Podpora spoločenstiev venovaných tým, ktorí majú metastatický karcinóm prsníka

Začlenenie do skupiny podpory rakoviny prsníka alebo podpornej komunity je obrovským prínosom pre mnoho ľudí, ktorí sa vyrovnávajú s metastatickým karcinómom prsníka. Tieto komunity poskytujú príležitosť hovoriť s ostatnými, ktorí čelia rovnakému výzvu, aké ste. Bez ohľadu na to, ako podporujete a milujete svoju rodinu a priateľov, existuje niečo zvláštne, pretože vedieť, že iný zažíva niečo podobné.

Okrem podpory môže byť dobrá podporná komunita spôsob, ako sa dozvedieť o najnovších možnostiach liečby, ktoré sú k dispozícii pre vašu rakovinu. Dosiahli sme čas a miesto, keď členovia podpornej komunity môžu byť lepšie oboznámení s klinickými štúdiami, ktoré študujú nové liečby pre vašu chorobu, ako s niektorými komunitnými onkológmi.

Jedinečné skupiny

Mnoho ľudí s metastatickým karcinómom prsníka považuje za užitočné zapojiť sa do skupiny pozostávajúcej iba z ľudí s metastatickým karcinómom prsníka. Typy problémov, s ktorými sa stretávajú ženy s rakovinou prsníka v počiatočnom štádiu, sa často líšia od typov s metastatickým karcinómom prsníka a čeliť týmto rozdielom môže byť veľmi bolestivé.

Napríklad pri metastatickom karcinóme prsníka sa nemusíte obávať zachovania vašej plodnosti alebo revízií operácie rekonštrukcie prsníkov. Namiesto toho môžete mať veľa obáv súvisiacich s nevyliečiteľnou chorobou, ktorú niektorí ľudia s rakovinou prsníka v počiatočnom štádiu neuvažovali v rovnakej miere.

V skutočnosti môžete mať pocit, že máte viac spoločného s ľuďmi s inými typmi rakoviny, ktoré sú štádiom 4, než s ľuďmi s rakovinou prsníka v počiatočnom štádiu.

Našťastie existujú komunity rakoviny prsníka navrhnuté špeciálne pre tých, ktorí majú metastatické ochorenie. Príklady zahŕňajú:

  • Metavivor je podporná komunita navrhnutá špeciálne pre tých, ktorí majú metastatické ochorenie
  • Metastatická rakovina prsníka (MBCN) ponúka informácie o tom, ako žiť s metastatickým karcinómom prsníka, má klinické vyšetrenie a oveľa viac

Podpora pre mužov

Väčšina spoločenstiev nemá skupiny na podporu rakoviny prsníka navrhnuté špeciálne pre mužov a mnohí ľudia môžu zistiť, že ich skupina na podporu susedstva naozaj nezodpovedá ich potrebám.

Krása internetu je, že mnohí ľudia môžu nájsť komunitu zameranú na podmienky, ktoré sú pomerne neobvyklé, ako napríklad rakovina prsníka u mužov. Existuje veľa rozdielov medzi rakovinou prsníka u mužov a rakovinou prsníka u žien od rakoviny až po najlepšiu liečbu až po výskyt genetickej predispozície. Príležitosť hovoriť s ostatnými mužmi môže byť obzvlášť užitočná, keď hovoríte o príznakoch, ktoré sú jedinečné pre mužov.

Podpora pre mladé ženy

Rovnako ako muži s rakovinou prsníka majú jedinečné potreby, mladé ženy s rakovinou prsníka čelia mnohým problémom, ktoré sú jedinečné pre mladé ženy. A ako u mužov, existuje mnoho spôsobov, ako môže byť choroba odlišná.

Mladé ženy majú väčšiu pravdepodobnosť agresívnych nádorov, nádory, ktoré sú hormonálne negatívne a majú celkovo horšiu prognózu. Liečenia sa zasa často líšia, pričom možnosti, ako je chemoterapia, zohrávajú väčšiu úlohu pri metastatickej rakovine prsníka ako u starších žien s ochorením.

Nájsť komunitu podpory s inými mladými ľuďmi môže byť veľmi užitočná. Niektoré možnosti zahŕňajú:

Young Survival Coalition je organizácia venovaná ženám vo veku 40 rokov alebo mladším, ktorí sa vyrovnávajú s rakovinou prsníka.

  • Hlúpy rakovina je skupina mladých dospelých (vo veku od 15 do 39 rokov) s akýmkoľvek typom rakoviny a je veľmi aktívna v podpore ľudí s potrebami, ktoré sú jedinečné pre mladých ľudí, ktorí prežili.
  • Podpora pre opatrovateľov

Starostlivosť o milovaného človeka s metastatickým karcinómom prsníka prináša vlastný súbor výziev. Hoci myslíme na ľudí, ktorí žijú s rakovinou najčastejšie vo vzťahu k podporným komunitám, sú tieto siete rovnako dôležité pre priateľov a rodinu.

V niektorých ohľadoch môže byť podpora ešte dôležitejšia, pretože nie ste schopní oprieť sa o svojho milovaného s rakovinou kvôli podpore.

Našťastie podporné skupiny pre opatrovateľov sú čoraz bežnejšie. Organizácia CancerCare poskytuje informácie, ako aj podporu pre opatrovateľov a jedinečné obavy, ktorým čelia.

On-line bezpečnosť

On-line rakovinové komunity môžu poskytnúť obrovskú podporu ľuďom žijúcim s metastatickým karcinómom prsníka, ale slovo opatrnosti je v poriadku. Všetci sme počuli obavy o zdieľanie súkromných informácií online a vaša diagnóza nie je výnimkou. Zdieľanie vášho príbehu s ostatnými v niektorých detailoch umožňuje iným skutočne podporiť vás, tak ako to môžete urobiť bezpečne?

Mnohé online skupiny pre metastatický karcinóm prsníka sú chránené heslom. Pred registráciou sa uistite, že ste si prečítali svoje pravidlá ochrany osobných údajov.

Na akomkoľvek webe sociálnych médií nezabudnite, aby ste predtým, ako zdieľate čokoľvek, starostlivo vyplnili svoje preferencie ochrany osobných údajov. Tieto nastavenia na stránkach, ako je napríklad Facebook, umožňujú iba určitým ľuďom vidieť to, čo ste zdieľali, a nie iné.

Pred odoslaním čokoľvek zoznámte s otázkami ochrany osobných údajov na internete. Chcete, aby bol váš príspevok v nemocnici odkazom, že potrebujete podporu a modlitby, nie že doma vo vašom dome nie je nikto.

Upozornenie na obhajobu

Stojí za to urobiť niekoľko pripomienok k advokácii. Je veľmi pravdepodobné, že v určitom okamihu vašej cesty budete požiadaný, aby ste sa stali advokátom rakoviny prsníka.

Byť advokátom je dôležitou súčasťou zvyšovania povedomia a vytvárania finančných prostriedkov na výskum. Ľudia reagujú na tváre a príbehy, nie na štatistiky a zdieľanie vášho príbehu môže byť cenným spôsobom, ako zmeniť.

Napriek tomu nemáte pocit, že sa musíte stať advokátom. Mnohí ľudia zistia, že zvládanie príznakov ich ochorenia a dostatok času na trávenie s blízkymi osobami spôsobuje, že je príliš ťažké zúčastniť sa akéhokoľvek advokačného úsilia. Ak je to vy, prosím, necítite sa vinným, alebo že sa "nevracujete".

Namiesto toho je na nás, ktorí nemajú metastatický karcinóm prsníka, vytvoriť podporu. Najdôležitejšou úlohou, ktorú práve teraz máte, je liečiť čo najviac a stráviť čas s blízkymi, ktorých potrebujete.

Like this post? Please share to your friends: