
Nakoniec v roku 1969 bola dokončená prvá kontrolovaná štúdia na ľuďoch s MS. V tejto štúdii účastníci, ktorí prekonali akútne MS relapsy, dostávali buď ACTH, alebo placebo. ACTH je hormón, ktorý normálne uvoľňuje hypofýza (malá hrachovitá žľaza v mozgu). Stimuluje produkciu steroidov, ktoré pôsobia na potlačenie imunitného systému človeka
Výsledky ukázali, že skupina, ktorá dostávala ACTH oproti tým, ktorí dostávali placebo, mala rýchlejšie zotavenie z MS útokov. Táto štúdia bola najdôležitejšia pri odhalení, že steroidy môžu zmierniť zápal MS relapsu. Hovorí sa, že steroidy neznížia progresiu MS.
Zobrazovanie roztrúsenej sklerózy
Zobrazovacie nástroje sa čoskoro vyvinuli, čo umožnilo lekárom lepšie vizualizovať aktivitu MS ochorení. Tieto zahŕňali prvé CAT šetrenia v neskorých sedemdesiatych rokoch, nasledované evokovanými potenciálmi a nakoniec MRI, ktoré sa po prvýkrát používali na začiatku osemdesiatych rokov, aby vizualizovali mozog človeka s MS. Technológia magnetickej rezonancie sa naďalej veľmi rozvíja a má revolúciu ako pri diagnóze MS, tak aj pri určovaní toho, ako osoba reaguje na liečbu.
Liečba roztrúsenej sklerózy
So sofistikovaným pokrokom v zobrazovaní prišli štúdie o terapii MS. Zistilo sa, že tieto lieky, známe ako lieky na úpravu ochorenia, znižujú počet a závažnosť MS relapsov – aj keď nie liečbu MS alebo prevenciu pretrvávajúcich príznakov, ako sú únava alebo senzorické problémy, ktoré často idú a idú u ľudí s SM. Tieto lieky zahŕňajú:
- Prvá injekčná liečba modifikujúca ochorenie nazývaná Betaseron (interferón beta-1b) bola schválená v roku 1993. Potom nasledovali Avonex (interferón beta-1a), Rebif (interferón beta-1a) a Copaxone glatiramer acetát).
- V roku 2006 bola schválená prvá infúzna terapia pre MS s názvom Tysabri (natalizumab).
- V roku 2010 bola schválená prvá perorálna liečba MS nazvaná Gilenya (fingolimod), ktorá poskytla možnosť ľuďom, ktorí nedokázali tolerovať lieky, ktoré sa mali podať injekčne, alebo pre ľudí, ktorých MS sa naďalej zhoršovala napriek liečbe interferónom.
- Nasledovalo schválenie ďalších dvoch perorálnych liekov Aubagio (teriflunomid) v roku 2012 a Tecfidera (dimetylfumarát) v roku 2013.
- V roku 2014 bola schválená ďalšia infúzna lieková liek s názvom Lemtrada (alemtuzumab), ktorý bol infúziou pre ľudí, ktorí mali nedostatočnú odpoveď na dve alebo viac terapií modifikujúcich chorobu.
- V roku 2016 bol schválený ďalší injekčný liek Zinbryta (daklizumab).
- V roku 2017 bol Ocrevus (ocrelizumab) schválený na liečbu nielen recidivujúcich foriem MS, ale aj primárnej progresívnej MS – prvej MS terapie na to, čo je povzbudivé.
Budúcnosť roztrúsenej sklerózy
Budúcnosť MS je jasná, pretože odborníci naďalej vylepšujú svoje vedomosti a rozširujú svoje výskumné nápady. Jednou obrovskou oblasťou výskumu, ktorá sa v súčasnosti vyskytuje, je štúdium oprava myelínu. Zatiaľ čo terapia za posledných 40 rokov sa zamerala na imunitný systém a ako sa môže zabrániť poškodeniu myelínu, experti teraz skúmajú, ako môže mozog obnoviť myelín, akonáhle bol poškodený – skutočne nový pohľad na liečenie.
Iné vzrušujúce perspektívy výskumu zahŕňajú úlohu stravy, črevných baktérií, vitamínu D a genetických mutácií v MS. Taktiež sa berie do úvahy, ako komplementárne terapie, ako jóga, môžu pomôcť osobe zvládnuť svoje príznaky lepšie.
Nakoniec experti objavili spôsoby, ako pomôcť ľuďom s MS žiť pohodlnejšie. Z rehabilitačných terapií, ktoré pomáhajú ľuďom posilniť svalový tonus po relapsu na cvičenie programov, ktoré pomáhajú ľuďom bojovať s únavou spojenou s MS, mnohí ľudia s MS a ich blízkymi sú schopní žiť s touto chorobou – pozoruhodným úspechom sama osebe.
Slovo od Verywell
Príbeh MS bude pokračovať, zatiaľ čo kritická cesta k pochopeniu tejto komplexnej choroby a všetky jej nuansy a tajomstvá stále prebieha. Ale pokrok, ktorý sa dosiahol za posledných 20 rokov, je nesmierny. A s tým je tu nádej – optimizmus, ktorý majú tí, ktorí zažívajú MS každý deň a ktorí vedia, že liek príde jeden deň, ak nie pre nás, ako pre tých, ktorí sú za nami.
