Som často požiadaná o moju operáciu, ktorú som mal v roku 1999 vo veku 26 rokov. Pred mojím prvým chirurgickým zákrokom som bol nervózny a hovoril som s inými pacientmi, ktorí mali operáciu j-vrecku. Niektorí ľudia si môžu vybrať, či majú alebo nemajú operáciu: v mojom prípade to bola lekárska potreba. Operácia J-vrecka sa niekedy vykonáva v 1 kroku alebo 3 krokoch, ale najčastejšie v 2 krokoch, čo je operácia, ktorú som mal. Moja operácia bola vykonaná v mojej miestnej nemocnici s miestnym kolorektálnym chirurgom, ktorý pred mojou prácou urobil iba 5 vrecúšok. Nižšie je pomerne osobný popis mojej skúsenosti s operáciou j-púčiky, aj keď som pridal niektoré prvky a informácie, aby som bol širším zdrojom pre tých, ktorí uvažujú alebo čelia operácii na liečbu ich ulceróznej kolitídy.
dni, ktoré sa už viac otáčajú okolo kúpeľní
Prebudím sa ráno na pocit tlaku a plnosti v mojom vrecku. Väčšina ráno začína takto, ale zvyknem si na to. Existuje určité nepríjemné pocity, ale nie je to isté ako naliehavosť, ktorú som cítil s ulceróznou kolitídou. Mohol by som trochu ignorovať pocit, ak som si to vybral, aj keď by to bolo čoraz nepríjemnejšie, kým nebudem chodiť do kúpeľne.
Dni s ulceróznou kolitídou sa v tomto momente začali stať len spomienkou, keď som sa usadil v novom rytme môjho tela. Prvá operácia (z dvoch) bola ťažká: bola som niekoľko hodín v anestézii a prebudila som sa s dočasnou ileostómii. Obnova bola dlhá, nemal som šesť týždňov bez práce, ale bolo to bez problémov a každý deň som sa zlepšoval.
Mám veľkú jazvu, ktorá ide celkom od môjho brušného gombíka až po moju verejnú kosť, ktorá sa nehojila tak čisto, ako by som si priala, hlavne kvôli prednizónu, ktorý som si užíval pred operáciou.
Pred prvým krokom j-vrecka som nemohol zúžiť predizolón, ako dúfal môj chirurg: pokaždé, keď sme sa pokúsili prísť dole príliš nízko, krvácanie z ulceróznej kolitídy by sa znova začalo. V dôsledku toho som sa nakoniec mohol zúžiť až po operácii. Nie som šťastná z jazvy, pretože som mladá, ale myslím, že koniec mojich bikínskych dní je malá cena, ktorú mám zaplatiť.
"Ostomy" nie je špinavé slovo
Ileostómia vôbec nebola v očakávaní. Po rokoch ulceróznej kolitídy a premýšľal, kedy hrozí hnačka, a keď budem potrebovať kúpeľňu v zhone, ileostómia bola ako mať opäť moju slobodu. Jednoducho som išiel a vyprázdnil môj stomický vak, keď sa stal plný. Nikdy som nezmenila šatník – nosil som rovnaké šaty, ktoré som robil pred mojou ileostómii. Začal som rozširovať svoju stravu, aj keď som bol opatrný, aby som sa riadil pokynmi svojho chirurga a vyhnúť sa tuku ako orechy alebo popcorn. Dokonca som začal váhať, po prvýkrát v mojom dospelom živote. Nikdy som nemal výbuch po dobu 3 mesiacov, keď som mal svoju ileostómiu. Nemyslím si, že som mal veľkú zručnosť pri upevňovaní môjho zariadenia na stomiku, ale aj tak som nikdy nemal žiadne problémy ani trapné incidenty.
Zmena mojej techniky ileostómie asi dvakrát do týždňa sa stala súčasťou mojej rutiny. Moja stoma sa stala len ďalšou časťou môjho tela. Zdá sa to divné, keby som o tom premýšľal príliš veľa. Koniec koncov, stóma je súčasťou vášho čreva a to bolo na vonkajšej strane tela! Ale to bol ten operatívny zákrok, ktorý mi dovolil žiť, dúfam, že to bude veľmi dlho. Bez nej by dysplázia a stovky polypov, ktoré sa našli v mojom hrubom čreve, mohli mať za následok rakovinu hrubého čreva a horšie výsledky pre mňa.
Moja enterostomálna terapia (ET) sestra bola úžasná. Stretol som sa s ňou pred prvým chirurgickým zákrokom a ona pomohla určiť umiestnenie mojej stómie. V núdzovej situácii môže byť stóm umiestnený tam, kde chirurg myslí, že by to bolo najlepšie, ale mal som to šťastie, že som mal nejaký čas na prípravu. Moja zdravotná sestra sa ma spýtala o mojom životnom štýle ao druhoch oblečenia, ktoré som nosila, a spoločne sme sa rozhodli, kam umiestniť svoju stómu. Anatómia tiež zohráva úlohu pri umiestňovaní stómov – povedali mi, že niektoré ľudské telá a svaly sú odlišné a že príležitostne stomu nebolo možné umiestniť na miesto, ktoré pacient uprednostnil.
V mojom prípade to fungovalo dobre a moja ET sestra používala Sharpie na označenie najlepšieho miesta na bruchu pre moju stómu.
Opäť
"Normálne"
Keď som bol pripravený na druhú fázu operácie s j-vreckom (odobratie alebo zvrátenie ileostómie), mám vážne obavy z opätovného vstupu do operácie. Cítil som sa skvele! Ileostómia nebola veľká vec! Naozaj som chcel prejsť ďalšou operáciou a zotavením? Ale v skutočnosti, druhá operácia nebola nijako tak intenzívna ako prvá a čas na zotavenie bol oveľa kratší. Bol som bez práce len 2 týždne a ja som potreboval oveľa menej liekov na bolesť. Najvzácnejšou vecou bolo zvyknúť si na nové vrecko. Áno, musel som to "vyprázdniť" niekoľkokrát denne, ale to ma vôbec netrápilo. Viem, že mnohí ľudia majú obavy, že musia chodiť do kúpeľne viackrát po operáciách ako pred operáciami, ale v mojom prípade to nebolo problémom. Moja ulceratívna kolitída bola klasifikovaná ako závažná a dokonca aj počas ozdravenia z môjho prvého chirurgického zákroku som sa cítila lepšie ako ja, keď som mala svoju kolitídu vo svojej najhoršej situácii.
Najprv moje črevné pohyby cez moju vrecku boli tekuté a pravdu povedané bolestivé. Spálili. Ale rýchlo som sa dozvedel, ktoré potraviny sa treba vyhnúť: korenené jedlá, vyprážané jedlá, príliš veľa tuku, príliš veľa kofeínu. Tiež som mal veľa ďalších trikov, aby som udržal bolesť a horí na minimum: používať bariérový krém na mojej dno, používať vlhké utierky namiesto toaletného papiera a jesť potraviny, ktoré by mohli zhrubnúť moju stoličku, ako napríklad arašidové maslo alebo zemiaky. Chirurg mi dal niekoľko pokynov o týchto veciach, ale niektoré z nich som sa naučil prostredníctvom pokusov a omylov, pretože všetci sú iní, pokiaľ ide o stravu. Trvalo mi čas, aby sa moja perianálna koža ztuhla a pálenie sa zastavilo. Akonáhle som dostal svoju stravu pod kontrolu, moja stolica začala pevne a ja som bol v kúpeľni menej a menej. V skutočnosti, kedykoľvek vidím svojho lekára, sa pýta, koľko intestinálnych pohybov mám za deň a ja úprimne neviem sledovať.
Močové pohyby pre mňa majú tendenciu byť hlučné, ale som sa nad nimi cítil v rozpakoch. Operácia som zachránila môj život, aj keď zmenila svoju anatómiu navždy. Ak som so svojou stravou veľmi opatrný, môžem mať takmer stvorené stoličky, ale často sa nedávam so stravou. Mám ulceratívnu kolitídu po dobu 10 rokov, niekedy žijúci na ničom inom ako želatína a vývar (a počas jedného nezabudnuteľného dvojtýždňového úseku v nemocnici absolútne nič, ani vodu) a teraz, že som schopný jesť jedlo, skutočné jedlo, opäť sa nechcem podrobiť nudnej a nudnej strave. Mám obmedzenia – nikdy by som nejedol šalát s orechmi, ktorý by nasledoval popcorn chaser – ale teraz môžem vychutnať veľa potravín, ktoré by som nikdy nepovažoval za stravovanie v mojich prípadoch ulceróznej kolitídy.
Ale je to "Cure"?
Ľudia často hovoria o operácii j-vrecku ako o "liečbe" ulceróznej kolitídy. Nemám pocit, že je to presný opis. Ako by mohlo byť odstránenie hlavného orgánu považované za "liečbu"? Pre mňa by bola liečba čreva a ukončenie symptómov. Budúcnosť môjho vrecka mi stále nie je známa. Mohol by som byť jedným z tých, ktorí vyvíjajú pouchitis: stav, ktorý nie je dobre pochopený, čo spôsobuje príznaky, ako je horúčka a hnačka. Pouchitis je často liečená probiotikami a antibiotikami, ale má tendenciu sa opakovať. Môj chirurg je tiež neistý, či ešte nemám potenciálne komplikácie, ako sú blokády alebo dokonca mimočinné stavy, ktoré môžu ísť ruka v ruke so zápalovým ochorením čriev (IBD), ako je artritída.
Epilóg
