Takmer vždy, keď hovoríme o rakovine pľúc s niekým, koho stretneme, pripomína nám nedorozumenia, ktoré má verejnosť o tejto chorobe. Ako rýchly príklad sme často videli úplný šok a prekvapenie, keď som niekoho informoval, že rakovina pľúc sa môže objaviť u nefajčiarov. (V skutočnosti 20 percent rakoviny pľúc u žien sa vyskytuje u nikdy fajčiarov.)
Zároveň často počujeme od ľudí s rakovinou pľúc, že nemôžu zdať, že nájdu dlhodobo prežili túto chorobu – alebo akýchkoľvek pozostalých.
Aké sú niektoré z týchto nedorozumení a menej známych faktov o rakovine pľúc, ktoré si želáme, aby každý vedel?
1. Pokrok je Byť vyrobený
Pri pohľade na celkovú mieru prežitia ľudí s rakovinou pľúc – sadzieb, ktoré v posledných desaťročiach vzrástli len málo – sa môže zdať, že sa má urobiť malý pokrok v liečbe pľúc rakovinu. Ale to je ďaleko od pravdy. V skutočnosti, vzhľadom na projekt ľudského genómu a lepšie pochopenie molekulárnej biológie nádorov, je budúcnosť liečby rakoviny pľúc, prinajmenšom pre nemalobunkový karcinóm pľúc, vzrušujúca. Teraz sme sa zamerali na liečbu ľudí s podskupinami rakoviny pľúc známych ako EGFR pozitívny, ROS1 pozitívny a ALK pozitívny karcinóm pľúc. A zatiaľ čo je všeobecne známe, že nové liečebné postupy trvajú dlho, vývoj príbehu ALK-pozitívneho rakoviny pľúc a liečba krizotinibom posilňuje ducha optimizmu.
V roku 2007 vedci zistili, že pre malé percento (3-5%) ľudí s rakovinou pľúc je rast nádoru riadený mutáciou známa ako prešmyk EML4-ALK. Len o 4 roky neskôr, v roku 2011, cieľový liek crizotinib bol schválený FDA pre liečbu tejto podskupiny rakoviny pľúc.
V roku 2015 sú k dispozícii ďalšie drogy, schválené alebo v klinických skúškach, a sú tu aj ľudia, ktorí v tejto kategórii používajú aj lieky tretej generácie (po rozvoji rezistencie voči dvom), ktorí prosperujú. Prvá imunoterapeutická droga bola schválená v roku 2015 a teraz sú k dispozícii štyri. Po prvýkrát niektorí onkológovia dokonca šeptajú slovo "vyliečiť" v rovnakej vete ako štádium 4 rakoviny pľúc pre niektorých ľudí.
Ostatné zálohy prebiehajú rovnako. Nové menej invazívne prostriedky operácie na rakovinu pľúc sa stávajú hlavným prúdom. Rádioterapia sa tiež stáva špecifickejšou – dodáva vyššiu dávku žiarenia nádorovému tkanivu a zároveň šetrí okolité normálne tkanivo vo väčšom rozsahu ako v minulosti.
2. sú Dlhodobé pozostalí
Často sme sa pýtali, či nejaké dlhodobo prežili z rakoviny pľúc – najmä štádia 4. rakoviny pľúc. Odpoveď je áno. Keby sme mali len tie zariadenia "odvysielame Scotty" od Star Treku, tak by sme mohli vracať ľudí späť v čase na posledný summit LUXevity HOPE vo Washingtone DC v roku 2013. Stretnutie nielen s jedným 13 rokom prežil štádium 4 rakoviny pľúc, blízkych stovkám prežili rakovinu pľúc, nám prináša slzy radosti zakaždým, keď si to pamätáme.
Dodatok: Na samitoch HOPE v roku 2014, 2015, 2016, 2017 a 2018 vo Washingtone DC sme stretli ešte viac dlhodobo prežili rakovinu pľúc. Nemôžeme vám povedať nádej, ktorú sme pocítili, keď sme počúvali príbeh po príbehu po príbehu o ľuďoch, ktorí žijú teraz kvôli novo schváleným drogám alebo liekom dostupným v klinických skúškach, ktorí ešte ani pred 3 rokmi neboli prítomní, aby zdieľali svoj príbeh ,
Ako ďalšia poznámka tu, je dôležité pochopiť, aké miery prežitia znamenajú. Miera prežitia je štatistika. Ľudia nie sú štatistikami. Každý človek s rakovinou pľúc je iný a každý rakovina pľúc je iná. Okrem toho je dôležité mať na pamäti, že štatistiky, ktoré máme o rakovine pľúc, sú niekoľko rokov v čase, keď sú hlásené.
Napríklad najnovšie údaje o prežitie, ktoré máme pre rakovinu pľúc, sú od roku 2013 – odvtedy boli schválené mnohé nové lieky na rakovinu pľúc.
Ak chcete nájsť alebo počuť o dlhodobých pacientoch, ktorí prežili rakovinu pľúc, je tu niekoľko miest, ktoré môžete začať. Samozrejme, je tu výročný summit HOPE, o ktorom sme sa už zmienili (čo sme nezmienili, boli náklady na leteckú dopravu a hotel zadarmo)
3. Existuje Podpora
Hoci zaostáva za rakovinou prsníka, podpora rakoviny pľúc získava rýchlosť v Spojených štátoch. V minulosti bolo bežné, že niekto s rakovinou pľúc nikdy nespĺňal iného prežilého; prístup k iným ľuďom s rakovinou pľúc je teraz k dispozícii 24 hodín denne prostredníctvom internetu. Okrem skupín na podporu komunity, online podporných skupín a chatovacích miest ponúkajú viaceré organizácie na podporu rakoviny pľúc individuálne podporné služby pre ľudí s rakovinou pľúc a ich opatrovateľov. Prečítajte si tento článok o tom, ako nájsť skupinu na podporu rakoviny pľúc.
4. Nefajčiari Príliš rakovinu pľúc
Ako bolo uvedené vyššie, 20 percent žien, ktoré sa vyvíjajú s rakovinou pľúc, nikdy nefajčí a 10 až 15 percent celkovo s rakovinou pľúc nikdy nefajčí. Čo vás môže ešte viac prekvapiť, je to, že väčšina ľudí, ktorí dnes vyvíjajú rakovinu pľúc, sú nefajčiari, čo znamená, že buď nefajčili, alebo sú bývalými fajčiarmi, ktorí sa možno vzdali v ďalekej minulosti. Rakovina pľúc u nefajčiarov sa v mnohých ohľadoch líši, ale je to isté ochorenie. Hoci je dôležité vychovávať každého, aby niekto mohol dostať rakovinu pľúc, ľudia si zaslúžia súcit a najlepšiu starostlivosť, či už nefajčia alebo nie sú celoživotnými fajčiarmi.
5. Viac žien zomiera na rakovinu pľúc ako na rakovinu prsníka
Hoci máme sklony počuť viac o rakovine prsníka u žien ako rakovinu pľúc u žien, rakovina pľúc usmrtí viac žien v Spojených štátoch každý rok ako rakovina prsníka. Bohužiaľ, keď premýšľame o našich matkách, našich sestrach a našich dcérach s rakovinou prsníka, zabúdame, že pravdepodobne stratíme naše matky, sestry a dcéry do rakoviny pľúc. Na druhej strane, zatiaľ čo počujeme o mamografii a ich úlohe včasnej detekcii rakoviny prsníka, používanie CT skríningu (u niektorých ľudí) na včasné zistenie rakoviny pľúc bolo pomalšie na vzlietnutie.
- CT Screening pre rakovinu pľúc
- Rakovinu pľúc u žien
6. Nemusíte prijať "nové normálne"
Počuli sme to tak často teraz je to skoro klišé. Po liečbe rakoviny musia prežilci "prijať nový normálny stav". Ale prečo sa to líši od rakoviny? Ak poznáte niekoho, kto mal mozgovú príhodu alebo náhradu kolena, pravdepodobne ste počuli, že rehabilitácia je veľmi dôležitou súčasťou ich zotavenia. S rakovinou sa môže zdať, že namiesto toho sa vám hovorí "máte šťastie, že ste žili" a poslali ste po ceste. Nevieme presne, ako užitočná rehabilitácia je v priebehu a po liečbe rakoviny pľúc, no rané štúdie naznačujú, že zlepšuje kvalitu života a schopnosť vykonávať a zúčastňovať sa na každodenných činnostiach. Ak sa vaše dýchanie nezhoduje s tým, čo ste mali pred rakovinou pľúc, poraďte sa so svojím lekárom, ak Vám pomôže pľúcna rehabilitácia.
7. Alternatívne terapie vám môžu pomôcť prežívať, keď prežijete
Rakovinné centrá čoraz viac ponúkajú "integračné" liečby svojim pacientom s rakovinou. Zatiaľ čo tieto liečebné postupy nie sú určené na zlepšenie prežitia, mnohé z nich sa prejavili v dôveryhodných štúdiách na zlepšenie kvality života a pohody ľudí žijúcich s rakovinou pľúc. Pozrite sa na niektoré z týchto terapií, rovnako ako na lekárske výskumy podporujúce ich použitie pre ľudí s rakovinou.
- Akupunktúra pre pacientov s rakovinou
- Výhody Qigongu pre ľudí s rakovinou
- Jóga pre ľudí s rakovinou
- Art terapia pre pacientov s rakovinou
- Meditácia pre ľudí s rakovinou
- Výhody masážnej terapie pre pacientov s rakovinou
- Výhody pre terapiu hudby pre ľudí s rakovinou
8 Tam je je voľné veci pre ľudí s rakovinou pľúc
Počas celého roka, a najmä v októbri, možno ste počuli o freebies k dispozícii pre pacientov s rakovinou prsníka. Ale voľné veci nie sú obmedzené na ľudí s rakovinou prsníka. Pozrite sa na to, čo je k dispozícii zdarma pre tých, ktorí majú rakovinu pľúc, od parochne po ústupky.
- Voľné veci pre ľudí s rakovinou pľúc
9. Aj keď niekto má fajčiť, nikto si zaslúži rakovinu
Hoci fajčenie je jednoznačne rizikovým faktorom rakoviny pľúc, nikto si nemôže zaslúžiť rakovinu pľúc. Prečo je to, keď je niekto diagnostikovaný, bombardovaní s ľuďmi, ktorí sa pýtali, ako dlho fajčia? Zvyčajne sa ľudia s rakovinou hrubého čreva nevyžadujú, ako dlho sú usadení, alebo vypočúvajú ľudí s rakovinou prsníka, pokiaľ ide o dĺžku trvania dojčenia každého z ich detí. Nikto si nezaslúži rakovinu a každý, kto má rakovinu, si zaslúži lásku, súcit a vynikajúcu lekársku starostlivosť.
- Stigma rakoviny pľúc
10. Tam je vždy nádej
Napokon, a čo je najdôležitejšie, vždy existuje nádej. Pre niektorých ľudí to môže znamenať účasť na klinickom skúšaní. Ale aj keď ste sa rozhodli neliečiť, vždy existuje nádej. Dúfam, že počas zvyšných dní budete mať dobrú kvalitu života. Dúfam, že tí z vašej rodiny, ktorí budú pokračovať vo vašom dedičstve. Nádej na budúcnosť, v ktorej je rakovina pľúc predchádzať a liečiteľná. Dúfam, že vás čaká na druhej strane.
Podpora blízkeho, ktorý je diagnostikovaný: pre rodinu a priateľov
Posledným bodom o tom, čo každý má vedieť o rakovine pľúc, je, ako podporiť blízkeho s chorobou. Ak máte milovaného s rakovinou pľúc, nie je vždy zrejmé, čo by ste mali a nemali by ste povedať alebo čo by ste mali alebo nemali robiť, aby ste im pomohli. Možno vás prekvapí, že jedna z týchto vecí, aby ste nepovedali
, je "čo môžem pomôcť?" Nie je to tak, že by ste nemali ponúknuť vašu pomoc, ale ponúkať konkrétnu pomoc, napríklad "môžem zastaviť do budúcej stredy a prinesie vám večeru a umyť niektoré okná" je oveľa lepšia. Požiadanie, aby vám niekto zavolal, ak vás potrebujú, kladie na seba záťaž. A už je príliš veľa rozhodnutí robiť a čo robiť, zatiaľ čo žije s rakovinou pľúc. Ďalšou vecou, ktorú si väčšina ľudí neuvedomuje, je, že najlepšia vec, ktorú môžete urobiť na podporu milovaného s rakovinou, je jednoducho počúvať. Príliš veľa ľudí sa pokúša "opraviť" vec, ktorá je nefixovateľná, čo len dodáva stresu tomu, ktorý žije s touto chorobou.
Napokon, možno najlepšia vec, ktorú môžete urobiť ako opatrovateľ, je starostlivosť o seba. Cvičenie dobrej osobnej starostlivosti nie je sobecké. Stará sa o seba, aby ste boli plne schopní byť tým, čo potrebuje váš milovaný.
