Čo je "65 ruží?"
Termín "65 ruží" je prezývka pre cystickú fibrózu (CF). Cystická fibróza je genetický stav, ktorý spôsobuje, že tráviace tekutiny, pot a hlien sa stávajú silnými a lepkavými blokujúcimi dýchacími cestami, tráviacimi priechodmi a inými kanálikmi v tele. Z dôvodu blokády spôsobenej CF je ochorenie nakoniec smrteľné.
V dnešnej dobe, vďaka výskumu a pokroku v medicíne, mnohí ľudia s CF trpia až do tridsiatych rokov a priemerná miera prežitia v roku 2016 bola 37 rokov.
Pred desiatimi rokmi však pred pokročilými technológiami, ktoré máme dnes, s CF sa nevyskytovala v ranom detstve.
Príbeh za termínom "65 ruží"
Termín "65 ruží" bol vytvorený v neskorých šesťdesiatych rokoch Richardom (Rickym Weissom) štvorročným s cystickou fibrózou. Matka mladého chlapca Mary G. Weissová sa stala dobrovoľníčkou Nadácie pre cystickú fibrózu v roku 1965, keď sa dozvedela, že všetci traja jej synovia majú CF. Na pomoc pri získavaní finančných prostriedkov na túto chorobu spoločnosť Weiss uskutočnila telefonické hovory, aby získala podporu pre výskum CF. Neznáma Weissovej, Ricky bola neďaleko, počúvajúc jej hovory.
Jeden deň, Ricky, vo veku štyroch rokov, konfrontoval svoju matku a povedal jej, že vie o svojich hovoroch. Jeho matka bola prekvapená, pretože si uchovala akékoľvek vedomosti o stave skrytej od svojich synov. Zmätene, Weiss požiadal Rickyho, o čom si myslel, že telefón hovorí. On odpovedal: "Pracujete pre 65 ruží."
Netreba dodávať, že jeho matka bola neuveriteľne posunutá jeho nevinným nesprávnym napísaním cystickej fibrózy, rovnako ako mnohí ľudia od toho dňa.
Do dnešného dňa sa termín "65 ruží" používa na pomoc deťom, aby pomenovali ich stav. Táto fráza sa odvtedy stala registrovanou ochrannou známkou Nadácie pre cystickú fibrózu, ktorá prijala túto symboliku ako ružu.
Weiss rodina dnes
Richard Weiss zomrel z komplikácií súvisiacich s CF v roku 2014. Je prežil jeho rodičia Mary a Harry, jeho manželka, Lisa, ich pes, Keppie a jeho brat Anthony. Jeho rodina sa naďalej zasadzuje za nájdenie lieku na liečbu cystickej fibrózy.
Nadácia pre cystickú fibrózu
Nadácia pre cystickú fibrózu bola založená v roku 1955. Keď vznikol základ, deti narodené s cystickou fibrózou sa neočakávali, že budú žiť dostatočne dlho na základnú školu. Vďaka úsiliu rodín, ako je rodina Weissovcov, sa vynaložili peniaze na financovanie výskumu, aby sme sa dozvedeli viac o tejto málo pochopenej chorobe. V priebehu siedmich rokov od začiatku nadácie sa stredný vek prežitia zvýšil až na 10 rokov a odvtedy sa naďalej zvyšoval.
Nadácia tiež začala podporovať výskum a vývoj liekov a liečby špecifických pre CF. Takmer každý FDA-schválený liek na predpis pre cystickú fibrózu, ktorý je dnes k dispozícii, bol možný čiastočne kvôli podpore nadácie.
Nadácia CF dnes podporuje pokračujúci výskum, poskytuje starostlivosť prostredníctvom centra starostlivosti o CF a pridružených programov a poskytuje zdroje pre ľudí s CF a ich rodinami.
Uvedomenie si diagnózy ešte pred objavením symptómov umožnilo mnohým deťom s CF dostať liečbu
Screening pre cystickú fibrózu a nosičov
Zlepšenia boli vykonané nielen pri liečbe cystickej fibrózy, ale našou schopnosťou odhaliť ochorenie skoro a dokonca nájsť ak rodičia nosia gén.
Genetické testovanie je teraz k dispozícii na určenie, či ste jedným z 10 miliónov ľudí v Spojených štátoch, ktorí nesú CF Trait – mutáciu v géne CFTR.
Newborn skríning cystickej fibrózy sa vykonáva vo väčšine sta- nov a môže detekovať možnosť , že gén je prítomný a vedie k ďalšiemu testovaniu.
Pred týmto testovaním sa často diagnostikovala choroba až do objavenia sa symptómov, vrátane oneskoreného rastu a respiračných problémov. Teraz, ešte skôr, ako je choroba zjavná, liečba môže začať.
Advokácia cystickej fibrózy
Ak ste presunutý, aby ste sa pripojili k snahe rodiny Weissu o to, aby ste sa zmenili v prípade cystickej fibrózy, dozvedieť sa viac o tom, ako sa stať advokátom. Najprv získať lepšiu predstavu o obrovských zmenách, ktoré v oblasti životov ľudí s touto chorobou zasiahla obhajoba. pozrite sa na týchto slávnych ľudí s cystickou fibrózou, ktorí sú, boli a boli príkladom nádeje.
